Dia 08 – Érica Ferreira Souto Silva | #30DiasdeFibra

Comunicação IUPV - 07/09/2019 09:13

Eu me chamo Érica Ferreira Souto Silva, tenho 43 anos e sou uma mãe de fibra. Meu filho Pedro, de 11 anos, foi diagnosticado com Fibrose Cística tardiamente, em junho de 2018. Acredito que o desconhecimento dos médicos sobre a doença foi o fator principal para a demora no diagnóstico. Na rede pública e particular, os exames pedidos eram sempre os mesmos e, apesar de ele apresentar os principais sintomas da Fibrose Cística, demoraram para descobrir o que de fato estava acontecendo.
Em dezembro de 2017, consultei com um gastropediatra e repeti “Coloca o Pedro do avesso, mas descobre o que ele tem”. Dessa vez, o Teste do Suor entrou na lista da bateria de exames e após muitas informações erradas e problemas com os resultados dos exames, um pneumologista finalmente confirmou: Pedro tem Fibrose Cística.
Não saber o diagnóstico era angustiante, mas o conhecimento me impulsiona a buscar mais informações e contribuir com a melhora na qualidade de vida dele. Vivo questionando os médicos sobre atividades físicas, lendo e buscando materiais que me motivem e que motivem o Pedro também. Em alguns momentos, sento e choro sozinha até a última lágrima e confesso para Deus minha impotência. Nesses momentos, sinto que Ele vem e renova as minhas forças e me mostra novos caminhos. 
Em 2018, quando realizamos um evento para o Setembro Roxo na escola do Pedro, a sensação foi de libertação. Era como se, naquele momento, eu falasse ao mundo “Eu não sou uma mãe relapsa”. Era como se o Pedro justificasse “Eu não sou pequeno e franzino porque eu quero”. Para cada pessoa que íamos apresentando a Fibrose Cística, ficávamos mais empoderados.
As emoções são como uma gangorra, mas eu procuro não passar meus medos para ele. Confesso que às vezes me pego pensando se o Pedro vai se casar ou se terá filhos. São muitas questões. Mas ao mesmo tempo fico feliz em vê-lo forte, inteligente, longe das internações. Agradeço à Deus todos os dias por ele. No geral, procuro me “auto curar”, contando sempre com Deus.
A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
 

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