Como posso ajudar a minha Associação de Assistência à Fibrose Cística?

Categoria: Notícias - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 14 de março de 2019

No Brasil, existem mais de 20 associações de assistência à Fibrose Cística, praticamente uma em cada estado. Em sua grande maioria, as associações são presididas por pais e mães de pessoas com Fibrose Cística, ou familiares.

As associações, como são chamadas, tem um papel fundamental na vida das pessoas com FC e seus familiares, e lutam pela garantia de seus direitos, medicamentos, e melhora na qualidade de vida. Mas, você sabia que as associações também são nossas, e por isto é nosso dever ajudá-las?

Associações civis sem fins lucrativos, como juridicamente são constituídas as associações de fibrose cística, são organizações do terceiro setor, onde encontram-se também as fundações. Comumente, conhecemos estas instituições como ONGs, ou seja, organizações não governamentais, fundadas por pessoas da sociedade civil visando a defesa e garantia de direitos de determinada causa. Todas elas são mantidas através de doações de pessoas físicas, jurídicas, eventos, bazares, editais de projetos, prestação de serviço, entre outros. Além disto, a ajuda que podemos dar à cada uma delas não precisa ser necessariamente financeira, assim como listaremos na sequência.  

No caso da Fibrose Cística, por exemplo, muito já foi feito por estas associações e ainda há muito para se fazer. Os medicamentos que hoje estão disponíveis gratuitamente pelo SUS são resultado da batalha de muitos presidentes há anos atrás.

E agora, imagino que você está pensando: “mas aqui no meu estado faltam muitos medicamentos!”

Infelizmente, esse é um problema comum, e geralmente não está ligado à algo que a associação deixou de fazer. Quem faz a compra destes medicamentos é o governo, e pode haver falta de recurso no estado, ou o medicamento não está previsto no protocolo daquela região, entre outros fatores. As associações, inclusive, convocam reuniões periódicas com os governantes e gestores e fazem ações para garantir que tudo se resolva o mais rápido possível. Muitos pais acompanham estas reuniões, participam destas ações e podem perguntar para as associações quais as formas mais efetivas de ajudar. Quem sabe você tem algum contato com a imprensa, por exemplo, e pode contribuir conseguindo uma matéria que exponha essas dificuldades, etc…

As associações também podem lutar para que novos medicamentos sejam disponibilizados para as pessoas com FC, além da melhoria no diagnóstico e tratamento na região.

Mas, vamos dar um passo para trás nesta conversa, e entender um ponto crucial. Disse acima que as associações na maioria das vezes são presididas por pais e mães de quem tem FC, e por vezes por familiares. Ou seja: como diria o ditado, são “gente como a gente”. São pessoas que passam pelas mesmas dores que nós, que vivem as angústias de ter uma doença como a FC na rotina. Que choram, que rezam, que se desesperam quando falta medicamento. Que desejam mais do que tudo ver seus filhos e familiares com saúde.

E por que somente eles devem lutar por nossos filhos, e pela nossa saúde? As associações são feitas pelos associados! São organizações que todos nós devemos ajudar da maneira que pudermos: com uma reforma, com uma ajuda naquilo que somos bons, com a organização de um evento para arrecadar fundos, com um voluntariado num dia que tenhamos disponível… Sempre há o que ajudar, e toda a ajuda é bem vinda. Por vezes achamos que não entendemos de política, e por isto não podemos ajudar, por exemplo. Mas, quem sabe você, pai e mãe de “fibra” mais experientes, não podem por exemplo ajudar um casal novo nesse universo? Uma simples conversa com quem acabou de receber o diagnóstico pode ser uma imensa ajuda! Você trabalha na área financeira, por exemplo? Que tal entender se sua associação precisa de ajuda nestes aspectos? Ajudar uma vez por mês no fechamento das contas, nas prestações de contas para o contador, enfim. Você gosta de falar ao telefone? Que tal ajudar ligando para todos os associados, e dizendo de que maneira podem ajudar a associação?

Sempre há o que fazer, e nem sempre a ajuda precisa ser somente financeira, com doações. Mesmo uma grande empresa multinacional não é nada sem pessoas. As associações, da mesma maneira, são feitas por pessoas, que lutam por uma causa genuína, e que provavelmente é de seu mais profundo interesse.

Problemas e dificuldades encontraremos em todos os lugares. Mas, que tal colocar nas suas metas de 2019 uma aproximação maior da associação da sua região? As vezes é só uma pessoa que está lá na linha de frente, sonhando com uma ligação que diga “como posso te ajudar?”. Tem horas que, no meio do olho do furacão, fica até difícil parar para pedir ajuda. Então, tenha essa iniciativa, ligue, visite, participe!

Certamente há muito o que ajudar, para que juntos possamos fazer ainda mais pelas pessoas com Fibrose Cística! Encontre a associação mais próxima de você e participe: http://unidospelavida.org.br/encontre-ajuda/associacoes/

Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga (CRP 08/16.156), especialista em análise do comportamento, gestora de projetos sociais pela APMG Internacional, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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