Conviver com a fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Nos últimos anos tive a oportunidade de trocar experiências com pais de fibra, alguns, há anos ou décadas nesse caminho, e outros recém chegados ao universo da fibrose cística. Percebi que o modo como a família lida com a doença reflete muito nas […]
Vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, novo modulador da proteína CFTR para uso uma vez ao dia é aprovado na FDA e inclui 31 mutações que ainda não contavam com tratamento aprovado
A Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória dos EUA, aprovou o tratamento de última geração da Vertex Pharmaceuticals para fibrose cística, conforme anúncio publicado pela empresa na sexta-feira, dia 20 de dezembro de 2024. O vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor(ALYFTREK ), um modulador do regulador de condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR) é um medicamento para ser usado […]
A importância de ampliarmos o olhar ao neurodesenvolvimento de crianças diagnosticadas com fibrose cística
Por Dra. Adriana Faiçal, Fisioterapeuta, PhD, MSc – Universidade Federal da Bahia Nas últimas décadas, houve um avanço significativo no diagnóstico e tratamento de pessoas com fibrose cística, o que impactou positivamente a expectativa e a qualidade de vida desses pacientes. A detecção precoce, a intervenção adequada e o suporte contínuo têm se consolidado com […]
Medicamentos para asma grave recebem recomendação final favorável da Conitec para incorporação no SUS
Os medicamentos benralizumabe, dupilumabe e omalizumabe para asma grave receberam recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada nesta segunda-feira (16/12), durante a 22ª reunião extraordinária da Comissão. Clique aqui para acessar a ata […]
Confira os principais resultados da quarta temporada do Rodando o Brasil Online
A quarta temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, aconteceu entre os dias 18 e 25 de novembro de 2024. No total, foram duas videoaulas realizadas toda segunda-feira, às 19h, com temáticas relacionadas à Saúde Mental e Fibrose Cística. Todas as transmissões estão […]
Trikafta pode aliviar a inflamação e os danos aos tecidos nos pulmões de pessoas com fibrose cística
Pesquisadores afirmam que o uso do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode provocar mudanças na expressão genética das células das vias aéreas, ou atividade, que podem ajudar a combater infecções bacterianas e reduzir os danos pulmonares. “Este estudo identifica os mecanismos pelos quais o Trikafta provavelmente melhora a função antibacteriana, reduz os danos pulmonares e diminui a […]
Falta de tobramicina afeta tratamento de pessoas com fibrose cística em pelo menos oito estados brasileiros
O tratamento de dezenas de pessoas com fibrose cística está sendo afetado pela falta de tobramicina em pelo menos oito estados brasileiros. Familiares e associações de pacientes têm relatado a ausência do medicamento nas mídias sociais e cobrado o Ministério Público e as farmácias estaduais pela retomada da entrega do tratamento. O Instituto Unidos pela […]
Registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos aguarda há mais de 500 dias na Anvisa
O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) segue aguardando o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A solicitação de registro foi feita pela Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do medicamento, […]
O que é a insuficiência pancreática exócrina?
Você sabe o que é a insuficiência pancreática exócrina? Ela acontece quando o pâncreas não consegue produzir as enzimas necessárias para a digestão dos alimentos que ingerimos em nosso dia a dia. É importante lembrar que o pâncreas é uma glândula que possui duas funções bem definidas: a endócrina, responsável pela produção de hormônios, como […]
“Não deixe a fibrose cística te limitar”: o que isso significa? – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Às vezes ouvimos muito o “não deixe a fibrose cística te limitar, ela é só uma condição extra”, como eu mesmo já disse e pensei algumas vezes. O curioso é que não paramos para pensar no que exatamente isso quer dizer, portanto, usarei essa frase como ponto chave […]
