No dia 14 de agosto de 2020 foi ao ar a quinta edição da versão online do Bate-papo sobre Fibrose Cística, projeto do Programa de Comunicação e Suporte do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Clique aqui para assistir a transmissão na íntegra no Facebook.

A transmissão, que foi realizada na página do Instituto Unidos pela Vida no Facebook sem o apoio de patrocinadores, trouxe informações importantes sobre como participar das consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) que ficarão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) até o dia 31 de agosto de 2020.

Participaram da transmissão a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e o presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ), Cristiano Silveira. 

Sobre as consultas públicas

Durante a 88º Reunião da Conitec, realizada no dia 09 de julho de 2020, aconteceu a apreciação inicial do Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Infelizmente foi recomendado, para os dois medicamentos, o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável à incorporação. Com essa decisão, e após a publicação da Conitec do Relatório de Recomendação referente a cada medicamento, as consultas públicas foram abertas.

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)

Todos podem deixar suas contribuições! Pessoas com Fibrose Cística, familiares, pessoas próximas, associações, centros de tratamento, sociedades médicas, conselhos de classe e profissionais da saúde. Contamos com a participação de todos vocês!

Lembrando: ao participar, você precisará responder se DISCORDA ou concorda com a recomendação preliminar não favorável à incorporação do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS). e justificar sua resposta. Suas contribuições para as duas consultas públicas deveM ser enviadas até o dia 31 de agosto de 2020.

Abaixo, você pode conferir a transmissão completa do bate-papo em nosso canal no YouTube e tirar todas as suas dúvidas, mas se ainda ficar com algum questionamento, entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail [email protected].

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.