Cartilhas

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística busca informar seu público com o objetivo de que as pessoas com fibrose cística se cuidem cada dia mais e fiquem livres de possíveis infecções e outras complicações. Por isso, produziu essa cartilha com as principais informações sobre germes no cenário da fibrose cística. O objetivo é ajudar toda a comunidade a reduzir as chances de contaminação por esses micro-organismos.

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente.

Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os direitos de quem foi diagnosticado com fibrose cística ou outras doenças raras, como o direito à atenção domiciliar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), isenções tributárias e auxílios.

De uma maneira leve, didática e acolhedora, este material traz conteúdos importantes sobre a fibrose cística, informando sobre sintomas, diagnóstico, formas de tratamento e a rotina de quem tem a doença.
Você também poderá conferir mais informações sobre a importância da adesão ao tratamento e do trabalho das associações de assistência à fibrose cística de todo o país.

O livro de receitas "Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais - Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística" traz 16 receitas hipercalóricas pensadas especialmente para pessoas diagnosticadas com fibrose cística.
O material foi organizado pela nutricionista graduada na Universidade Positivo, Daniele Aparecida de Oliveira, pela coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do Complexo Hospitalar do Trabalhador, Emilce Correia Barbon, e pela professora do curso de Nutrição e coordenadora da pós-graduação em Nutrição Clínica e Terapia Nutricional com Treinamento em Serviço da Universidade Positivo, Rubia Daniela Thieme, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida.

A cartilha Fibrose Cística nas Escolas foi criada para auxiliar pais, professores e responsáveis na volta às aulas. Ela é ideal para compartilhar entre os professores e equipe pedagógica do seu salgadinho e pode fazer a diferença para que a rotina no ambiente escolar seja a melhor possível.
Traz informações importantes sobre a fibrose cística, além dos cuidados que os alunos diagnosticados com a doença precisam ter no ambiente escolar, dicas para professores e responsáveis.

O principal objetivo desta cartilha é trazer respostas para os principais questionamentos acerca da fibrose cística, trazendo informações como causa, sintomas e tratamento. Além disso, aborda como encarar de maneira positiva o diagnóstico.
Feita especialmente para pessoas que receberam o diagnóstico para a doença e para pais, mães, responsáveis e pessoas próximas que tiveram um familiar diagnosticado com fibrose cística.

Este material foi criado pelo time do Unidos pela Vida em parceria com profissionais da saúde que atuam com a fibrose cística no Brasil. O objetivo é apresentar a atuação de cada profissional que integra a equipe multidisciplinar de tratamento para essa doença.
Para isso, foram entrevistados pneumologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, geneticistas, entre outros especialistas que compartilharam um informações sobre o seu trabalho no cenário da fibrose cística.

Este conteúdo foi criado pelo time do Unidos pela Vida, em parceria com pais e mães de pessoas com fibrose cística, com o objetivo de auxiliar familiares no momento em que uma pessoa próxima recebe o diagnóstico para a doença. Para isso, trazemos informações sobre rede de apoio e direitos das pessoas com fibrose cística, de maneira didática.
Nessa cartilha também é possível encontrar conteúdos como causa, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento. Além de depoimentos de pais e mães de pessoas com fibrose cística, que relatam o que gostariam de ter ouvido no momento em que receberam o diagnóstico da doença para seus filhos.

Visando amplificar a discussão sobre avaliação de tecnologias de saúde em doenças raras, especialmente reconhecendo a importância do papel das associações de assistência na qualificação da participação social em consultas públicas na Conitec, esse material foi criado a partir de uma breve pesquisa exploratória com base em análise documental, que visou descrever como se deu a atuação de associações de pacientes do Brasil durante o preparo para consultas públicas para fibrose cística, esclerose múltipla e atrofia medular espinhal.