Você conhece a diferença entre fibrose cística e fibrose pulmonar?
Em janeiro deste ano, a cantora de forró cearense Rita de Cássia faleceu em decorrência de fibrose pulmonar idiopática. Alguns veículos de imprensa, entretanto, veicularam inicialmente que a causa da sua morte teria sido fibrose cística, gerando desinformação e confusão. Motivo de constante engano, as duas doenças são bastante confundidas não só por jornalistas, mas […]
Unidos pela Vida recebe arrecadação de evento esportivo organizado pela FPT
Organizada pela Federação Paranaense de Tênis (FPT), 9ª edição da Copa Amigos de Tênis reverteu o valor das inscrições para ajudar instituições Na quarta-feira, 13/12, membros da Federação Paranaense de Tênis (FPT), Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e Hospital Pequeno Príncipe estiveram reunidos na sede do Hospital, que fica […]
Uma vida dedicada ao estudo de doenças raras
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país “Salmo Raskin se interessou por genética há quatro décadas, quando o conhecimento sobre o assunto era escasso. Ainda adolescente, perguntava ao pai o motivo pelo […]
Como algumas pessoas lidam com a frustração de momentos de piora na Fibrose Cística?
Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose cística, aprendi que muitas vezes alguns momentos são os mais importantes! Por Melanie Abdelnour, complementação de Verônica Stasiak Bednarczuk Por definição, o “defensor” é aquela pessoa que se dedica à promoção de uma causa ou ideia. Sou defensora da […]
Amamentação e Fibrose Cística
A mulher com fibrose cística pode amamentar com segurança sem comprometer a saúde de seu bebê. Contudo, há fatores relacionados à sua própria saúde que você deverá considerar antes de decidir se amamentar é indicado no seu caso. Como mãe recente, uma das primeiras decisões a tomar é se você vai amamentar ou não. Embora […]
28 de Novembro: Dia de Doar! Some forças e ajude salvar mais vidas agora!
O #diadedoar nasceu nos Estados Unidos como forma de agradecer ao que temos e ser solidário com aqueles que precisam. O Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística não poderia ficar de fora dessa (e você também não)! Some forças com a gente e ajude SALVAR MAIS VIDAS AGORA! Clique aqui e faça sua doação […]
10 fatos pouco conhecidos sobre a Fibrose Cística
Após várias décadas de pesquisas em fibrose cística, há uma série de informações curiosas que circulam por aí sobre a doença, as bactérias mais comuns e os medicamentos relacionados. Você já ouviu falar delas? Existe uma hipótese de que a genética da fibrose cística é resistente a doenças infecciosas como tuberculose,cólera, e febre tifoide. A […]
6 dicas para lidar com o Diabetes na Fibrose Cística durante as viagens
Se você tem diabetes relacionado à Fibrose Cística (CFTR), essas dicas podem ajudar no seu tratamento tratamento durante as viagens! 1) Leve seus medicamentos sempre com você Mantenha os medicamentos da Fibrose Cística o tempo todo próximos de você, além da insulina e dos suplementos que você toma! Se você toma a insulina de ação […]
13/11 – São Paulo: Fórum Atores da Saúde 2.0
Evento reúne organizações para profissionalização e troca de experiências; painéis apresentam conteúdos em cinco eixos No dia 13 de novembro, a partir das 9h, no Amcham Business Center, que fica na Rua da Paz, 1431, Chácara Santo Antônio, São Paulo/SP, a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) realiza o Fórum Atores da Saúde 2.0. O evento, […]
O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente 70 […]
