Unidos pela Vida agora é membro da Rare Diseases International
gabriel - 27/03/2024 14:41
Em 26 de março de 2024, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Rare Diseases International (RDI). A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 países, que por sua vez representam grupos de pacientes com doenças raras em mais de 150 países em todo o mundo.
A organização tem como missão ser uma voz comum forte em nome das pessoas com doenças raras em todo o mundo, defender as doenças raras como uma prioridade internacional de saúde pública e representar os seus membros, reforçando suas capacidades. Além disso, a RDI é responsável pela organização da campanha mundial Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras). Desde 2023, o Instituto Unidos pela Vida e o Instituto Vidas Raras realizam a versão brasileira da campanha, conjuntamente com quase uma centena de outras associações e movimentos de doenças raras do país.
Para a fundadora e Diretora-Executiva do Instituto, Verônica Stasiak, fazer parte da RDI consolida e legitima o trabalho do Unidos pela Vida no âmbito das doenças raras. “Trabalhamos incansavelmente no Brasil para fazer com que a fibrose cística e outras doenças raras tenham cada vez mais visibilidade e que os pacientes tenham acesso ao que há de melhor, melhorando sua qualidade de vida. Ser legitimado como membro da RDI faz parte do reconhecimento desse trabalho. Queremos aprender com todos os membros e também poder contribuir com outras organizações, a partir de discussões frutíferas. Estamos entusiasmados em trabalhar com as patologias raras a nível mundial, levar a causa para ainda mais longe e fazer a diferença nas áreas, territórios e pacientes que servimos”.
Para saber mais sobre a RDI, acesse https://www.rarediseasesinternational.org/
Por Gabriel Johnson
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
