Dia Mundial do Pulmão 2023: Participe!
Hoje, 25 de setembro, é o Dia Mundial do Pulmão. O mundo tem discutido mais fortemente a saúde pulmonar desde o último COVID-19 pandemia, e falamos sobre soluções globais para fortalecer os nossos sistemas de saúde e de apoio. No entanto, muitas vezes esquecemos de dar uma voz global real ao problema. O mundo é […]
Unidos pela Vida participa do projeto Planos do Bem da UFPR
Nos dias 14 e 19 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do projeto “Planos do Bem: Marketing no Terceiro Setor” do curso de Administração da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Em 14 de setembro, a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Tratamento da fibrose cística e acompanhamento no Centro de Referência devem continuar mesmo após o início do uso dos moduladores
No Brasil, dois moduladores da proteína CFTR já receberam recomendação final favorável para incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS): o ivacaftor (Kalydeco) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta). O primeiro já está sendo dispensado aos pacientes elegíveis desde 2022, e apesar do processo para dispensação do Trikafta via SUS ainda estar em andamento, muitas pessoas com […]
Saiba qual é o cinema mais próximo de você para assistir ao vídeo oficial do Setembro Roxo 2023
O vídeo oficial do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está sendo veiculado durante os trailers de diversas salas de cinema pelo Brasil. Confira a lista completa abaixo e saiba onde assistir até o dia 21 de setembro. Aracaju/SE Shopping Prêmio Filmes: As Tartarugas Ninjas, Besouro Azul – Sala 04 […]
Dia Mundial da Dermatite Atópica 2023: Participe!
Hoje, 14 de setembro, é o Dia Mundial da Dermatite Atópica, também conhecida como Eczema. A patologia é uma das doenças de pele mais prevalentes no mundo e uma das menos reconhecidas. Muitas vezes descartadas como “apenas uma doença de pele”, as necessidades dos pacientes não são atendidas de forma solidária e oportuna. Por isso, […]
Unidos pela Vida participa do curso Influencer da Saúde 2023
Em 05 de setembro, foi realizado o curso Influencer da Saúde 2023, projeto de educação e empoderamento em comunicação, controle social e advocacy para influenciadores digitais da saúde, com foco nos influencers de doenças raras, doenças crônicas imunomediadas e doenças crônicas não transmissíveis. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística […]
Portaria de incorporação do Trikafta no SUS é assinada durante evento do Ministério da Saúde em Brasília
Em 05 de setembro de 2023, foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o […]
Instituto participará de ato de celebração no Ministério da Saúde no Dia Nacional da Fibrose Cística sobre a incorporação do Trikafta no SUS
Nesta terça-feira (05/09), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, estará em Brasília/DF, a convite do Ministério da Saúde, participando do “Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: A saúde como direito em defesa da […]
Setembro Roxo 2023 busca conscientizar e orientar a população sobre a fibrose cística
Doença rara, genética e ainda sem cura, atinge mais de 6 mil pessoas em todo o Brasil O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma celebração fixa no calendário brasileiro dsa saúde. O nono mês do ano é dedicado para conscientização à fibrose cística, doença genética rara e ainda […]
Unidos pela Vida questiona Ministério da Saúde sobre desabastecimento do ivacaftor no SUS
Na quinta-feira, em 31 de agosto, o Instituto Unidos pela Vida questionou o Departamento de Logística em Saúde (DLOG) do Ministério da Saúde sobre relatos do abastecimento do medicamento ivacaftor (Kalydeco©) nos estados, que foi incorporado ao SUS em 2020 para o tratamento de pacientes com fibrose cística, mas que só chegou efetivamente nas mãos […]
