15 coisas que você precisa saber sobre a Fibrose Cística

Categoria: Notícias - Postador por: Instituto Unidos pela Vida - Data: 01 de dezembro de 2014

dnaTodo mundo sabe que nossa maior missão é divulgar a Fibrose Cística, não é?

Seguindo este princípio, listamos 15 tópicos importantes sobre a Fibrose Cística, para te ajudar a entende-la melhor!

Vamos lá?

 

1) A Fibrose Cística (FC), também é conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose.

2) É uma doença genética: A pessoa tem FC por conta de um gene “defeituoso”, chamado de CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença) e é responsável pela alteração do transporte de íons através das membranas das células.

3) Ainda não tem cura, mas se diagnosticada precocemente pode ser tratada diminuindo bastante seus efeitos sobre o organismo.

4) Os principais sintomas da FC são pneumonia de repetição, tosse crônica, desnutrição, dificuldade de ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal e uma espécie de alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés, também conhecida como “baquetamento”.

5) A FC não é contagiosa.

6) A FC não causa deficiências cerebrais ou locomotoras.

7) Nas pessoas com FC algumas secreções são mais mais grossas e pegajosas, o que acaba por ocasionar obstruções no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

8) Pode ser detectada através do Teste do Pezinho, realizado entre o 3º e 7º dia de vida do recém-nascido, ainda na maternidade. A FC é uma das seis doenças diagnosticadas na Fase III do PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal (Hipotireoidismo Congênito, Fenilcetonúria, Anemia Faciforme e outras Hemoglobinopatias, Fibrose Cística, Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita). Ele é gratuito e obrigatório em todo o país e os pais ou responsáveis precisam verificar quais os Estados brasileiros que contemplam as três fases do programa. Caso contrário algumas maternidades oferecem a opção de teste ampliado.

9) Para confirmação do diagnóstico são necessários outros exames. O mais comum é o Teste do Suor. Em nosso site você pode consultar uma lista que elaboramos exclusivamente para você encontrar onde é possível fazer o Teste do Suor pelo país. Clique aqui e encontre:  http://bit.ly/1yvaxDT

10) Já foram descritas mais de 1.900 mutações diferentes no gene CFTR. O Teste Genético pode detectar a mutação da FC por meio de amostras de sangue em análise das mutações mais comuns. Testes mais completos só devem ser feitos se as mutações mais comuns não forem localizadas.

11) Novas drogas estão sendo desenvolvidas para tratar mutações ou classes de mutações específicas. Por isso, é bom saber quais são as suas mutações.

12) Existem Associações de Assistência à FC que representam os familiares em causas que buscam garantir o tratamento adequado, a dispensação regular e gratuita de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos, apoio jurídico e assistência social, ambulatório de fisioterapia respiratória e inaloterapia, oferta de informações e esclarecimentos acerca da FC diretamente aos pacientes e familiares, entre outras atividades. Procure na lista disponível em nosso site o endereço e contatos destas associações. Clique aqui e encontre: http://bit.ly/1vJUot8

13) O tratamento para quem tem FC deve ser realizado por médicos e uma equipe multidisciplinar. De forma geral ele é composto pela ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, antibióticos, suporte nutricional, broncodilatadores, fisioterapia respiratória, antinflamatórios e atividade física. Contudo, cada caso é um caso e deve ser acompanhado e orientado por especialistas.

14) Os exercícios físicos devem fazer parte do tratamento, de acordo com as suas possibilidades. Eles contribuem para a melhora da função respiratória, ajudam no ganho de massa muscular, controlam a diabetes relacionada à fibrose cística e previnem a osteoporose, além de atuar na correção de alguns vícios de postura adquiridos por conta dos problemas respiratórios.

15) O Instituto Unidos pela Vida é uma organização não governamental (ONG) que tem como objetivo divulgar e conscientizar sobre a Fibrose Cística em todo o país. Trabalhamos em vários projetos e ações voltadas para a sociedade, profissionais da saúde e estudantes desta área. Por conta de seus sintomas, há grande desconhecimento da doença pela maioria da população brasileira e nossos canais de comunicação são exclusivos para a troca de experiências, apoio e divulgação desta doença.

Esperamos que tenha aprendido um pouco mais!
Logo trazemos novas informações! Fique ligado!

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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