Em dezembro de 2021 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2019, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui.

Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC compartilha dados sobre a presença e distribuição demográfica de pessoas diagnosticadas com a doença no país e informações sobre diagnóstico, acompanhamento e tratamento da fibrose cística, permitindo a comparação do avanço da patologia ao longo dos anos e a identificação de pontos de melhoria necessários para o aprimoramento desta realidade.

De acordo com o grupo elaborador do documento, a pandemia causada pela covid-19 comprometeu alguns aspectos da produção do relatório, como a inserção dos casos de seguimento de 2019. A expectativa é que a próxima edição do material já traga dados sobre a ocorrência da covid-19 entre brasileiros com fibrose cística.

Clique aqui para conferir o Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 na íntegra e veja abaixo alguns dados que o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística destacou do documento:

• No momento da análise dos dados, 5.773 indivíduos diagnosticados com fibrose cística estavam registrados na plataforma em 2019;
• O número de registros vem aumentando todos os anos, e em 2019 foram 356 novos diagnósticos;
• Mais de 80% das pessoas possuem pelo menos 2 anos de seguimento, 66,9% delas têm pelo menos 3 anos de seguimento e 46% têm 5 anos ou mais de seguimento;
• Dos 5.773 indivíduos com fibrose cística registrados em 2019, 14 eram estrangeiros (de países como Estados Unidos, Áustria, Portugal, Chile, entre outros);
• 25,1% das pessoas com fibrose cística registradas nasceram no Estado de São Paulo, 11,7% em Minas Gerais, 10,3% no Rio Grande do Sul e 8% na Bahia. Confira no documento os números das outras regiões brasileiras;
• 51,64% são do sexo masculino e 48,36% do sexo feminino;
• 73,51% são pessoas menores de 18 anos e 26,49% têm 18 anos ou mais.

Conheça o GBEFC

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística é uma organização sem fins lucrativos criada em 05 de novembro de 2003 e formada por profissionais da saúde que atuam com a patologia. A divulgação de pesquisas, o treinamento de pessoal, o auxílio na implantação de centros de tratamento para a fibrose cística no Brasil, a realização de congressos nacionais sobre a doença e a atuação junto ao Ministério da Saúde para a definição de um protocolo nacional de atenção à fibrose cística são algumas das atividades realizadas pelo GBEFC. Clique aqui para visitar o site da organização e saber mais.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico.