Abaixo-assinado mundial pede a redução do preço dos novos tratamentos para fibrose cística

Lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”) com apoio do movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), o abaixo assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!) pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores da proteína CFTR – como o ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) -, reduza o preço desses medicamentos e permita um acesso global dessas novas drogas para as pessoas elegíveis. A petição pode ser assinada clicando aqui. Basta você adicionar seu nome, e-mail, país, clicar em assinar e divulgar este abaixo-assinado nas suas redes também.

A ação reforça que, globalmente, milhares de pessoas com fibrose cística não têm acesso a esses medicamentos considerados revolucionários, que tratam não apenas os sintomas da doença, mas a causa da fibrose cística, tornando possível que os pacientes elegíveis tenham menos sintomas, menos complicações graves,muito mais saúde, expectativa e qualidade de vida.

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística apoia o movimento Vertex Save Us e convida toda a comunidade da fibrose cística para assinar o abaixo-assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! clicando aqui. Para a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, essa união globalizada reforça que não há mais tempo a perder.

“Desde o surgimento do primeiro modulador, em 2012, trabalhamos incansavelmente para que fiquem disponíveis no Brasil para todas as pessoas elegíveis (que tenham indicação médica) via Sistema Único de Saúde (SUS). Infelizmente, também por conta do alto preço, esses medicamentos são negados aos pacientes brasileiros e em tantos outros países. São vidas interrompidas cedo demais, situação que poderia ser diferente se o acesso a essas novas drogas fosse amplo.”

Verônica reforça o pedido do Unidos pela Vida para que todos assinem a petição e divulguem entre amigos e familiares. “Juntos podemos transformar essa realidade. Além do apoio ao abaixo-assinado, realizaremos diversas ações de suporte ao movimento global e de preparação para todos os desafios que estão por vir, como por exemplo a articulação com todas as outras esferas de governo, Ministério, campanhas de comunicação e educação quando iniciar a consulta pública, etc.”

Moduladores no Brasil

Em nosso país, apenas um modulador está incorporado no SUS e já disponível para as pessoas com fibrose cística com indicação médica de uso e elegíveis, o ivacaftor (Kalydeco). Infelizmente, os medicamentos lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) e tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) passaram pelo processo de avaliação e tiveram a incorporação no SUS negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

O quarto e muito esperado, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta), foi submetido para a avaliação preliminar da Comissão em 05 de janeiro de 2023, primeira e importante etapa no caminho para a incorporação no Brasil. Clique aqui para relembrar.

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística segue defendendo que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo telefone (41) 99630-0022 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.