Cartilhas

É comum que pessoas diagnosticadas com fibrose cística apresentem quadros de insuficiência pancreática exócrina, situação que compromete a digestão e absorção de nutrientes.

O tratamento para a insuficiência pancreática exócrina deve ser indicado por um profissional da saúde logo que o diagnóstico é confirmado, evitando possíveis complicações. Na maioria dos casos, a principal recomendação é a reposição das enzimas pancreáticas.

Nesta cartilha, você encontrará informações importantes sobre o uso correto deste medicamento, além das respostas para as principais dúvidas sobre o tema de pacientes, familiares e cuidadores.

Assim como a fibrose cística, doença que o Unidos pela Vida atua desde a sua fundação, existem dezenas de outras patologias que acometem o sistema respiratório. É comum que doenças diferentes causem sintomas parecidos, dificultando a confirmação do diagnóstico correto e o início do tratamento adequado. Por isso, além da fibrose cística, o Instituto Unidos pela Vida também trabalha com outras doenças respiratórias, como DPOC, asma e bronquiectasia. Nas páginas desta cartilha, você irá encontrar informações importantes sobre diversas doenças pulmonares, como sintomas, diagnóstico e formas de tratamento.

Cuidar da saúde mental é parte fundamental do tratamento de pessoas diagnosticadas com fibrose cística e suas famílias. Por isso, neste material, lançado pelo Instituto Unidos pela Vida em parceria com a equipe do Centro de Atendimento ao Adulto com Fibrose Cística do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), você encontrará algumas reflexões sobre esse tema com o objetivo principal de desconstruir possíveis estigmas e preconceitos que possam existir sobre a necessidade de acompanhamento psicológico para este público.

Lançada pelo Unidos pela Vida em parceria com a equipe do Centro de Atendimento ao Adulto com Fibrose Cística do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), a cartilha traz informações importantes sobre os moduladores de CFTR, com foco principal na associação elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor. Ela é direcionada especialmente à pessoas com fibrose cística, familiares, associações e demais pessoas que possam participar do processo de uso da medicação.

Criada pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Centro de Atendimento ao Adulto com Fibrose Cística do Complexo HC/UFPR, a cartilha traz informações sobre a importância da prática da atividade física na vida de quem tem fibrose cística.

A nutrição de quem tem fibrose cística é um aspecto muito importante e que deve ser acompanhado de perto por toda a equipe interdisciplinar, principalmente pelo nutricionista. Pensando nisso, o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística preparou com muito carinho essa cartilha com as principais informações sobre o assunto para que você e sua família saibam mais sobre a alimentação e nutrição especializada na fibrose cística.

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística busca informar seu público com o objetivo de que as pessoas com fibrose cística se cuidem cada dia mais e fiquem livres de possíveis infecções e outras complicações. Por isso, produziu essa cartilha com as principais informações sobre germes no cenário da fibrose cística. O objetivo é ajudar toda a comunidade a reduzir as chances de contaminação por esses micro-organismos.

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente.

Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os direitos de quem foi diagnosticado com fibrose cística ou outras doenças raras, como o direito à atenção domiciliar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), isenções tributárias e auxílios.

De uma maneira leve, didática e acolhedora, este material traz conteúdos importantes sobre a fibrose cística, informando sobre sintomas, diagnóstico, formas de tratamento e a rotina de quem tem a doença.
Você também poderá conferir mais informações sobre a importância da adesão ao tratamento e do trabalho das associações de assistência à fibrose cística de todo o país.

O livro de receitas "Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais - Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística" traz 16 receitas hipercalóricas pensadas especialmente para pessoas diagnosticadas com fibrose cística.
O material foi organizado pela nutricionista graduada na Universidade Positivo, Daniele Aparecida de Oliveira, pela coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do Complexo Hospitalar do Trabalhador, Emilce Correia Barbon, e pela professora do curso de Nutrição e coordenadora da pós-graduação em Nutrição Clínica e Terapia Nutricional com Treinamento em Serviço da Universidade Positivo, Rubia Daniela Thieme, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida.

