10 anos Unidos pela Vida

“Me dá um papel, por favor?! Preciso anotar um sonho que tive!”

Foi assim, há dez anos, em um quarto de hospital durante um internamento para tratar mais uma das minhas incontáveis pneumonias, que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística nasceu. Tive um sonho em que conversava com várias pessoas que, assim como eu, dependiam de um aparelho de oxigênio para respirar. Falávamos sobre a importância que temos que dar para o ar que respiramos, antes mesmo de sentir a falta dele. Passei a dar ainda mais importância para a minha respiração. Na época, eu não fazia a menor ideia do que era fibrose cística. Acreditávamos que todas as inúmeras complicações de saúde que eu tinha desde bebê eram em decorrência de uma asma grave, bronquite, infecções respiratórias, etc. Mas ninguém imaginava que tudo isso poderia ter um “nome”. 

Por sorte, aos 23 anos, durante outro internamento (agora para tratar uma pancreatite), um médico gastroenterologista, ao conhecer todo meu histórico de saúde (que incluía não só uma infinidade de pneumonias, como também a retirada de duas partes do pulmão direito, da vesícula e de tantas outras complicações), nos trouxe a resposta que tanto precisávamos: “Você tem fibrose cística”. A suspeita confirmou-se com o teste do suor realizado dias depois, e então tudo fez sentido. 

“Eu nunca mais vou dormir com essa informação na cabeça, mãe”. 

Não poderia fazer sentido só pra mim. Não era justo. Eu precisava devolver para o mundo a chance que tive de ser diagnosticada e tratada, porque acredito que existam muitas outras “Verônicas” sem diagnóstico, sem tratamento, sem informação. E foi assim, nesta conexão inimaginável entre um sonho, um diagnóstico tardio, minha formação em psicologia e experiência em projetos que nasceu o Unidos pela Vida, que está prestes a completar 10 Anos de fundação, em Novembro de 2021! 

De lá pra cá, buscamos diariamente contribuir pela busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida de milhares de pessoas. Queremos demonstrar através de exemplos, palavras e conteúdo de qualidade que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. 

Crescemos, amadurecemos, evoluímos e seguiremos assim por muito tempo! Graças a você, sua confiança e apoio, hoje o Instituto realiza nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, acolhimento, políticas públicas, desenvolvimento de outras organizações, educação, pesquisa e incentivo à atividade física. 

Milhares de pessoas já foram beneficiadas, e, em uma década, mais de 25 prêmios e selos também reconheceram nosso trabalho, transparência, ética e profissionalismo. Em 2018 e 2019 fomos reconhecidos como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil, e como uma das dez melhores em 2020, quando o prêmio ampliou a categoria, dentre as 100 melhores do país. 

E para acompanhar a evolução do Instituto, prover as melhores entregas e ações necessárias, reestruturamos nossa equipe. Neste importante movimento, eu deixo a posição de Diretora Geral e assumo a nova posição de Diretora Executiva da instituição. Tenho a honra de compartilhar, portanto, que nossa então vice-diretora, Marise Amaral, assume a posição de Diretora Geral do Instituto; Cristiano Silveira assume a nova posição de Diretor de Políticas Públicas e Advocacy; e Guilherme Martinez segue como Diretor Financeiro. Todos familiares de pessoas com fibrose cística e com competência técnica para assumirem tais posições: a união perfeita entre o amor à causa e a razão. Agradecemos também o apoio de todos os nossos membros da Assembleia e conselheiros fiscais, que continuam ao nosso lado.

Em nosso time administrativo, seguimos contando com a dedicação da Kamila Vintureli em Comunicação, Projetos e Relacionamentos; da Mônica Herculano, também em Comunicação e Projetos; da recém-chegada Raíssa Santos, atuando no Administrativo e Financeiro; e dos voluntários Vinícius de Oliveira, na Gestão Científica, e Adriana Fonseca na Gestão Estratégica e Relações Internacionais. 

Para marcar este momento, apresento também, em nome de todo o nosso time, a nossa marca revisitada, com tons mais fortes de verde (cor da esperança e saúde) e roxo (cor mundial de representação da fibrose cística), e uma nova tipografia, demonstrando a beleza e a seriedade do nosso trabalho. O selo comemorativo dos 10 Anos também assinala este momento de celebração, crescimento, união e muito trabalho.

O Unidos pela Vida é feito por e para milhares de pessoas, com um amor e uma dedicação indescritíveis. É isso que nos trouxe até aqui, e é isso que nos manterá nesta longa jornada. Ainda há muito o que ser feito, mas, com o apoio de todos vocês, este sonho seguirá tornando-se uma emocionante realidade todos os dias! 

Feliz 10 anos, Instituto Unidos pela Vida! 

Muito obrigada por tudo! Com muito carinho! 

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira | Fundadora e Diretora Executiva

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.