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10 de janeiro de 2017

Vivendo com FC

Depoimento Priscila | mãe da Luna

13882299_1012740218840692_2933111920272864047_nMeu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses.

A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem que tive sorte! 

Quando veio a Luna, logo na maternidade percebi que sua respiração era diferente. Eu olhava para o bebê ao lado e comparava com a minha. Logo pensei: “tem coisa errada aí!”. Os médicos suspeitavam de sopro no coração, mas nos liberaram normalmente ao terceiro dia pós parto.

Os dias foram passando e aquela respiração estranha continuava. Era ofegante, parece que faltava o ar! Até que recebi uma ligação da APAE pedindo para eu voltar na maternidade para refazer o teste do pezinho na Luna, e assim foi feito. Após 15 dias recebi outra ligação pedindo para fazer um teste do suor para ver se ela teria Fibrose Cística. Marcamos então no Instituto da Criança.

Logo ao desligar, já fui para a internet pesquisar o que seria essa tal doença, e foi como um tapa na cara. Li coisas horríveis e logo já pensei que ela iria morrer antes mesmo do ensino fundamental. Vi até uma reportagem sobre a falta de medicamentos, e pensei “meu Deus, além de tudo não tem remédio”! Minha família toda entrou em desespero.

Bom, não víamos a hora de sair esse resultado, e torcendo para dar negativo, mas para nossa surpresa, deu Positivo. Eu já estava preparada para isso! Mas, descobri um grupo de mães que tem filhos com FC e fui muito bem acolhida por lá. Hoje eu penso que Graças a Deus descobrimos cedo! O chiado que ela possui é apenas nas vias aéreas, não tem nenhum outro sintoma da doença, apenas a diarreia. Ela é gordinha, tem peso e tamanho normal, o pulmão está ótimo e não precisa de medicamentos, apenas o cloreto de sódio para repor o que ela perde pelo suor, além de muita inalação.

Claro que ela tem suas limitações, como os cuidados que são maiores, cuidar com muitas pessoas em ambiente fechado, mas ela tem uma vida normal! E, pra ajudar muito, está sendo acompanhada por um ótimo médico pneumologista, Dr.Luiz Vicente Ribeiro, em São Paulo! Agora, vida que segue!

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