Unidos pela Vida participa do IV Congresso da REBRATS
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do IV Congresso da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS), evento realizado em Brasília/DF, de 16 a 20 de outubro. Em 18 de outubro, a diretora geral do Instituto, Marise Basso Amaral, participou da mesa redonda “Tomada de decisão […]
Depoimento – Karen de Souza
Karen de Souza mora em Japaratuba/SE e é mãe de fibra do Benjamim, diagnosticado com fibrose cística com um mês de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, Karen afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a doença […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística vence 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina
O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), publicação feita pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), venceu o 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina na categoria “Inovação em Processos Relacionados à Saúde”. O evento de divulgação dos vencedores aconteceu em 18 de outubro, em São Paulo/SP, com a presença […]
Unidos pela Vida participa do XVII Congresso Latino-americano de Fibrose Cística
De 11 a 14 de outubro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do XVII Congresso Latino-americano de Fibrose Cística, evento realizado em Buenos Aires, Argentina, e que fez parte da programação do XIII Congresso Latino-americano de Pneumologia Pediátrica. Na ocasião, o Unidos pela Vida foi representado por seu […]
Pesquisas mostram que pessoas com fibrose cística podem se beneficiar de suplementos vitamínicos
Pessoas com fibrose cística que complementam sua dieta com vitamina C também podem obter maior benefício de outro antioxidante, a vitamina E, resultando em uma redução na inflamação generalizada. É o que sugere um estudo conduzido pela Oregon State University (OSU). As descobertas, publicadas na revista Nutrients, são importantes porque mais de 160.000 pessoas em […]
Ivacaftor voltará a ser distribuído pelo Ministério da Saúde
Após ser questionado pelo Unidos pela Vida em agosto, pela comunidade da fibrose cística e pela imprensa sobre o desabastecimento do ivacaftor (Kalydeco©) no SUS, o Ministério informou que voltará a fornecer o medicamento para quem realiza tratamento de fibrose cística e tem prescrição. De acordo com a farmacêutica fabricante do medicamento, novos lotes do […]
Fórum de ATS para doenças raras traz especialistas para debater desafios, evidências, educação e Participação Social no SUS
Com inscrições gratuitas, o evento tem como público-alvo pacientes, familiares, profissionais da saúde, estudantes, governo e associações de assistência Nos dias 22 e 23 de novembro, das 09h às 17h, será realizado o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento acontece presencialmente em São Paulo/SP, no Blue Tree […]
Inspiração: atleta de fibra realiza sonho e compete profissionalmente em evento de fisiculturismo
David de Lima Gomes mora em São Paulo/SP e foi diagnosticado com fibrose cística aos três anos de idade. As suspeitas começaram por apresentar um dos principais sintomas da doença: o suor mais salgado que o normal. Na época, em meio à notícia de uma patologia rara e até então desconhecida, David e sua família […]
Unidos pela Vida participa do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
De 26 a 28 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, evento realizado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) em São Paulo/SP. Com apoio da Roche Farmacêutica, representaram o Instituto no evento a jornalista e gestora de […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
