Saiba como foi o 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística

Categoria: Associações de Fibrose Cística - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 18 de maio de 2021

Em 15 de maio de 2021 foi realizado virtualmente o 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, projeto que faz parte do Programa de Desenvolvimento Organizacional do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e contou com o patrocínio da Sementes Jotabasso e da Roche.

O encontro virtual reuniu 40 representantes de 21 associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil, que participaram de dinâmicas e palestras relacionadas a temáticas como comunicação, advocacy e políticas públicas.

No período da manhã o evento contou com a palestra “O poder do por quê”, ministrada pelo escritor, professor e empresário, Guilherme Krauss. Durante a tarde foi realizada a atividade “Alinhamento FC Brasil: Diálogo entre Abram, Unidos e Associações”, com a participação do presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ), Cristiano Silveira, do presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), Sérgio Sampaio, da representante da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES), Leticia Lemgruber, e da fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Para finalizar o Encontro, a gestora estratégica e relações internacionais do Unidos pela Vida, Adriana Nery da Fonseca, e a jornalista e gestora de projetos do Instituto, Mônica Herculano, realizaram a dinâmica “Vamos construir o nosso Setembro Roxo?”.

De acordo com a fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, mesmo à distância, o Encontro cumpriu seu objetivo de capacitar e contribuir para o desenvolvimento das organizações que atuam com fibrose cística em todo Brasil.

“Foi mais um momento especial e marcante para o cenário da doença em nosso país. Os presidentes e representantes dessas entidades puderam compartilhar a realidade que vivenciam em suas regiões e ter acesso a conteúdos que, sem dúvidas, fortalecerão ainda mais o incrível trabalho que realizam no Brasil. Em um momento tão difícil como o que estamos vivendo, é fundamental que todos permaneçam unidos e de mãos dadas, mesmo que longe, para seguirmos desenvolvendo o ecossistema da fibrose cística no país.”

Nova etapa

A partir de 17 de maio, os participantes do Encontro e demais membros da diretoria e gestão das associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil também terão acesso à videoaulas com conteúdos produzidos especialmente para o projeto. Esses materiais de capacitação, que ficarão disponíveis até 15 de novembro de 2021, abordarão diversos assuntos, como cultura de doação no Brasil, gestão financeira para organizações sociais, gestão de projetos, entre outros.

Confira as associações que participaram do Encontro

Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC)

Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)

Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA)

Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC) 

Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF)

Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)

Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)

Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC)

Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso (AAMMT)

Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS)

Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES)

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA)

Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira)

Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)

Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)

Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (AMAM)

Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM)

Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN)

Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos (AAPAM)

Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)

Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM)

Confira algumas fotos do evento online:

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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