Projeto de Lei para instituir o Setembro Roxo nacionalmente é aprovado na CCJC e segue para o Senado
Em 09 de julho, o Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que busca instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo, foi aprovado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC). A sugestão deste PL foi feita pelo Instituto Unidos pela Vida para o Deputado […]
Estudo revela redução de transplantes de pulmão em pessoas com fibrose cística nos Estados Unidos desde a aprovação do Trikafta®
Descobertas sugerem que a terapia ajudou a melhorar a saúde pulmonar em pacientes dos EUA Desde sua aprovação pela Food and Drug Administration, em 2019, o tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) reduziu significativamente o número de transplantes de pulmão entre pessoas com fibrose cística nos EUA, com mais de 35 pacientes removidos da lista de espera […]
Vertex anuncia a aprovação do Alyftrek pela Comissão Europeia
Em 01 de julho de 2025, a Vertex Pharmaceuticals anunciou a aprovação pela Comissão Europeia do medicamento deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor (Alyftrek®) para o tratamento de pessoas com fibrose cística com 6 anos ou mais e que tenham pelo menos uma mutação não classe I no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). De acordo com […]
Saúde Brasil e Vertex lançam documentário educativo sobre fibrose cística para conscientização
A iniciativa tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença por meio de um documentário educativo na TV aberta A Vertex Farmacêutica anuncia uma nova parceria com o programa de TV “Saúde Brasil” para a produção de um documentário educativo com foco na conscientização sobre a fibrose cística. O “Saúde Brasil” é o […]
Unidos pela Vida participa de encontro internacional sobre resistência aos antibióticos
No dia 1º de julho de 2025, o Instituto Unidos pela Vida participou do evento “Resistência aos Antibióticos em um Contexto One Health: Uma Agenda para o Futuro da Saúde Pública”, realizado na BiblioMaison, no Consulado da França no Rio de Janeiro. O objetivo foi promover o diálogo e propor estratégias integradas para enfrentar a […]
Fundadora do Unidos pela Vida palestra em evento sobre descentralização do cuidado em saúde
Na terça, 1º de julho, das 14h às 18h, acontece o evento online “Descentralização do Cuidado – Novas abordagens e desafios para reescrever a assistência à saúde”, promovido pelo portal Futuro da Saúde e Roche. A fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará como palestrante do primeiro […]
Unidos pela Vida palestra no I Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública
Nos dias 27 e 28 de junho, o Instituto Unidos pela Vida esteve presente no I Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública, realizado no Rio de Janeiro/RJ. Organizado pelo Instituto Nacional de Doenças Raras (INRaras) e apoiado pela Rede Rara e pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), […]
Unidos pela Vida integra o movimento internacional Making Access Happen e participa do Fórum Global de Acesso da Sandoz 2025
No dia 26 de junho, o Instituto Unidos pela Vida participou pela primeira vez do Sandoz Global Access Forum, evento internacional que reúne organizações de pacientes, especialistas e lideranças em saúde para discutir soluções colaborativas para ampliar o acesso a medicamentos. Representando o Instituto, o Gerente de Operações Gabriel Johnson integrou o encontro e passou […]
Instituto Unidos pela Vida participa de encontro presencial da Coalizão Cheios de Fôlego em São Paulo
O Instituto Unidos pela Vida participou, no dia 23 de junho, do encontro presencial da Coalizão Cheios de Fôlego, realizado no Museu Catavento, em São Paulo (SP). A instituição foi representada pela Assistente Administrativo-Financeira da instituição, Lia Mara da Silva. Com uma programação voltada à troca de experiências, ao alinhamento de ações conjuntas e à […]
Participe da Consulta Pública nº 157 da ANS sobre Mepolizumabe até 1º de julho
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) abriu a Consulta Pública nº 157, que trata da decisão preliminar desfavorável à incorporação do medicamento mepolizumabe (UAT nº 153) no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da saúde suplementar – lista de medicamentos de cobertura mínima de todos os planos de saúde regulados o Brasil. A […]
