Fórum da Saúde debate diagnóstico e tratamento da fibrose cística no Brasil
No dia 03 de março, em Brasília/DF, aconteceu o Fórum da Saúde – Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil. Com transmissão ao vivo, o evento foi uma realização do Correio Braziliense com o apoio da Vertex Pharmaceuticals, e reuniu especialistas para falar sobre diagnóstico precoce e acesso a novos tratamentos no país. […]
Saiba mais sobre a aspergilose broncopulmonar alérgica
Comum em pessoas diagnosticadas com asma e fibrose cística, a aspergilose broncopulmonar alérgica, conhecida pela sigla ABPA, é uma doença pulmonar causada por uma reação alérgica intensa ao fungo Aspergillus fumigatus. Estima-se que mais de 4 milhões de pessoas sejam afetadas pela ABPA mundialmente, e a sua prevalência pode variar de região para região. Estudos […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do Fórum da Saúde sobre fibrose cística realizado pelo Correio Braziliense
No dia 03 de março, a partir das 09h, será realizado o Fórum da Saúde Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil, no auditório do Correio Braziliense, em Brasília/DF. A fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, é uma das painelistas do evento. Garanta a sua vaga para acompanhar […]
Saiba mais sobre a importância da atividade física nas doenças raras
A prática de atividade física pode trazer diversos benefícios para a nossa saúde, e isso não é diferente para pessoas que convivem com uma doença rara. Para falar mais sobre esse tema, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou o educador físico Willian Barbosa, que destacou a importância do movimento e os cuidados necessários para uma […]
Meu filho com fibrose cística pode estudar em tempo integral?
Com a volta às aulas, muitas famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística ficam com dúvidas sobre como adaptar a rotina escolar ao tratamento. Entre as questões mais frequentes está a possibilidade de estudar em período integral. Para falar sobre esse tema, o time do Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista pediátrica Dra. […]
Novo estudo para o desenvolvimento do medicamento 4D-710 para o tratamento da fibrose cística avança para Fase 2 com apoio da Cystic Fibrosis Foundation
A 4D Molecular Therapeutics, empresa que atua na área da biotecnologia, anunciou que a Cystic Fibrosis Foundation (CF Foundation) fornecerá até US$ 11 milhões em financiamento adicional, com uma parcela inicial de US$ 7,5 milhões, e suporte técnico para acelerar o desenvolvimento do 4D-710 para o tratamento da doença pulmonar na fibrose cística. Esse apoio […]
Conheça os principais sintomas da aspergilose
Doença infecciosa causada pelo contato com o fungo Aspergillus, a aspergilose pode causar sintomas como dificuldade para respirar, dor no peito, perda de peso, febre acima de 38ºC e tosse persistente, que pode conter catarro ou até mesmo sangue. De acordo com o Ministério da Saúde, a espécie patogênica Aspergillus fumigatus é responsável por 90% […]
Mês Mundial das Doenças Raras 2026 convida a sociedade a ‘Enxergar os Raros’
No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas têm uma patologia rara. São brasileiros que vivem uma rotina de superação diária e marcada pela coragem, resiliência e esperança. Para tornar essa causa mais conhecida mundialmente, a campanha do Mês Mundial das Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, […]
Nirsevimabe passará a ser disponibilizado no SUS em fevereiro de 2026
A partir de fevereiro de 2026, o nirsevimabe começará a ser disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para bebês prematuros nascidos com até 36 semanas e 6 dias, e para crianças menores de 24 meses com comorbidades, como a fibrose cística. O nirsevimabe é um anticorpo monoclonal indicado para a prevenção de infecções causadas […]
Farmacêutica submete Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos e mutações raras para apreciação da Conitec
De acordo com informações públicas no Painel de Tecnologias Demandadas no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), em 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), realizou a submissão do dossiê do medicamento para mutações raras e para crianças de 2 a […]
