FDA aprova ampliação de uso do Alyftrek® e Trikafta® nos Estados Unidos
Decisão anunciada pela Vertex amplia a disponibilidade dos medicamentos para cerca de 95% das pessoas com fibrose cística no país Em 01 de abril, a Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória norte-americana, aprovou a ampliação do uso dovanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor (Alyftrek®) para o tratamento de pessoas com fibrose cística a partir […]
Diálogos sobre a Fibrose Cística 2026 busca ressignificar a adesão ao tratamento
Em abril de 2026, o Instituto Unidos pela Vida realizará a primeira edição do projeto Diálogos sobre a Fibrose Cística, iniciativa que busca promover informação de qualidade, estimular o diálogo entre a comunidade e fortalecer o cuidado integral das pessoas que convivem com a doença. Este ano, o tema central será “Ressignificando a adesão ao […]
Quais são as novas indicações do Trikafta® nas recentes submissões à Conitec?
No dia 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), realizou a submissão de dois dossiês do medicamento à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Mas afinal, quais são as novas indicações do Trikafta® nessas submissões que estão em apreciação? Para mutações […]
Saiba mais sobre a tuberculose
A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis, também conhecida como bacilo de Koch. Apesar de ainda ser bastante prevalente no Brasil, é uma patologia totalmente passível de cura quando diagnosticada e tratada de forma correta. Lançado em janeiro de 2025, o Boletim Epidemiológico Especial do Ministério da Saúde indicou […]
Como está o acesso aos moduladores CFTR para a fibrose cística no Brasil?
De acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, classe de medicamentos que tem o objetivo de potencializar ou corrigir a função da proteína CFTR no organismo da pessoa com fibrose cística, reduzindo sintomas […]
6 respostas para suas principais dúvidas sobre saúde da mulher e fibrose cística
Quando o assunto é saúde da mulher e fibrose cística, muitas dúvidas podem surgir entre quem tem a doença e também seus familiares. Para trazer as respostas para os seis principais questionamentos sobre o tema, o time do Unidos pela Vida entrevistou a médica da Unidade de Saúde da Mulher do Hospital Universitário de Brasília, […]
Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil. O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir […]
Saiba como foi o Fórum Conecta Saúde 2026
No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de 192 pessoas presencialmente. […]
O que são os moduladores da proteína CFTR para o tratamento da fibrose cística e como eles funcionam?
Em 2026, a pesquisa do canadense John Richard Riordan que trouxe a descoberta da DeltaF508 – primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística – completará 37 anos. Este estudo pivotal foi realizado em colaboração com os biólogos Francis Collins e Lap-Chee Tsui e publicado na revista Science em 08 de setembro de 1989, data […]
Plantas medicinais, medicamentos fitoterápicos e moduladores do CFTR: grupo espanhol lança guia informativo sobre o tema
O Grupo Espanhol de Dietistas-Nutricionistas para a Fibrose Cística (GEDN-FQ) elaborou um material informativo sobre as possíveis interações entre plantas medicinais e medicamentos fitoterápicos com os moduladores do CFTR para pessoas com fibrose cística e profissionais de saúde. Clique aqui para baixar. O conteúdo surgiu a partir dos resultados de uma pesquisa multicêntrica sobre o […]
