Fórum Conecta Saúde 2026 amplia o diálogo sobre ATS e políticas públicas para doenças raras e respiratórias
Três anos de aprendizados, trocas e conexões transformaram o Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras no Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e que busca ampliar vozes, olhares e possibilidades para fortalecer o debate sobre […]
Entrevistas com pacientes reforçam a importância da nutrição especializada na fibrose cística
Nutricionistas ajudam pessoas com a doença a atingirem seus objetivos, embora o alto custo dos alimentos possa ser um obstáculo Pessoas com fibrose cística acham mais fácil manter uma boa nutrição quando têm acesso a cuidados personalizados de nutricionistas, segundo um estudo baseado em entrevistas. No entanto, o custo dos alimentos, problemas de saúde e […]
5 coisas que você precisa saber sobre sexo e fibrose cística
Sexo pode ser um tabu entre toda a sociedade, e entre a comunidade da fibrose cística não é diferente. Esse é um tema geralmente pouco abordado por quem tem a doença, seus familiares e pelos próprios profissionais da saúde. Para mudar isso, o Instituto Unidos pela Vida compartilha 5 coisas que você precisa saber sobre […]
Contribua na consulta pública nº 99 sobre a nova imunização para prevenção do VSR em bebês com fibrose cística
A consulta pública que avalia o Protocolo de Uso do nirsevimabe – um anticorpo monoclonal para a prevenção de infecção do trato respiratório inferior associado ao Vírus Sincicial Respiratório (VSR) em bebês prematuros ou com comorbidades – já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 14 de janeiro de 2026. Para contribuir, […]
Estudo indica que nanopartículas na terapia de edição genética podem corrigir defeitos da fibrose cística
A otimização de nanopartículas e o tratamento para eliminar o muco tornaram a terapia mais eficiente. Pesquisadores desenvolveram nanopartículas capazes de administrar terapias de edição genética para corrigir defeitos genéticos nos pulmões de pessoas com fibrose cística. As nanopartículas foram otimizadas usando modelos celulares para penetrar o muco espesso das vias aéreas, comum na fibrose […]
Fundadora do Unidos pela Vida fará parte da nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística para a gestão 2026–2027
Em 10 de dezembro, foi realizada a eleição da nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) para a gestão 2026-2027. Na ocasião, a chapa “GBEFC: Brasil por inteiro” foi eleita. O processo aconteceu durante uma Assembleia Geral Ordinária, realizada de maneira online, com a participação de membros associados ao Grupo. Confira […]
Saiba mais sobre a Cobertura Universal de Saúde
O dia 12 de dezembro marca a passagem do Dia da Cobertura Universal de Saúde, campanha mundial que defende que todas as pessoas devem ter acesso a todos os serviços de saúde que precisam, com qualidade, quando e onde precisarem. Criada em 2016, a campanha pela Cobertura Universal de Saúde conta com a participação da […]
Vamos para a praia: conheça os benefícios da água salgada para pessoas com fibrose cística
Por Sheyla Haun, fisioterapeuta do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Especializado Octávio Mangabeira e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) Chegou o verão! Muita gente espera ansiosamente por essa estação que está cada vez mais quente e que marca o momento em que muitas pessoas tiram férias e […]
Dupilumabe é incorporado nos planos de saúde para o tratamento da DPOC grave com inflamação tipo 2
No dia 24 de novembro, a Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realizou uma reunião onde aprovou a inclusão do medicamento dupilumabe como tratamento complementar para pacientes adultos com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) associada à inflamação tipo 2 ao Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, lista mínima de quem utiliza […]
Conheça os principais sintomas da fibrose cística
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Estima-se que, no Brasil, ela atinja 1 a cada 10 mil nascidos vivos, sendo, dentre as raras, uma das mais comuns em nosso país. Apesar disso, a fibrose cística, assim como seus sintomas, ainda é desconhecida por grande parte da população. Por isso, […]