A cartilha Fibrose Cística nas Escolas foi criada para auxiliar pais, professores e responsáveis na volta às aulas. Ela é ideal para compartilhar entre os professores e equipe pedagógica do seu salgadinho e pode fazer a diferença para que a rotina no ambiente escolar seja a melhor possível.
Traz informações importantes sobre a fibrose cística, além dos cuidados que os alunos diagnosticados com a doença precisam ter no ambiente escolar, dicas para professores e responsáveis.

O principal objetivo desta cartilha é trazer respostas para os principais questionamentos acerca da fibrose cística, trazendo informações como causa, sintomas e tratamento. Além disso, aborda como encarar de maneira positiva o diagnóstico.
Feita especialmente para pessoas que receberam o diagnóstico para a doença e para pais, mães, responsáveis e pessoas próximas que tiveram um familiar diagnosticado com fibrose cística.

Este material foi criado pelo time do Unidos pela Vida em parceria com profissionais da saúde que atuam com a fibrose cística no Brasil. O objetivo é apresentar a atuação de cada profissional que integra a equipe multidisciplinar de tratamento para essa doença.
Para isso, foram entrevistados pneumologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, geneticistas, entre outros especialistas que compartilharam um informações sobre o seu trabalho no cenário da fibrose cística.

Este conteúdo foi criado pelo time do Unidos pela Vida, em parceria com pais e mães de pessoas com fibrose cística, com o objetivo de auxiliar familiares no momento em que uma pessoa próxima recebe o diagnóstico para a doença. Para isso, trazemos informações sobre rede de apoio e direitos das pessoas com fibrose cística, de maneira didática.
Nessa cartilha também é possível encontrar conteúdos como causa, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento. Além de depoimentos de pais e mães de pessoas com fibrose cística, que relatam o que gostariam de ter ouvido no momento em que receberam o diagnóstico da doença para seus filhos.

O Qualifica SUS – Edição Raras representa um esforço direcionado para analisar a participação das associações de pacientes com doenças raras no controle social das políticas públicas de saúde no Brasil. Por meio deste relatório, busca-se identificar os desafios específicos enfrentados por essas associações na preparação para o processo de ATS, bem como as estratégias que têm sido adotadas para mobilizar pacientes, engajar outros grupos e colaborar com diferentes atores do sistema de saúde.

Este relatório representa uma continuidade da pesquisa “Qualifica SUS – Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde”, idealizada pelo Instituto Unidos pela Vida e realizada em parceria com a Tina Guimarães Consultoria no ano de 2023. Seu objetivo foi identificar os níveis de compreensão e atuação de organizações da sociedade civil em saúde do Brasil nos processos de participação social no SUS de forma geral e, em particular, no processo de ATS, por meio da participação nas consultas públicas, perspectiva do paciente ou audiências públicas. O Qualifica Raras representa um desdobramento desta pesquisa, destacando apenas as associações de pacientes com doenças raras do país, em virtude das particularidades dessas doenças para o cenário das políticas públicas.

A pesquisa “Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde”, realizada durante o ano de 2023 com a colaboração da Tina Guimarães Consultoria, contou com a participação de quase 100 associações de pacientes de doenças raras e prevalentes e visou identificar os níveis de compreensão e atuação destas entidades em políticas públicas e nos processos de participação social e, em especial, nos processos de avaliação de tecnologias em saúde.

Visando amplificar a discussão sobre avaliação de tecnologias de saúde em doenças raras, especialmente reconhecendo a importância do papel das associações de assistência na qualificação da participação social em consultas públicas na Conitec, esse material foi criado a partir de uma breve pesquisa exploratória com base em análise documental, que visou descrever como se deu a atuação de associações de pacientes do Brasil durante o preparo para consultas públicas para fibrose cística, esclerose múltipla e atrofia muscular espinhal.