Pacientes com fibrose cística e médicos sentem-se confortáveis ​​em espaçar as consultas ambulatoriais quando em uso do Trikafta

Adultos em uso de moduladores de CFTR afirmam que podem aguardar mais tempo entre as consultas de rotina

Adultos com fibrose cística (FC) e suas equipes de saúde geralmente concordam que pacientes com a doença estável, em uso de terapia com moduladores de CFTR, poderiam aguardar mais tempo entre as consultas de rotina, segundo pesquisas.

Os médicos de pacientes adultos com FC sentiam-se mais confortáveis ​​com limiares de função pulmonar mais baixos e um menor número de consultas anuais obrigatórias do que os próprios pacientes; por outro lado, os pacientes mostravam-se mais tolerantes em relação a exacerbações anteriores que exigiram o uso de antibióticos, constataram os pesquisadores.

Já os profissionais de saúde da área pediátrica queriam observar uma maior estabilidade dos sintomas antes de flexibilizar o acompanhamento.

Os autores ressaltaram que a pesquisa avaliou o que as pessoas consideravam importante, e não se o espaçamento das consultas era, de fato, seguro. “São necessárias pesquisas futuras para explorar a viabilidade e a segurança de ajustar o acompanhamento clínico de rotina em toda a comunidade de FC”, escreveram eles.

Os detalhes da pesquisa foram publicados na revista *Pediatric Pulmonology*, no estudo intitulado “Critérios Relevantes para Pessoas com Fibrose Cística e suas Equipes de Saúde na Definição de Ajustes no Acompanhamento Clínico de Rotina”.

Mudança no cenário do tratamento

A fibrose cística (FC) é uma doença genética caracterizada pelo acúmulo de muco espesso e viscoso nos pulmões e em outros órgãos, levando a infecções pulmonares recorrentes e a um declínio gradual da função pulmonar. Os moduladores da CFTR, uma classe mais recente de medicamentos, mudaram as perspectivas para muitas pessoas com FC. Essas terapias demonstraram melhorar a função pulmonar, reduzir as exacerbações pulmonares (piora súbita dos sintomas respiratórios) e prolongar a sobrevida.

Como muitos pacientes com FC apresentam agora melhores resultados com o uso de moduladores da CFTR, muitos decidiram reduzir a frequência de consultas clínicas para tratamentos específicos da doença. A equipe de pesquisa, liderada por pesquisadores da University of Texas Southwestern, desenvolveu questionários distintos para pacientes e profissionais de saúde a fim de identificar os fatores que determinam a frequência das consultas.

Cerca de 152 pacientes adultos com FC e 177 profissionais de saúde responderam à pesquisa. Noventa e dois dos profissionais atuavam em pediatria, e 85 cuidavam de adultos. Entre os pacientes, a maioria (83%) relatou o uso de moduladores da CFTR, e todos informaram frequentar clínicas de FC para adultos.

Os resultados mostraram que os pacientes com FC atribuíam menos importância às exacerbações anteriores do que os profissionais que atendem adultos ao decidir sobre o prolongamento dos intervalos entre as consultas. Fatores considerados relevantes tanto por pacientes quanto por profissionais incluíam a estabilidade da função pulmonar, sintomas respiratórios, outras condições de saúde, o uso de moduladores da CFTR e a adesão aos regimes de tratamento.

Os profissionais que atendem adultos afirmaram sentir-se confortáveis ​​em espaçar as consultas com base em um limite inferior de função pulmonar — com uma média de VEF1 (volume expiratório forçado no primeiro segundo) de 54,4% —, em comparação com 67,9% para pacientes com FC e 77,96% para pediatras. Esses profissionais também aceitariam um número menor de consultas anuais obrigatórias, indicando uma média de 2,17 consultas, contra 2,79 para pacientes e 2,75 para pediatras.

Não houve diferença entre os grupos quanto ao número de exacerbações tratadas com antibióticos orais que tolerariam antes de solicitar um acompanhamento mais frequente. No entanto, as pessoas com FC disseram sentir-se confortáveis ​​em espaçar as consultas após um número maior de ciclos de antibióticos intravenosos (média de 1,29 no ano anterior) do que os profissionais que atendem adultos (média de 0,78).

Pacientes com FC e profissionais que atendem adultos concordaram, em grande parte, quanto à relevância dos sintomas de tosse. Os profissionais de saúde pediátrica, no entanto, queriam observar ausência de tosse ou apenas tosse mínima antes de considerar intervalos maiores entre as consultas.

Os profissionais apontaram várias condições como motivos importantes para um acompanhamento mais frequente. Entre elas estavam a insuficiência respiratória hipercápnica crônica — ou seja, a incapacidade de eliminar o dióxido de carbono do sangue (91,5%) —, a insuficiência respiratória hipóxica crônica — a incapacidade de oxigenar o sangue (90,4%) —, a hemoptise maciça (tosse com eliminação de grande quantidade de sangue) no último ano (90,4%) e o tratamento ativo para uma doença pulmonar fúngica chamada aspergilose broncopulmonar alérgica (88,7%).

Outros fatores destacados por pelo menos 70% dos profissionais incluíam índice de massa corporal (teor de gordura corporal) igual ou inferior a 18,5 kg/m² (88,1%), asma não controlada (84,2%), colapso pulmonar no último ano (81,9%), gravidez (77,4%), infecção por micobactéria não tuberculosa (76,3%), diabetes relacionada à fibrose cística (73,4%), histórico de transplante de órgão ou de sangue/medula óssea (72,9%) e sintomas de depressão moderada a grave (70%).

Os profissionais de pediatria eram mais propensos do que seus colegas que atendem adultos a considerar certas condições como motivos para manter a frequência das consultas elevada. Essas condições incluíam infecção pela bactéria *Burkholderia* (66,3% vs. 49,4%), diabetes relacionada à fibrose cística (79,3% vs. 67,1%) e infecção por micobactéria não tuberculosa (85,8% vs. 65,8%). Por outro lado, os profissionais que atendem adultos eram mais propensos do que os pediatras a considerar a gravidez um motivo para manter um acompanhamento mais próximo (88,2% vs. 67,4%).

“Tanto os pacientes quanto os profissionais de saúde que os atendem demonstram certo nível de tranquilidade ao considerar alterações na frequência das consultas”, concluiu a equipe. “As perspectivas futuras envolvem utilizar esses dados consolidados para desenvolver uma abordagem pragmática que permita uma discussão compartilhada sobre o acompanhamento do tratamento de rotina”.

Artigo traduzido pela Dra. Mariana Camargo para o Instituto Unidos pela Vida em 06/08/2026: https://cysticfibrosisnewstoday.com/news/cf-patients-doctors-comfortable-spacing-clinic-visits/

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.