Cartilhas

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Nesta página você encontrará todas as cartilhas da coleção Convivendo com a Fibrose Cística, criada pelo Unidos pela Vida para auxiliar pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais, estudantes e demais pessoas que possam se interessar pelo assunto.

Exercício físico na fibrose cística: fibra em foco para conhecer e cuidar

Exercício físico na fibrose cística: fibra em foco para conhecer e cuidar

Criada pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Centro de Atendimento ao Adulto com Fibrose Cística do Complexo HC/UFPR, a cartilha traz informações sobre a importância da prática da atividade física na vida de quem tem fibrose cística.

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Cartilha Alimentação para pessoas com fibrose cística: aprendendo sobre cuidados e nutrição especializada

Cartilha Alimentação para pessoas com fibrose cística: aprendendo sobre cuidados e nutrição especializada

A nutrição de quem tem fibrose cística é um aspecto muito importante e que deve ser acompanhado de perto por toda a equipe interdisciplinar, principalmente pelo nutricionista. Pensando nisso, o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística preparou com muito carinho essa cartilha com as principais informações sobre o assunto para que você e sua família saibam mais sobre a alimentação e nutrição especializada na fibrose cística.

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Cartilha Germes e Fibrose Cística: conhecendo para evitá-los

Cartilha Germes e Fibrose Cística: conhecendo para evitá-los

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística busca informar seu público com o objetivo de que as pessoas com fibrose cística se cuidem cada dia mais e fiquem livres de possíveis infecções e outras complicações. Por isso, produziu essa cartilha com as principais informações sobre germes no cenário da fibrose cística. O objetivo é ajudar toda a comunidade a reduzir as chances de contaminação por esses micro-organismos.

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Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras

 Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente.

Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os direitos de quem foi diagnosticado com fibrose cística ou outras doenças raras, como o direito à atenção domiciliar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), isenções tributárias e auxílios.

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Cartilha Bem-vindo ao mundo da fibrose cística - informações básicas para compreender este universo de fibra

Cartilha Bem-vindo ao mundo da fibrose cística - informações básicas para compreender este universo de fibra

De uma maneira leve, didática e acolhedora, este material traz conteúdos importantes sobre a fibrose cística, informando sobre sintomas, diagnóstico, formas de tratamento e a rotina de quem tem a doença.
Você também poderá conferir mais informações sobre a importância da adesão ao tratamento e do trabalho das associações de assistência à fibrose cística de todo o país.

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Livro com preparações culinárias para necessidades alimentares especiais - Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística

Livro com preparações culinárias para necessidades alimentares especiais - Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística

O livro de receitas "Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais - Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística" traz 16 receitas hipercalóricas pensadas especialmente para pessoas diagnosticadas com fibrose cística.
O material foi organizado pela nutricionista graduada na Universidade Positivo, Daniele Aparecida de Oliveira, pela coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do Complexo Hospitalar do Trabalhador, Emilce Correia Barbon, e pela professora do curso de Nutrição e coordenadora da pós-graduação em Nutrição Clínica e Terapia Nutricional com Treinamento em Serviço da Universidade Positivo, Rubia Daniela Thieme, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida.

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Cartilha Fibrose Cística nas Escolas

Cartilha Fibrose Cística nas Escolas

A cartilha Fibrose Cística nas Escolas foi criada para auxiliar pais, professores e responsáveis na volta às aulas. Ela é ideal para compartilhar entre os professores e equipe pedagógica do seu salgadinho e pode fazer a diferença para que a rotina no ambiente escolar seja a melhor possível.
Traz informações importantes sobre a fibrose cística, além dos cuidados que os alunos diagnosticados com a doença precisam ter no ambiente escolar, dicas para professores e responsáveis.

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Cartilha Conhecendo e Convivendo com a Fibrose Cística

Cartilha Conhecendo e Convivendo com a Fibrose Cística

O principal objetivo desta cartilha é trazer respostas para os principais questionamentos acerca da fibrose cística, trazendo informações como causa, sintomas e tratamento. Além disso, aborda como encarar de maneira positiva o diagnóstico.
Feita especialmente para pessoas que receberam o diagnóstico para a doença e para pais, mães, responsáveis e pessoas próximas que tiveram um familiar diagnosticado com fibrose cística.

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Cartilha Profissionais de Fibra: conhecendo a equipe multidisciplinar da fibrose cística

Cartilha Profissionais de Fibra: conhecendo a equipe multidisciplinar da fibrose cística

Este material foi criado pelo time do Unidos pela Vida em parceria com profissionais da saúde que atuam com a fibrose cística no Brasil. O objetivo é apresentar a atuação de cada profissional que integra a equipe multidisciplinar de tratamento para essa doença.
Para isso, foram entrevistados pneumologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, geneticistas, entre outros especialistas que compartilharam um informações sobre o seu trabalho no cenário da fibrose cística.

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Cartilha Eu te entendo: uma conversa de pai para pais sobre a fibrose cística

Cartilha Eu te entendo: uma conversa de pai para pais sobre a fibrose cística

Este conteúdo foi criado pelo time do Unidos pela Vida, em parceria com pais e mães de pessoas com fibrose cística, com o objetivo de auxiliar familiares no momento em que uma pessoa próxima recebe o diagnóstico para a doença. Para isso, trazemos informações sobre rede de apoio e direitos das pessoas com fibrose cística, de maneira didática.
Nessa cartilha também é possível encontrar conteúdos como causa, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento. Além de depoimentos de pais e mães de pessoas com fibrose cística, que relatam o que gostariam de ter ouvido no momento em que receberam o diagnóstico da doença para seus filhos.

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Caderno Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde

Caderno Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde

A pesquisa “Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde”, realizada durante o ano de 2023 com a colaboração da Tina Guimarães Consultoria, contou com a participação de quase 100 associações de pacientes de doenças raras e prevalentes e visou identificar os níveis de compreensão e atuação destas entidades em políticas públicas e nos processos de participação social e, em especial, nos processos de avaliação de tecnologias em saúde.

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Caderno Especial Processo de incorporação de tecnologias no Brasil, Participação Social e atuação de associações de pacientes

Caderno Especial Processo de incorporação de tecnologias no Brasil, Participação Social e atuação de associações de pacientes

Visando amplificar a discussão sobre avaliação de tecnologias de saúde em doenças raras, especialmente reconhecendo a importância do papel das associações de assistência na qualificação da participação social em consultas públicas na Conitec, esse material foi criado a partir de uma breve pesquisa exploratória com base em análise documental, que visou descrever como se deu a atuação de associações de pacientes do Brasil durante o preparo para consultas públicas para fibrose cística, esclerose múltipla e atrofia muscular espinhal.

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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