Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias

Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil.

O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir local: o poder das campanhas de conscientização em rede”, ministrada por Victor Gascón Moreno, COO da Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), e mediada pelo gerente de operações do Unidos pela Vida, Gabriel Johnson. 

Na sequência, a pneumologista Dra. Angela Honda e a presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), Cleide de Lima, compartilharam experiências brasileiras em doenças raras e respiratórias, debate mediado pelo diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira.

Dra. Angela abordou a temática “Juntos pelo acesso: a potência da sinergia entre associações e sociedade médica” e Cleide Lima falou sobre “Advocacy baseado em evidência: o uso de dados na construção de políticas públicas”, compartilhando o caso da catalogação na neuromielite óptica (NMO).

Na sequência, ferramentas para aprimoramento da gestão das organizações sociais foram apresentadas por Natália Gonzales, cofundadora da s-lab, que compartilhou sugestões de uso de IA para advocacy e Terceiro Setor, e pelo Ruy Fortini, fundador da Doare, que falou sobre como transformar apoios pontuais em receita garantida.

Por fim, Renata Bernhoeft, da höft Consultoria, compartilhou informações sobre como planejar o futuro mantendo o legado vivo, com a palestra “Governança e sucessão: o planejamento da transição no Terceiro Setor”.

De acordo com a fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, o Encontro Conecta Saúde 2026 reforçou a importância da troca de experiências, da colaboração em rede e do fortalecimento institucional das associações de pacientes no Brasil. 

“Reunimos diferentes perspectivas e compartilhamos conhecimentos práticos, o que contribui para o impulsionamento de estratégias mais eficazes de advocacy, gestão e atuação conjunta, além de ampliar o impacto das organizações e fortalecer a voz da comunidade de doenças raras e respiratórias em todo o país”, afirmou.

O Instituto Unidos pela Vida agradece a participação de todas as associações no evento, além de seus apoiadores e parceiros. Unidos, transformamos vidas!

A convite do Instituto Unidos pela Vida, estiveram presentes no Encontro Conecta Saúde 2026:

AAMMA – Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão

ABH – Associação Brasil Huntington

ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica

ABPAR – Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina

ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas

ABRALINFE – Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares

Abranghe – Associação Brasileira de Angioedema Hereditário

ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia

ABRA-SP – Associação Brasileira de Asmáticos – São Paulo

ABSQF – Associação Brasileira de Síndrome Quilomicronemia Familiar

ACAM-RJ – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose

ACAM-SC – Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico

ADB – Aliança Distrofia Brasil

AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências

AGAFIBRO – Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico

AGAM – Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose

ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

AMUCORS – Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul

APAM – Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose

ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região

Associação Pró-Cura da ELA

Atópicos Brasil

Fundação ProAr

GAMAS – Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman

GRUPARJ – Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro em Petrópolis

INAME – Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal

Inspira – Associação Sergipana de Fibrose Cística

InspirAR – Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos – Lara Thays Mattos Sandes

Instituto Anaju

IVR – Instituto Vidas Raras

Mundo XLH

NMO Brasil – Neuromielite Óptica Brasil

PTI Brasil

Retina Brasil / Retina Campos

SUPERANDO – Associação Brasileira Superando o Lúpus, Doenças Reumáticas e Doenças Raras

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.