Participe da Consulta Pública nº 27 que avalia a vacina pneumocócica conjugada 15-valente para imunização de pacientes de alto risco
A consulta pública que avalia a vacina pneumocócica conjugada 15-valente para imunização de pacientes de alto risco com ao menos dois meses de idade contra doença pneumocócica já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 03 de junho de 2025. Para participar, basta clicar aqui e acessar a consulta pública nº 27 […]
Saiba mais sobre a Síndrome da Angústia Respiratória Aguda (SARA)
A síndrome da angústia respiratória aguda (SARA) é um tipo de insuficiência respiratória que acontece quando há acúmulo de líquidos nos pulmões, o que reduz significativamente os níveis de oxigênio no sangue. A SARA pode afetar tanto pessoas com histórico de doenças pulmonares quanto aquelas com pulmões previamente saudáveis. Anteriormente, a doença era chamada de […]
O que é alelo? – Doenças Raras de A a Z
Texto por Cristiano Silveira, biólogo, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida e pai de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística Imagine que uma família foi buscar o resultado do Teste do Pezinho e que, no laudo, apareceu que o bebê pode ter fenilcetonúria. Essa doença faz com que o corpo […]
Pessoas com fibrose cística podem se candidatar a vagas por algum tipo de cota em universidades e concursos públicos?
A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta o funcionamento de diversos órgãos, especialmente pulmões e pâncreas. Por ser uma condição crônica e que pode levar a limitações físicas e funcionais, muitas pessoas com fibrose cística se questionam se têm direito a cotas em universidades e concursos públicos. No Brasil, a legislação prevê […]
Apaixonados pela bike – Por Denise Werncke
Sempre tivemos paixão pelo ciclismo e incentivamos nossos filhos a também praticarem o esporte, principalmente pelos benefícios que isso pode trazer para a saúde deles, que têm fibrose cística. O Enzo, aos 13 anos, ainda conseguia nos acompanhar em trajetos não tão longos, mas sempre com muita vontade de pedalar. Com o passar dos anos, […]
#Trikafta1AnoSUS: respirar é só o começo!
Há um ano, começamos a respirar um novo futuro. Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) finalmente começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para uso em pessoas com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da […]
Anvisa solicita novas informações para o registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos
No dia 07 de maio, a indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), a Vertex Pharmaceuticals, informou ao Instituto Unidos pela Vida que recebeu novos questionamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre a Carta de Adequação do Dossiê de Insumo Farmacêutico Ativo (Cadifa) do tezacaftor no processo de registro do medicamento para uso em crianças […]
Saiba mais sobre a participação do Unidos pela Vida no IX Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi patrocinador oficial do IX Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, evento realizado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) de 30 de abril a 01 de maio, em Salvador/BA. Além de ser patrocinador e contar com um stand no evento, o Unidos pela Vida também fez parte […]
Tudo o que você precisa saber sobre a asma
Uma das doenças respiratórias crônicas mais comuns no Brasil, a asma atinge cerca de 20 milhões de brasileiros, entre crianças e adultos, de acordo com o Ministério da Saúde. Ela pode ser causada ou agravada por fatores ambientais e genéticos. No caso dos aspectos ambientais, a exposição à poeira, aos ácaros e fungos, além de […]
24º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias beneficiará o Unidos pela Vida
Em 22 de maio, a höft Consultoria irá realizar o 24º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias. Por mais um ano, o Instituto Unidos pela Vida será a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do evento. As inscrições podem ser realizadas clicando aqui. Conforme orientado no site, sugere-se que ela seja feita como uma […]
