Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. 

No total, 12 doenças raras serão representadas nas atividades da campanha: Síndrome do X Frágil, Adrenoleucodistrofia, Atrofia Muscular Espinhal, Osteogênese Imperfeita, Fibrose Cística, Cornélia de Lange, Porfiria, Síndrome de Wolfram, Síndrome de Williams, Niemann Pick e Batten, Síndrome de Sotos e Síndrome de Down.

Visita ao CT

Uma das atividades do movimento Todos Juntos pelos Raros aconteceu no dia 20 de outubro, quando representantes das 12 associações participaram de uma visita ao Centro de Treinamento do Athletico Paranaense, o CT do Caju. Representaram o Unidos pela Vida na ação nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e Kamila Vintureli, gestora de comunicação do Instituto.

Na atividade, além de fazer um tour pelo CT, cada associação recebeu uma camiseta do clube personalizada com o nome da patologia que representa, além de ter a oportunidade de conhecer jogadores e integrantes da comissão técnica do  Athletico Paranaense.

Ação durante os jogos

Ao longo do mês, durante as partidas do clube na Arena da Baixada, também serão exibidos vídeos de conscientização sobre cada uma das doenças raras participantes da campanha Todos Juntos pelos Raros. O objetivo é tornar as patologias mais conhecidas entre os torcedores e toda a comunidade.

Confira abaixo uma galeria com fotos da ação realizada no CT do Caju.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.