3º Encontro Nacional de Desenvolvimento reúne 21 associações em Campinas

Categoria: Notícias - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 01 de maio de 2019

Em 01 de maio de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, realizou o III Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística. O evento aconteceu no hotel Vitória Express em Campinas/SP, durante todo o dia, e reuniu 21 associações de todo o país.

No total, o Encontro reuniu 32 representantes de associações de assistência à Fibrose Cística do Brasil. Os participantes realizaram dinâmicas de grupo, avaliaram os resultados conquistados com a edição anterior do evento em suas regiões, identificaram os principais desafios das pessoas com Fibrose Cística, das associações e traçaram metas e estratégias para a sequência.

Os principais desafios identificados pelos representantes das associações foram a adesão ao tratamento, a padronização do acesso e o alto custo dos medicamentos. Um plano de ação para os próximos meses também foi definido durante o Encontro.

De acordo com a diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, ver o crescimento do evento com o passar dos anos é uma grande alegria e sinal de que o Instituto está seguindo o caminho certo para ajudar com o crescimento e desenvolvimento das associações de assistência do país.

“Foi um privilégio ter todos os representantes de associação reunidos mais uma vez no Encontro Nacional de Desenvolvimento, um projeto tão grande e importante do Instituto. Cada um de nós é uma peça fundamental de um grande quebra-cabeça. Por isso, precisamos nos unir para fortalecer o trabalho que realizamos pela Fibrose Cística no Brasil”, afirmou.

Para a presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS), Elisabeth Maria Backes, o evento é de extrema importância para o crescimento das associações de assistência à Fibrose Cística do país.

“Uma palavra que define esse Encontro é vida. Vida por aquilo que estamos lutando. Cada vez que a gente pensar em desistir, precisamos lembrar que estamos lutando pela vida e isso nos encoraja muito e faz com que a gente consiga, a cada ano, participar deste projeto e renovar nossas energias”, ressaltou.

Agradecemos imensamente todos os nossos parceiros, patrocinadores e associações que participaram deste evento incrível!

Associações participantes:

Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM)

Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)

Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC)

Associação Pernambucana de Apoio ao Paciente com Fibrose Cística (APFC)

Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)

Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)

Associação Paraibana de Assistência à Mucoviscidose (ASPAFIC)

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Mato Grosso (AAMMT)

Associação de Apoio à Portadores de Mucoviscidose do RS (AMUCORS)

Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES)

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA)

Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira)

Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)

Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)

Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM)

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Amazonas (AAMA)

Associação do Rio Grande do Norte (APFCRN)

Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos (AALPAM)

Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)

Casa Hunter

Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFC-BA)

Patrocinadores:

Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos

Vertex Farmacêutica

Parceiros:

Bala de Banana Bananina

Colabore com o Futuro

Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística

Invento Viagens

Navas Design

Tokdeliz – Móveis e Decoração

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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