Depoimento – Carla Cristina Pedrosa

Eu me chamo Carla Cristina Pedrosa, moro na cidade do Rio de Janeiro e sou mãe da Nicole Lira, de 13 anos e diagnosticada com fibrose cística no primeiro mês de vida. A Nicole apresentou obstrução intestinal, o chamado íleo meconial, logo depois do nascimento. Após a realização de diversos exames, recebemos um diagnóstico inicial de aganglionose total do cólon (ATC), uma doença também rara. 

Diagnóstico

Essa situação fez com que minha filha, com apenas 22 dias de vida, realizasse uma cirurgia para desobstrução do intestino e inserção de ileostomia. Foi durante o procedimento que o cirurgião observou a quantidade e o aspecto do muco no intestino e não acreditou no diagnóstico para ATC  – o qual ele mesmo ajudou a dar. Por conta dessa observação ele decidiu apenas desobstruir o intestino, cancelou a ileostomia e direcionou todos os exames para o diagnóstico da fibrose cística. A equipe do Centro de Referência Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) foi imediatamente contatada para a avaliação clínica, dando início ao tratamento adequado.

No momento do diagnóstico senti uma mistura de emoções. Senti alívio por finalmente poder “lutar com as armas certas” e desespero por lidar com o desconhecido, já que a própria maternidade já era algo novo para mim. 

Antes do diagnóstico, eu e meu esposo lutamos para que a nossa filha tivesse a oportunidade de viver, e após a confirmação da fibrose cística, passamos a lutar para que ela sobrevivesse a tudo que a doença trouxesse, somado a luta diária pelos direitos e acesso ininterruptos aos tratamentos básicos e de ponta. 

Uma dificuldade pontual no início do diagnóstico e que se perpetua até hoje, embora tenha melhorado, é a falta de informações sobre a doença nos âmbitos hospitalares, falta de preparo e conhecimento dos funcionários de saúde no cuidado com as pessoas diagnosticadas com doenças raras fora do Centro de Referência.

Rede de apoio

Após o diagnóstico, fiz questão de passar informações sobre a fibrose cística para todos os meus familiares e conhecidos, pois sempre acreditei que essa é a única maneira de impedir o preconceito sobre o que não se conhece e agregar ajuda nas dificuldades. Desde a confirmação da fibrose cística, eu e meu esposo passamos a dividir horários, incluindo turno no trabalho, para atendermos toda demanda que o tratamento da nossa filha exige, contando também com apoio de familiares.

A Nicole foi minha primogênita e desde seu nascimento vem me ensinando o que é o amor, o que é lutar por ela e por um coletivo, a viver um dia de cada vez tendo a esperança de que o amanhã será melhor, filtrando problemas reais dentro do nosso contexto de vida. Para mim, houve um verdadeiro ressignificado de valores e sentido de viver. Então, como mãe de fibra, eu me sinto uma desbravadora, porque aprendi a não ter medo do desconhecido.

Uma mensagem que gostaria de deixar para todos os familiares de pessoas com fibrose cística do Brasil é que a luta é NOSSA. No universo das raras, a união nos torna mais fortes, informação e divulgação aumentam a visibilidade, proporcionam conquistas e salvam vidas.

Por Carla Cristina Pedrosa, mãe de fibra da Nicole, diagnosticada com fibrose cística

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.