Nossos Projetos

Nossos projetos estão organizados dentro de quatro programas com temáticas específicas. Para obter mais detalhes sobre estes projetos, e para saber como ser um apoiador ou patrocinador, fale conosco através do nosso Formulário de Contato.

Programa de Comunicação & Suporte

Os projetos deste programa tem foco na disseminação de informações didáticas e adequadas sobre a Fibrose Cística em todas as regiões do Brasil, além de conceder suporte e orientação à novos diagnósticos.

  • Canais de Comunicação, Divulgação & Suporte: Mantemos constantemente atualizados todos os nossos canais de comunicação, onde também realizamos divulgação da doença e fornecemos suporte à todos que nos procuram em busca de informações! São mais de 20 mil seguidores nas principais redes sociais sobre o tema e cerca de 3 milhões de visitas no maior site sobre o tema no país!
  • Mês Nacional da Fibrose Cística: Setembro foi escolhido pois no dia 08 é assinalada a passagem do Dia Mundial da doença, data em que o gene causador da FC foi descoberto em 1989. Em média, 30 cidades realizam eventos presenciais no Brasil anualmente!
  • Projeto Comunicação: Envio de materiais de comunicação para familiares e demais interessados, para que possam disseminar informações em suas redes!
  • Selo Amigo de Fibra: Reconhecimento de portais, blogs, jornais, revistas e empresas que apoiam o Instituto.
  • Relacionamento com a Imprensa: Envio periódico de releases sobre a doença, eventos e cases motivacionais, bem como atuamos com gerenciamento de crise relacionadas ao tema.
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Programa de Educação e Pesquisa

Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online.

  • Projeto Fibrose Cística nas Universidades – Presencial e Online: Ministramos aulas e palestras sobre Fibrose Cística, conceituando a história da doença e questões importantes como sinais, sintomas, diagnóstico, e trazemos histórias reais para que os alunos possam conhecer melhor e desenvolver o interesse pelo estudo. Além das aulas presenciais, temos o projeto FC nas Universidades online que pode ser acessado aqui.
  • Palestras sobre Informativas sobre Fibrose Cística: Fibrose Cística, gestão da oportunidade e motivação para membros de diferentes instituições ou empresas. Já estivemos em instituições como HSBC, Hoft Transição de Gerações, Roche, Círculo Militar do Paraná, Grupo de Jovens da Igreja das Mercês, Hospital Municipal de Araucária, Mondelez Internacional, entre outras.
  • Bate-papo sobre Fibrose Cística: Pensando nas pessoas que não fazem parte das instituições que recebem nossas palestras, mas que também querem conhecer mais sobre a Fibrose Cística, temos Bate-Papo sobre a Fibrose Cística que convida diferentes profissionais para compartilharem seus conhecimentos e experiências. Fique atento à nossa agenda!
  • Simpósio Paranaense de Fibrose Cística: Realizado a cada dois anos em Curitiba, o Simpósio reúne os principais profissionais de saúde do Brasil para um dia de muito aprendizado. Em 2017, será realizado 21 de Novembro, no Salão de Atos da Prefeitura de Curitiba.
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Programa de Incentivo a Atividade Física

Queremos demonstrar, através de exemplos, que é possível viver com qualidade de vida, superar as dificuldades e enfrentar a rotina com positivismo!

  • Projeto Equipe de Fibra: A missão da Equipe é demonstrar através do exemplo a importância da atividade física no tratamento da Fibrose Cística, contribuindo para a melhora na qualidade de vida dos familiares e demais participantes. Incentivamos e participamos de provas de corrida ao redor do país e estimulamos a prática da atividade física responsável, com o acompanhamento médico necessário.
  • Ciclo Nacional de Palestras sobre Atividade Física na Fibrose Cística: O evento é composto por palestras de Educadores Físicos, Fisioterapeutas, Médicos, e demais profissionais da saúde que demonstram na teoria a importância da atividade física, e pessoas com FC que compartilham suas histórias de superação na rotina com atividade física.
  • Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e Corrida Kids: Acontece em Curitiba, junto com a Corrida da Lua Cheia e é organizada pela Click Corridas! A primeira edição aconteceu em Abril de 2017 e a segunda em Setembro do mesmo ano. Fique atento ao calendário das próximas!
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Programa de Desenvolvimento Organizacional

Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística: O objetivo é capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à Fibrose Cística no Brasil com temas relacionados à gestão de organizações do terceiro setor, como gestão de projetos, gestão financeira, impacto social, comunicação, jurídico, entre outros. Acreditamos que se todas as associações estiverem fortalecidas, o ecossistema da Fibrose Cística no Brasil ganhará e crescerá muito! O primeiro Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de FC aconteceu em Curitiba, entre 08 e 11 de Março de 2017, na sede do Instituto Unidos pela Vida!

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Relatórios de Atividades e Transparência

Acesse nossos Relatórios de Atividades e conheça mais detalhadamente nosso trabalho!

6º Relatório / Ano 2017

6º Relatório / Ano 2017

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5º Relatório / Ano 2016

5º Relatório / Ano 2016

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4º Relatório / Ano 2015

4º Relatório / Ano 2015

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3º Relatório / Ano 2014

3º Relatório / Ano 2014

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2º Relatório / 2º Semestre de 2013

2º Relatório / 2º Semestre de 2013

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1º Relatório / Jan/2012 à Jul/2013

1º Relatório / Jan/2012 à Jul/2013

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Última atualização: Ago/2017
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