Do diagnóstico ao caminho profissional: Miriam Figueira tem Fibrose Cística e é pesquisadora da doença

Categoria: Depoimentos - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 29 de maio de 2019

Conheça um pouco mais da história da Miriam Figueira. Ela tem 31 anos e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 13 anos, quando morava no Rio de Janeiro. Atualmente, reside nos Estados Unidos, na região da Carolina do Norte.

O principal sintoma apresentado por Miriam era a tosse crônica, que começou quando ela tinha apenas 4 meses de vida e que acabou levando ao diagnóstico errado de asma brônquica.

“Eu fiz tratamentos desnecessários para alergia por muitos anos da minha vida. Quando completei 13 anos e estava mais próxima da puberdade, outro sintoma chamou a atenção, pois pude perceber mais claramente que estava muito magrinha e que não ganhava peso. Como me sentia frustrada por comer bem e não engordar, pedi para minha mãe me levar ao Pediatra para investigar o motivo. Ele notou minha tosse constante na consulta e, além de indicar uma superalimentação, pediu um raio x. O resultado foi anormal e meu médico receitou antibióticos orais e solicitou um retorno em 15 dias, ainda sem suspeitar que eu poderia ter Fibrose Cística. Antes de voltar ao médico, realizei um segundo raio x e foi neste momento que o médico radiologista comparou os dois exames (pré e pós antibióticos) e suspeitou de Fibrose Cística, indicando a realização do Teste do Suor, que deu positivo”, relembrou Miriam.

“Um conjunto de ações levaram ao meu diagnóstico. Tive sorte de encontrar esse grande radiologista que me diagnosticou e todas as ações que eu e minha família tomamos diante dos meus sintomas também foram fundamentais nesse processo. Comecei a fazer o tratamento correto, ganhei o peso que tanto precisava na época e passei a tomar os antibióticos na dosagem correta para a Fibrose Cística. Isso mudou o rumo da minha vida!”.

Diagnóstico e adesão ao tratamento

Quando teve o diagnóstico, Miriam morava no Rio de Janeiro, região onde viveu grande parte de sua vida. Para ela, por ter apenas 13 anos quando recebeu o diagnóstico, foi mais difícil ter a visão completa da dimensão que aquela notícia significava.

“Na minha cabeça, eu faria os tratamentos apenas uma vez e ficaria boa. Na época, fiquei feliz por finalmente engordar e atingir um peso saudável. Antes do diagnóstico, ao contrário do que acontece com muitas pessoas com Fibrose Cística, eu não tive internações. Por isso, sinto que entrei no ‘mundo das doenças’ apenas aos 13 anos, quando internei para fazer os tratamentos com antibióticos venosos por 15 dias. O meu mundo ficou diferente a partir daquele momento, pois passei a ter experiências físicas muito dolorosas, lidando com agulhadas e semanas internada.  No hospital, tive contato com outras crianças que tinham diversas outras doenças e essas novas experiências mudaram minha sensibilidade. Esse contato, sem dúvidas, me mudou profundamente. Apesar de estar vivenciando um novo mundo na minha pele, eu achava que tudo seria temporário. Apenas com o passar do tempo e amadurecimento aprendi que, apesar de eu ficar boa com o tratamento, os sintomas e desconfortos sempre voltavam e eu tinha que repetir os tratamentos mais uma vez. Para os meus pais, o impacto do diagnóstico foi muito mais forte. Na época, ao seu buscar na Internet sobre a doença, encontrava-se informações de que a expectativa de vida era de apenas 25 anos. Para eles, isso foi desesperador, mas foram bravamente capazes de me passar muita esperança e de não me fazer perceber o peso da notícia que eu tinha acabado de receber”, conta.

“A minha adesão ao tratamento para a Fibrose Cística sempre foi boa pois eu me sentia muito melhor quando fazia tudo corretamente. Confesso que foi um duro choque de realidade passar do mundo de uma criança saudável, que tinha bronquite (uma doença muito mais comum), para o duro mundo de uma criança e adolescente com uma patologia rara e progressiva. Como vivi uma boa parte da vida achando que era saudável eu consigo, em partes, entender a vivência nesses dois mundos tão diferentes”.

Estudando a Fibrose Cística

Desde pequena, Miriam sempre foi uma curiosa quando o assunto eram as matérias relacionadas a Ciências. Porém, o que de fato definiu o seu caminho acadêmico foram suas vivências com a Fibrose Cística.

“A maneira esperançosa com que meus pais me ensinaram sobre a Fibrose Cística me fez buscar ainda mais esperança por meio da Ciência. Aprendi com eles, logo após receber o diagnóstico, que muitos Cientistas estavam trabalhando para encontrar novos tratamentos. Isso me despertou o interesse de conhecer essas pessoas e um desejo muito forte de ser um deles. Aos poucos, ao longo de muitos anos, fui conquistando o que a menina dentro de mim sempre sonhou. Hoje, faço parte do mundo dos cientistas, conheço de perto os milhares de obstáculos que superei e sinto orgulho da minha própria luta. Consegui escrever artigos e teses sobre a Fibrose Cística e outras doenças que ajudam a difundir conhecimento. Para mim, conhecimento é a moeda de troca para o avanço científico e, consequentemente, para o avanço da Medicina. Eu sonho com tratamentos ainda melhores e que parem de vez a progressão da doença para mim e para as outros portadores da doença. Vou continuar difundindo informações, lutando para chegarmo lá e, até isso acontecer, não sei quantas armas vou usar para os anos que estão por vir, mas sei que essa batalha já está travada dentro de mim”, disse Miriam.

“Eu me formei em Biomedicina e logo busquei um estágio, procura que me fez ter interesse por um laboratório na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) que realizava pesquisas na área de Fibrose Cística, Fisiologia Pulmonar e Fisiologia Renal. Eu comecei com um projeto fora da doença, trabalhando com Fisiologia Renal. Essa experiência foi muito importante para a minha formação, pois pude entender mais sobre outras doenças que não eram a minha. Foi no mestrado que comecei a puxar a sardinha para a Fibrose Cística e estudei o canal de cloreto defeituoso na FC, o cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Durante o doutorado, pude transferir o conhecimento que adquiri sobre o CFTR e outros transportadores de íons no sistema renal para o estudo deles no sistema respiratório. Para aprofundar esses conhecimentos, durante o doutorado, fiz parte da minha pesquisa durante um ano na universidade de Stanford, nos EUA. Trabalhei em um laboratório focado apenas na Fibrose Cística. Foi um sonho alcançado com uma dose de duras realidades enfrentadas. Depois disso, voltei para o Brasil, realizei mais pesquisas para, enfim, concluir meu doutorado. Para o pós-doutorado, sai do Brasil novamente e fui para a Universidade da Carolina do Norte, onde estou atualmente e onde existe um dos maiores centros de pesquisa de Fibrose Cística do mundo! Eu me joguei mais uma vez de cabeça e, com isso, eu me quebrei um pouco no caminho, mas continuo me reconstruindo e aprendendo com essa minha longa jornada”, disse.

Você pode achar que toda essa rotina de estudos e pesquisas pode ter impactado a adesão ao tratamento da Fibrose Cística na vida da Miriam, certo? E impactou, mas de maneira super positiva!

“A Fibrose Cística é muito complexa e entendê-la melhor me fez abraçar ainda mais o meu tratamento e enxergar toda a importância que ele tem na minha qualidade de vida, agora e no futuro. Acreditar no avanço científico é o que me dá forças para continuar lutando nos momentos mais difíceis. Estudar a Fibrose Cística faz parte da minha maneira de lidar com uma doença tão difícil e me faz dar sentido ao meu sofrimento, mas também tenho que enfrentar muitos desafios por estar o tempo todo tão próxima da minha própria doença. Apesar disso, a possibilidade de fazer parte ativamente do avanço científico para a Fibrose Cística, patologia que afeta tantas famílias, é o que me inspira diariamente. Eu acredito na transmissão de ondas de otimismo e de informações transformadoras, e espero que meu trabalho atual faça parte da esperança do surgimento de melhores tratamentos para toda a comunidade de Fibrose Cística”.

“Nunca sofri preconceito por ser portadora e, ao mesmo tempo, pesquisadora da Fibrose Cística, mas sim uma falta de compreensão do meu problema. Ter no meu cotidiano cientistas informados sobre a doença, sem dúvidas, me ajuda no ambiente de trabalho, mas ainda sinto que o conceito teórico da Fibrose Cística, muitas vezes, não alcança a realidade da prática. Eu tenho que investir muito tempo do meu dia a dia em tratamentos e isso gera muito cansaço e dificuldades. Faço malabarismo para dar conta de tudo, mas acredito que o meu conhecimento prático da Fibrose Cística também me faz ter vantagens durante a pesquisa e ganhar o tempo que gasto com meus tratamentos. Quando eu olho de uma forma leve e engraçada, eu me vejo trabalhando como uma agente dupla infiltrada. Mas, em outros momentos, eu me sinto em uma montanha russa emocional de cansaço, inspiração, medo e esperança. Somando todas as emoções, sinto que este caminho tem me empoderado por meio da busca por conquistas desafiadoras”, ressaltou Miriam.

Congresso Brasileiro de Fibrose Cística

Entre os dias 01 e 04 de maio, foi realizado o VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, em Campinas/SP. Durante o evento, a Miriam apresentou o seu projeto de pós-doutorado.

“Eu apresentei o começo do meu projeto de pós-doutorado, que é financiado pela CF Foundation americana. Nesta primeira fase do estudo, o principal ponto apresentado foi uma grande melhora na hidratação do muco de células de pacientes delta f508 homozigotos tratadas com a combinação tripla da Vertex. Os estudos seguem para continuar reproduzindo esses dados e comparando a ação de outras drogas moduladoras do CFTR”, explicou.

Para finalizar, Miriam deixa uma mensagem para todas as pessoas com Fibrose Cística que buscam entrar na faculdade e seguir a profissão dos sonhos.

“Aprendi que fortalecer a sua resiliência e a capacidade de lidar com momentos difíceis é fundamental, porque eles sempre vão existir em nossas vidas. Busque a meditação, seus amigos e familiares, faça exercícios físicos ou a atividade que se encaixar melhor no seu dia a dia e que te ajude a superar os obstáculos. Não deixe de saber pedir ajuda imediata quando mais precisar e, principalmente, siga seu caminho acreditando em si mesmo, pois nada é impossível quando se tem um grande objetivo, perseverança e uma rede de apoio amiga”, finalizou.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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