Depoimento Danielle Duarte – Irmã de Fibra!

Vemos por aqui vários depoimentos e mensagens de mamães, papais e avós de fibra. Mas esse relato é um pouco diferente. É de uma irmã de muita fibra!
A Danielle da Silva Duarte tem 25 anos e é irmã do Luan, de 13 anos, diagnosticado com Fibrose Cística com 1 ano de idade por meio do Teste do Suor. Eles moram em Manaus, capital do estado do Amazonas.
Antes do diagnóstico, os principais sintomas apresentados por Luan eram as pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal e muito cansaço. Os sinais eram muito semelhantes aos apresentados pelo outro irmão de Danielle
“Após o diagnóstico do Luan, percebemos que meu outro irmão, que acabou falecendo aos 5 anos por falta de tratamento, também tinha a doença. Os médicos concluíram que ele tinha Fibrose Cística somente depois que ele se foi. Mas com o Luan foi diferente. Felizmente perceberam cedo o que ele tem e foi diagnosticado com 1 ano de idade”, relembrou Danielle.
“Antes do diagnóstico, por ser muito pequeno, Luan ficou internado por 3 meses para tomar algumas medicações fortes. Na época, acharam que ele não iria sobreviver. As cicatrizes e marcas desses momentos difíceis ele carrega até hoje. Mas após o diagnóstico tudo melhorou. Iniciamos o tratamento correto e ele começou a tomar vários medicamentos que trouxeram mais qualidade de vida”.
Tratamento
Hoje em dia, Luan segue o tratamento com a ajuda da sua mãe e irmã, toma seus medicamentos e realiza a fisioterapia respiratória duas vezes ao dia para conseguir respirar melhor.
“Minha mãe controla os horários das medicações e eu ajudo com a parte da fisioterapia. Todas as vezes que ele interna eu peço para os fisioterapeutas do hospital me ensinarem algumas técnicas. Eu me esforço todos os dias para fazer o máximo pelo meu irmão. Não podemos pagar para ter um tratamento melhor, com profissionais diariamente, então eu faço minha parte”, ressaltou Danielle.
A falta de medicamentos na região em que vivem é algo que preocupa muito Danielle. “Sempre falta medicamento, suplementos, enzimas… Temos amigos que compram o suplemento que ele precisa, fazem algumas doações, mas isso não acontece sempre. O uso é contínuo e não pode faltar. Por isso eu e minha família brigamos muito com os representantes do governo na região pelos direitos do meu irmão”, afirmou.
Após a última internação, Luan começou a ter acompanhamento psicológico e psiquiátrico. “Ele está no 7º ano na escola e sempre frequentou normalmente. Depois da última passagem pelo hospital, por causa de algumas complicações, ele não foi mais. Ele sente falta. Assim que puder, retornará aos estudos como sempre fez”, disse Danielle.
Ensinamentos
A maior paixão de Luan é jogar bola. Infelizmente, por conta da Fibrose Cística, Luan já não consegue mais jogar com tanta intensidade como antes. “Sabemos que isso o deixa triste, porque a paixão da vida dele é a bola, mas temos certeza que seguindo com o tratamento correto ele logo poderá voltar a jogar como antes”.
“Hoje eu tenho 25 anos. Na época em que o Luan foi diagnosticado eu tinha 12 anos e foi um choque, pois eu já tinha perdido um irmão para a doença. O diagnóstico abalou muito minha família, mas ao mesmo tempo trouxe esperança, pois a partir daquele momento teríamos a chance de fazer pelo Luan tudo que não conseguimos fazer pelo meu outro irmão. Eu, minha mãe e meu pai lemos tudo sobre Fibrose Cística e lutamos para que ele tenha acesso aos medicamentos de maneira correta”, afirmou Danielle.
“Minha mensagem para todas as pessoas com Fibrose Cística e seus familiares é: sigam o tratamento com o mínimo de interrupções possível. Cada dia é uma luta a ser vencida, mas não podemos perder a fé. Tenho certeza que, um dia, a cura será descoberta”.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.