Conheça alguns dos nossos projetos
Fundado em 2011, o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, com sede em Curitiba e atuação nacional. Nascemos da necessidade latente de tornar a fibrose cística conhecida no Brasil e, desde então, queremos contribuir pela busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida!
7.000 Atendimentos gerais em 10 anos
+200 Eventos realizados
+38.000 Participantes em eventos
Missão
Defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Visão
Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor.
E não é sobreviver.
É Sobre Viver.
Valores
Compromisso
Empatia
Ética
Excelência
Transparência
A fibrose cística e seus principais sintomas
O que é
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
Tosse crônica
Quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica e pneumonias de repetição.
Diarreia constante
Dificuldade de absorver gorduras e nutrientes pode gerar sintomas como desnutrição e diarreias constantes.
Suor mais salgado
Quando você beija a pele de quem tem a doença, é possível sentir um suor mais salgado que o normal, por isso também é conhecida como “Doença do Beijo Salgado”.
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Consulta Pública
A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023
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