Acordo para criação de Centro de Referência para Fibrose Cística no Maranhão é homologado

Um acordo entre o Ministério Público, o Estado do Maranhão e a cidade de São Luís/MA que institui a criação de um Centro de Referência para Fibrose Cística na região foi homologado em 23 de fevereiro de 2022 pela 1ª Vara da Infância e da Juventude da capital maranhense. 

Além da criação do local especializado e com a presença de uma equipe interdisciplinar para o tratamento da doença, o acordo também prevê o fornecimento dos medicamentos para fibrose cística presentes na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), a criação de um protocolo estadual da fibrose cística e a ampliação da cobertura do Programa de Triagem Neonatal em todo o Maranhão, permitindo que o Teste do Pezinho – exame que realiza a triagem da patologia – possa ser feito em 100% dos municípios do Estado.

Todas essas conquistas recentes são reflexo de uma luta antiga da Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA), que batalha desde 2010 para que as pessoas diagnosticadas com fibrose cística da região tenham acesso aos melhores tratamentos disponíveis. Quem relembra essa luta é o presidente da entidade, Gabriel Lima de Medeiros.

“Recebi o diagnóstico do meu filho em 2010. Não existia nenhuma associação na região que pudesse auxiliar, e assim como eu, o Estado do Maranhão desconhecia completamente a doença”, relembrou. De acordo com Gabriel, naquela época nem mesmo as enzimas pancreáticas eram fornecidas. “Comecei a pesquisar sobre a situação de outras regiões e percebi o movimento de criação de entidades para lutar pelos direitos de quem tem fibrose cística. Foi neste momento que decidi, ao lado de outros familiares, fundar a AAMMA”.

Ainda em 2010, representantes da entidade ingressaram com uma Ação Civil Pública exigindo que todos os medicamentos já regulamentados fossem fornecidos e que um Centro de Referência fosse criado no Maranhão.

“Foram muitas idas e vindas, mas finalmente o acordo judicial foi homologado. Quase 12 anos depois do início desta luta, nosso Centro de Referência se tornará realidade”, afirmou Gabriel. Apesar da Ação Civil Pública ter sido feita pela promotoria da Infância e Juventude, o acordo prevê a criação do Centro Adulto e Pediátrico. “Crianças, adolescentes e adultos de todo o Maranhão serão atendidos nesse espaço em São Luís/MA. Sabemos que é um Estado grande e que muitas pessoas terão que se deslocar para a capital, mas essa já é uma grande conquista e que transformará a nossa realidade”, complementou Gabriel.

Com a homologação do acordo, a Secretaria de Saúde (SES-MA) terá 90 dias para publicar a portaria que estabelecerá o protocolo para pessoas com fibrose cística e para regulamentar o Programa Estadual de Triagem Neonatal. O presidente da AAMMA reforça que a associação está acompanhando de perto todos esses processos.

“Não devemos desistir nunca! Vivemos uma nova era no cenário da fibrose cística, com muita esperança vinda do surgimento dos novos tratamentos para a doença. Tudo isso já deixou de ser um sonho para se tornar uma realidade bem mais próxima do que aquilo que a gente visualizava há alguns anos. Seguimos fortes e na luta!”

Sobre a associação

A AAMMA tem sua sede localizada em São Luís/MA, foi fundada em 13 de outubro de 2010 e auxilia a comunidade da região em aspectos relacionados ao diagnóstico e tratamento da doença. Mora no Maranhão e precisa de ajuda? Você pode entrar em contato com a associação pelo telefone (98) 98725-7013.

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Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.