A Consulta Pública nº 18 do Trikafta® já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023

A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023. Basta clicar aqui para acessar o site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e participar.

Como contribuir?

Passo 01: A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) está disponível clicando aqui. Após acessar esse site, você deve clicar em “Entrar com o Gov.br” no topo do lado direito da página para fazer login ou criar sua conta no Gov.br, que será a mesma para acesso ao Participa + Brasil – plataforma que permite a participação nas Consultas Públicas da Conitec.

Passo 02: Caso tenha dúvidas, clicando aqui você confere orientações específicas sobre a criação da sua conta no Gov.br.

Importante: O cadastro no Gov.br é exclusivo para pessoa física. Caso queira contribuir como pessoa jurídica, você deve efetuar o login pessoal e informar no item 1 do formulário como deseja contribuir (ex: empresa, associação de pacientes, sociedade de especialidade médica) e no item 2 o nome e CNPJ da entidade.

Passo 03: Após estar logado no Gov.br, volte para a página da Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) clicando aqui para deixar a sua contribuição.

Qual relatório eu devo ler?

Dois relatórios estão disponíveis no site e é fundamental que você faça a leitura do documento antes de deixar a sua contribuição.

Relatório Técnico: para profissionais da saúde, centros de referência e sociedades médicas. Clique aqui para ler.

Relatório para Sociedade: para pessoas com fibrose cística, familiares, associações e toda a comunidade. Clique aqui para ler.

Em qual formulário eu devo contribuir?

Formulário de Experiência e Opinião: você deve deixar a sua contribuição neste formulário se você é familiar, pessoa com fibrose cística, associação de assistência, amigo ou pessoa próxima. Clique aqui para acessar.

Formulário Técnico/Científico: você deve deixar a sua contribuição neste formulário se você é profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselho de classe. Clique aqui para acessar.

Qual foi o parecer inicial da Conitec?

A recomendação inicial da Conitec foi desfavorável para a incorporação do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Após fazer a leitura do relatório e preencher as perguntas iniciais, na pergunta 10 você poderá informar que o medicamento DEVE ser incorporado no SUS e justificar a sua resposta na questão seguinte. Além disso, na sequência do formulário, você poderá relatar a sua experiência com  a tecnologia avaliada.

Importante lembrar: a Consulta Pública nº 18 ficará disponível para participação somente até o dia 13/06/2023. É fundamental que você deixe a sua contribuição até essa data.

Como valorizar a minha contribuição?

Como pessoa com fibrose cística, familiar ou pessoa próxima: contribua com relatos de vida real e experiências relacionadas à doença. Além disso, traga apenas informações verdadeiras e não se esqueça: a participação é individual e ninguém pode fazer por você. Na hora de formular seu texto, pense nas respostas para perguntas como: “O que significa para mim utilizar esse medicamento?”, “Que mudanças ele pode trazer para a vida do meu filho?”, “Quais benefícios esse medicamento poderá trazer para a minha saúde?”, e, caso você, seu familiar ou amigo já esteja utilizando a tecnologia por medida judicial, “Quais benefícios este medicamento trouxe para sua vida?”,  “Que melhoras teve?”

Como associação de assistência: foque em relatos reais e pessoais, traga informações de pessoas atendidas pela entidade que já fazem uso da medicação e como ela está contribuindo para a melhora da saúde desses indivíduos. Informe a necessidade urgente de ampliar o acesso desse medicamento para todas as pessoas elegíveis e o quão importante isso será na vida de cada um deles.

Como profissional da saúde, representante de conselho de classe ou sociedade médica: é fundamental que você apresente artigos e pesquisas que tragam informações sobre os benefícios que o Trikafta® pode causar na vida das pessoas elegíveis, compartilhe laudos com informações de indivíduos que já estão utilizando o medicamento e as melhoras que o seu uso está trazendo para a saúde daquele paciente. Ao apresentar pesquisas, dados de vida real e informações técnicas sobre o item avaliado, você aumentará a credibilidade e a qualidade da sua contribuição.

Tem dúvidas sobre como participar? 

Acesse contribuacomfc.unidospelavida.org.br para mais informações ou entre em contato com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos responder os seus questionamentos e lhe ajudar da melhor maneira possível. Contamos com a sua participação!

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.