Políticas Públicas e Advocacy

Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.

• Advocacy com órgãos como Anvisa e Conitec, visando a aprovação e incorporação de novas drogas, bem como a atualização do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas.

• Grupo de Trabalho de Associações: Coordenação do GT de Associações dentro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística.

• Ações de Mobilização: Exemplos como o Abaixo Assinado que captou quase 1 Milhão de Assinaturas, do Movimento Minha Vida não tem Preço (www.change.org/minhavidanaotempreco) e o Abaixo Assinado em prol da aprovação de duas novas drogas para Fibrose Cística, que levantou 20 mil assinaturas em 72h.

• Participação Social: Participação em eventos e congressos de órgãos nacionais e internacionais, representando a temática e atuando pelo fortalecimento do ecossistema.

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