Fibrose Cística e Gravidez: o relato de quatro mães americanas com FC – Parte 1

Categoria: Coluna Científica - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 10 de dezembro de 2018

O tema da gravidez e maternidade parece estranho e esquecido na comunidade da Fibrose Cística (FC), então, para desvendar alguns mistérios, Luiza Palazola, que tem a doença, entrevistou quatro mães com FC.

Essa é a parte um de dois. O post dessa semana se concentra na gravidez, enquanto na próxima semana será sobre a criação de crianças enquanto se têm FC.  

Estigmas em torno de estar grávida, tendo Fibrose Cística

Os avanços em pesquisa e tratamentos para pessoas com FC transformaram completamente os cuidados nos últimos anos, então, Luisa questionou-se se as clínicas agora são abertas (ou cautelosas) ao potencial da paternidade. Ela também ficou curiosa sobre os recursos disponíveis para mulheres com FC que estão grávidas ou querem ter um bebê, e, por isto, perguntou a opinião de quatro mulheres com FC que já tiveram filhos:

Gillian: “A população com FC agora está realmente começando a viver mais, e assim, ter maiores oportunidades, como a gravidez. Existiam muitas dúvidas. Acredito que fui a primeira paciente  com FC do meu médico a engravidar, por isso aprendemos muito juntos.”

Janeil: “…há um grupo de mães com FC muito útil no Facebook, mas além disso há pouca informação acessível e detalhada. o site CF Foundation adicionou uma seção de saúde reprodutiva nos últimos dois anos. Nós definitivamente precisamos de mais recursos e informações.”

Colette: “Eu senti que não havia recursos disponíveis para eu ler sobre FC e gravidez. Eu li as informações regulares – apenas sobre estar grávida em geral – em ambas minhas gestações. ”

Tamara: “Definitivamente, não existe informação suficiente sobre gravidez com FC. Eu só sabia algumas coisas sobre gravidez e a possibilidade por causa de um grupo no Facebook para mulheres com FC que eram, ou queriam ser, mães. Eu sabia que com FC, os médicos nunca realmente discutiam gravidez porque era uma grande questão. O custo na saúde sempre foi considerado significativo após e durante a gravidez. A maioria das equipes de saúde de FC não defendem a formação de famílias porque sabem que a saúde geralmente piora durante ou após a gravidez. Estatisticamente, é exatamente isso que acontece.”

Equipes de FC e Gravidez

As experiências dessas mulheres foram semelhantes em muitos aspectos, mas o surpreendente é que informações e recursos disponíveis sobre a gravidez de mulheres com FC são muito limitados. Apesar desse obstáculo, as futuras mamães buscaram a maternidade com o que estava disponível e a infraestrutura médica existente. Para algumas, onde havia falta de informação, as equipes de saúde intervieram com cuidados extras.    

Gillian: “[meus médicos] apoiaram e tentaram ser o mais proativos possível. Eles me encaminharam para um ginecologista-obstetra de alto risco e ficaram atentos ao açúcar no meu sangue.”

Janeil: “Minha gravidez foi muito planejada, muitos anos em desenvolvimento. Minha equipe clínica esteve envolvida desde o início e foi super apoiadora durante minha gravidez e neste primeiro ano de maternidade.”

Colette: “Eu não frequentei um centro de FC durante minhas gestações. Eu queria ter. Mas na época, fui a um pneumologista. Não me lembro qual foi a resposta dele, mas ele nunca disse algo que não fosse apoio.”

Tamara: “Meus médicos de FC estavam animados e desconfiados da gravidez porque, naturalmente, querem que seus pacientes tenham uma vida longa com a doença.”

As equipes de atendimento dessas mães com FC também forneceram referências a especialistas de alto risco

Gillian: “Eu fui acompanhada por ginecologista-obstetra de alto risco. Era um hospital de ensino, então eu nunca vi o mesmo médico duas vezes. Isso foi um desafio às vezes porque [meu parceiro e eu] estávamos constantemente explicando nossa história. Meus médicos de FC queriam que eu estivesse em um consultório dentro do hospital para que eles pudessem estar facilmente lá para meu parto e ajudar nas necessidades da FC se surgissem. Também fizemos ultrassonografias mais frequentes para verificar o crescimento do bebê e rastrear de perto meu açúcar no sangue.”

Janeil: “Sim, eu tive acompanhamento de  um ginecologista-obstetra de alto risco que coordenava os cuidados com minha equipe de FC. Eu também trabalhei com uma enfermeira de ginecologia-obstetrícia de diabetes. Eu via as duas equipes com mais frequência durante a minha gravidez. Muitas consultas!”

Colette: “Na minha primeira gravidez, eu tinha um especialista, um médico de fertilidade de alto risco que me consultava com frequência e colaborava com meu ginecologista-obstetra e pneumologista. Durante a minha segunda gravidez, aquele especialista em fertilidade não estava coberto em meu plano de seguro, então eu apenas mantive contato com meu ginecologista-obstetra e meu pneumologista e eles me trataram como uma mulher grávida normal. Nenhum cuidado especial foi necessário.”

Tamara: “Eu perguntei aos meus médicos antecipadamente [sobre engravidar], e eles sugeriram ter um ano de adesão total e função pulmonar no percentil dos 70. Eu cheguei lá e comecei a procurar ajuda para fertilidade, devido problemas no muco cervical.”

Volte na próxima semana para conferir o resto da entrevistas!

 

Fonte: PALAZOLA, L. CF Pregnancy: The Words of 4 Mothers Who Have Had Babies. Cystic Fibrosis News Today. 10 de agosto de 2018. Disponível em: https://cysticfibrosisnewstoday.com/2018/08/10/cf-pregnancy-words-mothers/

Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretária da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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