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Seja bem vindo ao site do Instituto Unidos pela Vida!

Imaginamos que você está acessando este portal porque você ou algum familiar recebeu o diagnóstico para Fibrose Cística, ou ainda porque conhece alguém que tenha Fibrose Cística, ou somente por se interessar pelo assunto.

O Instituto Unidos pela Vida é uma ONG, com sede em Curitiba, mas que atua em todo país e tem como missão divulgar a FC, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Conheça mais sobre nossos projetos clicando aqui.

Gostaríamos de compartilhar com você a notícia de que ter o diagnóstico correto e o tratamento adequado poderá garantir uma melhora significativa na saúde. Por mais difícil que seja aceitar a notícia de que se tem uma doença ainda sem cura, a angústia de não saber o que se pode ser muito pior. Entendemos perfeitamente o que sente, e estamos aqui justamente para ajudar!

Infelizmente a Fibrose Cística ainda é pouco conhecida, mesmo entre os médicos e demais profissionais da saúde. Por ter sintomas muito parecidos com outras doenças, é muito comum ser confundida com outras patologias, tardando ainda mais o diagnóstico.

Uma das formas de identificar a Fibrose Cística é através do Teste do Pezinho. O teste do pezinho ainda não é realizado em todo o país pela rede pública. Assim, muitas crianças deixaram (e ainda deixam) de ter o diagnóstico precoce. Se você é um adolescente ou adulto que descobriu a Fibrose Cística só mais tarde, saiba que não foi o único. Há muitos casos como o seu no Brasil.

Se você recebeu o diagnóstico agora, sugerimos que procure uma equipe de referência, encontre uma Associação de Assistência próxima à sua casa e siga as orientações dos profissionais. Clique aqui para encontrar uma Associação de Assistência ou clique aqui para encontrar um Centro de Referência.

Se você ainda está buscando a confirmação do diagnóstico, encontre aqui um local onde possa realizar o Teste do Suor, considerado o teste Padrão Ouro para o diagnóstico da doença. Se você já fez e por acaso não encontrou o local nesta lista, esperamos seu contato para que possamos atualizar! Escreva para [email protected] e nos ajude a ajudar!

Tente não entrar em pânico… É comum ao se deparar com um diagnóstico como esse as mais variadas reações: negação, desespero, entre outras. Isso é compreensível, mas é preciso superar os sentimentos negativos, perceber que sempre há o “lado bom da história”, como a possibilidade de receber o tratamento correto, e encarar os desafios que vêm pela frente de cabeça erguida, como uma Pessoa de Fibra!

O difícil caminho até o diagnóstico, que pode levar meses ou até mesmo anos, é chamado por alguns autores de “odisséia do diagnóstico”.

A Odisséia é um poema épico grego atribuído a Homero (séc. IX a.C.). A palavra também pode ser usada para designar uma longa perambulação ou viagem marcada por aventuras, eventos imprevistos e singulares.

Assim como o poema de Homero marca a vitória da inteligência de Ulisses contra a força bruta de seus oponentes, nossa odisséia pelo diagnóstico resultará na vitória do conhecimento sobre a Fibrose Cística e seus sintomas.

Conte conosco! Estamos aqui para ajudá-los ou para indicar rapidamente quem possa te ajudar!

Um grande e fraternal abraço,

Equipe do Instituto Unidos pela Vida.

Importante: O Instituto Unidos pela Vida não é uma Associação de Apoio. Não fazemos a dispensação de medicamentos, nem tão pouco tratamentos. Temos como missão divulgar a fibrose cística, contribuindo para a busca de diagnóstico e tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Acreditamos que a Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Por isto, conte sempre conosco!

* Todos os pacientes devem ser acompanhados por profissionais especializados, bem como (se preciso for) receber todo o atendimento necessário prestado pelas Associações de Assistência à Mucoviscidose do Brasil. Este texto tem caráter informativo e não pretende, em momento algum, substituir quaisquer orientações médicas.

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