2023: um ano para nos inspirar! – Por Alyson Dalprá

Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC)

O ano de 2023 entrou para a história como um marco inesquecível para a comunidade de fibrose cística no Brasil. Foi um período de realização e renovação de esperanças, onde o que parecia impossível se tornou realidade com a incorporação do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS).

Essa vitória foi o resultado de anos de esforço conjunto, determinação e uma crença inabalável no poder da união das pessoas por um objetivo em comum.

Precisamos agradecer e celebrar a conquista, sempre tendo vivo em nossas mentes que a jornada continua. A necessidade não apenas de manter o acesso ao Trikafta® e cobrar do poder público para que nunca nos falte o medicamento, mas também de continuar a luta pela inclusão de outras tecnologias que ainda virão, especialmente para os que ainda não se beneficiam dos atuais moduladores. Essa é uma responsabilidade de todos nós.

Fiscalizar o fornecimento não é apenas uma necessidade, é um compromisso. Precisamos nos assegurar não somente da presença dos medicamentos, mas da sua efetiva disponibilidade para todos os que deles necessitam. Devemos zelar para que nenhum membro da comunidade da fibrose cística seja deixado para trás, lutando incansavelmente para alcançar uma inclusão mais ampla e equitativa.

Como indivíduos engajados nesta causa, temos inúmeras oportunidades de contribuir ativamente. Desde envolver-se nas atividades das associações de fibrose cística dos estados, participando da gestão, até oferecer apoio voluntário direto, participar de grupos de ajuda e estar atento às políticas e ações governamentais voltadas para a saúde.

As conquistas de 2023 devem nos servir de inspiração para nunca desistirmos ou baixarmos a guarda, e para nunca esquecermos que a união é a chave para superar desafios e alcançar novas conquistas. Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que todos tenham acesso aos medicamentos e tecnologias necessárias para viver uma vida saudável. Cada gesto, por menor que pareça, agrega força e voz à nossa missão coletiva.

Quando unidos e engajados, temos muito mais chances de alcançar os nossos objetivos.

Um Feliz 2024 a todos!

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.