Setembro Roxo 2023 busca conscientizar e orientar a população sobre a fibrose cística

Doença rara, genética e ainda sem cura, atinge mais de 6 mil pessoas em todo o Brasil

O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma celebração fixa no calendário brasileiro dsa saúde. O nono mês do ano é dedicado para conscientização à fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura.

Neste ano, o mote da campanha, idealizada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é: “Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”. Ao longo de todo o período, serão realizadas ações de conscientização e disseminação de conteúdos que alertem a população, reforçando a importância de um diagnóstico antecipado e correto, o que acelera o início do tratamento e oportuniza a melhora da qualidade de vida. Entre as atividades programadas, está a tradicional e simbólica iluminação de pontos históricos e turísticos de cidades brasileiras com a cor roxa. 

Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 160 mil com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura. 

O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, realiza a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor para confirmar ou descartar a suspeita da doença. O Teste do Suor é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida. O tratamento para a fibrose cística varia de caso para caso, mas de maneira geral inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, corticóides e os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento realizado frequentemente por equipe multidisciplinar. 

Recentemente, a causa obteve uma grande vitória. No mês de agosto, a Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, publicou parecer positivo para que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta).

A medida é inédita no Brasil e um marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas tenham acesso gratuito ao medicamento no país. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve ao lado de associações e pacientes, realizando campanhas e ações para demonstrar ao poder público a importância do tratamento para as pessoas com fibrose cística elegíveis.

Iniciativas do Setembro Roxo

Neste ano, já estão confirmadas as iluminações de importantes espaços públicos com a cor roxa em alusão à data. Entre os principais locais já confirmados, estão: a Casa da Praça do Japão e o Tribunal de Justiça do Paraná, em Curitiba; Teatro Amazonas, em Manaus; Allianz Parque e a Ponte Estaiada, em São Paulo; e Tribunal de Justiça do Mato Grosso, em Cuiabá. Além disso, em todo o país serão realizados eventos e encontros, promovidos pelas associações locais em prol da causa de conscientização à fibrose cística.

“O Setembro Roxo é um mês onde temos a oportunidade de conscientizar a população sobre a fibrose cística e chamar a atenção para os sintomas, formas de diagnóstico e também colocar as pessoas diagnosticadas como protagonistas de suas próprias histórias de luta e superação. Também é fundamental que possamos orientar as pessoas que desconhecem o tema, pois acreditamos que ter acesso a informações corretas sobre a doença é algo fundamental para que o diagnóstico seja realizado o mais cedo possível”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos.

“Neste ano, podemos celebrar essa histórica conquista em que o SUS promoverá acesso para que pacientes elegíveis façam uso  do Trikafta. Esse é um combustível a mais para seguirmos nossa luta, uma batalha diária em que buscamos oferecer o maior suporte possível, até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor para viver”, completa. 

Para mais informações sobre o Setembro Roxo, acesse: setembroroxo.unidospelavida.org.br.

Sobre o Unidos pela Vida 

Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá ajudar com todas as suas perguntas.