A Federação Latino-Americana de Fibrose Cística, que reúne 16 associações, fundações e institutos de 14 países da região, promoveu no dia 8 de setembro (Dia Mundial da Fibrose Cística) o 1º Congresso Latino-Americano #FQTratamientoYa.

Mais de mil pessoas assistiram ao evento online, que reuniu profissionais e representantes de associações da Argentina, Colômbia, Guatemala, México e Uruguai. Eles trouxeram números e dados sobre a realidade da fibrose cística na América Latina, como desafios e conquistas. Falaram também sobre assuntos como diagnóstico precoce, centros especializados, a importância das equipes multidisciplinares e o impacto dos moduladores no tratamento. Tudo isso entremeado por depoimentos de pessoas com fibrose cística de vários países da região, que tem cerca de 15 mil diagnosticados com a doença.

Ao final do evento, Emiliano Galasso, da Fundação de Fibrose Cística do Uruguai, e Cristiano Silveira, presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida, apresentaram um manifesto em defesa dos direitos das pessoas com fibrose cística na América Latina (leia abaixo).

O 1º Congresso Latino-Americano #FQTratamientoYa está disponível na íntegra na página da Federação no Facebook. Clique aqui para assistir.

Confira o manifesto:

A Federação Latino-americana de Fibrose Cística, representando as associações e pessoas com fibrose cística da América Latina, se baseando no Artigo 25 inciso 1 da Declaração dos Direitos Humanos: “Toda pessoa tem direito a um nível de vida adequado que assegure, assim como a sua família, a saúde e o bem estar, e em especial a alimentação, o vestuário, a moradia, a assistência médica e os serviços sociais necessários; tendo ainda direito aos seguros em caso de desemprego, doença, invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda de seus meios de subsistência por circunstâncias independentes de sua vontade”, requer de todos os governos dos países latinoamericanos:

1. A criação de Protocolos de Atenção Médica com padrões internacionais e homologados para os pacientes com FC.
2. A criação de Centros de Referência com equipes interdisciplinares especializadas no tratamento da FC.
3. O acesso a TODOS os tratamentos com medicamentos específicos para a FC, assim como também a nutrição, reabilitação pulmonar, fisioterapia respiratória, esporte e apoio psicológico.
4. A realização de pesquisa e rastreamento neonatal para o diagnóstico precoce, assim como o acesso ao aconselhamento genético para os pacientes com FC que desejem ser pais.
5. O acesso ao mapeamento genético completo.
6. A declaração da FC como doença incapacitante e que os pacientes possam ter regimes especiais a nível:
a. Laboral: flexibilidade laboral, trabalho em meio período, acesso ao teletrabalho.
b. Social: pensão por incapacidade, no caso de não poder trabalhar, apoio econômico às famílias.
c. Educativo: justificativa de faltas, tutorias, acesso à educação virtual.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.