Quero conhecer e divulgar a fibrose cística

Quero conhecer e divulgar a fibrose cística

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Se você chegou até aqui, provavelmente é porque ouviu falar em fibrose cística e ficou curioso para saber mais, ou viu alguma de nossas comunicações ou campanhas e se interessou em ajudar a divulgar a nossa causa.

Antes de mais nada, queremos agradecer pelo seu interesse e disponibilidade!

Por ser uma doença rara, a fibrose cística ainda é muito pouco conhecida no Brasil, e toda ação que ajude a fazer mais pessoas conhecerem a doença é muito importante para a melhoria da qualidade de vida de quem convive com ela – e de quem ainda nem sabe que pode estar convivendo com ela.

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Mas o que é fibrose cística?

A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que ela atinja 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.

Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, ela é resultado da disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), o que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Tudo indica que a fibrose cística é uma doença antiga, mas que passou muitos anos sem ser reconhecida e sendo confundida com outras doenças, como pneumonia, desnutrição e asma.

Quais são os órgãos que ela afeta?

Quais são os órgãos que ela afeta?

O pulmão geralmente é um dos órgãos mais afetados, mas a fibrose cística também pode atingir outros órgãos (conhecidos como glândulas exócrinas – que eliminam secreção, como pâncreas, sistema reprodutor, etc) e cada pessoa pode apresentar sintomas diferentes.

Por exemplo, quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica, pneumonias de repetição, infecções, inflamações, e quando expectorada, nota-se um aspecto de “chicletes”, muito mais espessa que o normal.

Quando a pessoa com fibrose cística também tem problemas pancreáticos, torna-se ainda mais difícil absorver as gorduras e nutrientes necessários para o crescimento, gerando sintomas como diarreia (geralmente volumosas, com odor fétido) e dificuldade para ganhar peso e estatura.

E quais são os principais sintomas da fibrose cística?

A primeira coisa que você precisa saber é que cada caso é um caso. Se uma pessoa com a doença apresenta determinados sinais, não significa que todos os outros indivíduos diagnosticados com fibrose cística terão os mesmos sintomas, e vice-versa.

Mas de uma maneira geral, os principais sinais que podem indicar a doença são:

Como é feito o diagnóstico?

A primeira forma de identificar é através do teste do pezinho, exame que realiza a triagem logo nos primeiros dias do bebê e que deve ser feito entre o 3º e 7º dia de vida. Mas sozinho ele não é capaz de confirmar o diagnóstico da doença.

Por isso, é fundamental que o teste do suor seja realizado. É esse exame que também vai confirmar a fibrose cística em qualquer outra fase da vida, como na adolescência ou na vida adulta.

Simples e não invasivo, o teste do suor é considerado como padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística, e deve ser feito pelo menos duas vezes no mesmo paciente para confirmar ou descartar a doença.

Como é feito o diagnóstico?

Saiba onde fazer o teste do suor em todo Brasil

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Qual tratamento deve ser feito?

O tratamento pode variar de acordo com a manifestação clínica de cada paciente. De modo geral, ele envolve:

Fisioterapia respiratória diária (que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando infecções)
Realização de atividade física regular para contribuir com o aumento da capacidade respiratória e fortalecimento muscular
Ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes
Uso de antibióticos, corticoides, moduladores e suplementos vitamínicos
Inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão

Existem centros de tratamento especializados?

Sim. Embora não sejam todos os profissionais da saúde que conhecem a fibrose cística e sabem como tratá-la, existem Centros de Referência em fibrose cística em grande parte do país, com profissionais especializados na doença.

Em alguns desses locais é possível ter acesso a uma equipe multidisciplinar, formada por profissionais de várias especialidades, como Pneumologista, Fisioterapeuta, Nutricionista, Psicólogo, Farmacêutico, Enfermeiro, Assistente Social e Gastroenterologista.

Existem centros de tratamento especializados?

Encontre o Centro de Referência mais próximo a você

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Praticamente todos os Estados do Brasil também contam com associações de assistência à fibrose cística. Elas em geral são compostas por familiares e atuam no apoio ao tratamento por meio de informações e esclarecimentos, campanhas na mídia, eventos científicos, fornecimento de medicamentos e ambulatório de fisioterapia respiratória, assistência social e apoio jurídico, entre outras atividades.

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A fibrose cística é contagiosa?

Não! A fibrose não passa de uma pessoa para a outra.

No entanto, uma pessoa com fibrose cística deve manter distanciamento de outra pessoa na mesma condição, para evitar contaminação cruzada de bactérias.

E tem cura?

E tem cura?

Infelizmente, ainda não há cura conhecida para a fibrose cística. Mas por aqui acompanhamos e trazemos constantemente informações sobre a evolução das pesquisas e desenvolvimento de novos medicamentos.

Além disso, atuamos nacionalmente pela qualidade de vida e os direitos dos pacientes, juntamente com as associações de assistência e outros parceiros, por meio de ações para melhoria das políticas públicas e acesso aos tratamentos mais modernos.

Você pode acompanhar essas ações pelas nossas redes sociais

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Como posso ajudar?

Como posso ajudar?

Existem diversas maneiras de ajudar a divulgar a fibrose cística e melhorar as condições de vida de quem é diagnosticado com a doença.

Uma delas, muito simples, é compartilhar os materiais que postamos no site e nas redes sociais do Unidos pela Vida. Produzimos constantemente conteúdo de qualidade sobre o tema e, quanto mais gente tiver acesso a essas informações, mais pessoas podem ser diagnosticadas precocemente e terem uma vida melhor e mais longeva.

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Você também pode fazer uma doação única ou recorrente para o Instituto, e dessa forma ajudar a manter os diversos projetos que desenvolvemos.

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Localmente, você pode ainda procurar uma associação de assistência e saber como ajudar no seu Estado.