Sobre o Unidos

Sobre o Unidos

Conheça o Unidos pela Vida 10 Anos Unidos pela Vida

Fundado em 2011, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

Linha do tempo

2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021

O início

O início

Após receber o diagnóstico para fibrose cística, em 2009, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira forma o grupo Unidos pela Vida, com um blog e busca de parcerias para divulgar a doença.

O início

Em agosto de 2011, o grupo recebe apoio financeiro do Encontro de Famílias Empresárias, promovido pela consultoria höft, o pontapé para a formalização como associação civil sem fins lucrativos.

O início

Em outubro, é lançada a Equipe de Fibra, para divulgar os benefícios da atividade física para as pessoas com FC. No dia 22 de novembro, acontece a Assembleia Geral constituinte do Instituto.

A internacionalização

A internacionalização

Primeira palestra internacional do Unidos pela Vida, na abertura da convenção de vendas da Roche em Orlando, na Flórida.

A internacionalização

Participação no International Experience Exchange with Patient Organisations, em Frankfurt, na Alemanha, e palestras para profissionais da saúde no Brasil.

A internacionalização

Capacitação de voluntários para ampliar a divulgação sobre a fibrose cística nas redes e início do programa FC nas Universidades.

A mobilização

A mobilização

Primeira vez que o mundo celebra o Dia Mundial da Fibrose Cística, no dia 8 de setembro, data em que a descoberta do gene causador da fibrose cística foi publicada em 1989 na revista Science.

A mobilização

No Brasil, com apoio de voluntários e associações de assistência, o Instituto promove uma das maiores ações de todo mundo, em 16 cidades de 10 estados diferentes.

A mobilização

Caminhada Brasileira pela Divulgação da Fibrose Cística em diversas cidades, nos dias 07 e 08 de setembro. Eram as primeiras atividades do que se tornaria o Mês da Fibrose Cística.

As premiações

As premiações

Instituto recebe o Prêmio do Projeto Legado, que permite expandir o projeto FC nas Universidades para o ambiente online e também para outras cidades do Brasil, como Rio de Janeiro e Belo Horizonte.

As premiações

Pelo segundo ano consecutivo, o Instituto recebe o Selo Objetivos do Desenvolvimento do Milênio, iniciativa do Movimento Nós Podemos Paraná e Sesi PR, e fica com o 2º lugar do Prêmio Elas Fazem.

As premiações

Acontece o 1º Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, com eventos em 17 cidades do Brasil e participação de mais de 2.000 pessoas.

As ações políticas

As ações políticas

Instituto fortalece sua atuação em ações de política pública e advocacy em eventos e diretamente com órgãos reguladores.

As ações políticas

Acontece o 1º Simpósio Paranaense Multidisciplinar sobre Fibrose Cística e a 5ª Edição do Ciclo de Palestras sobre Atividade Física na FC.

As ações políticas

Instituto recebe o selo Hon Code, que valida a atuação de organizações da saúde em ambientes virtuais.

A divulgação

A divulgação

Depois de dois anos realizando o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, ele passa a ser chamado Setembro Roxo.

A divulgação

A fibrose cística é abordada em uma cena de novela, na trama Haja Coração, escrita por Daniel Ortiz, exibida pela Rede Globo.

A divulgação

Criação do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, para sensibilizar a sociedade sobre a importância da manutenção do fornecimento público de tratamentos de alto custo.

O reposicionamento

O reposicionamento

O Unidos pela Vida se reposiciona e passa de Instituto de Divulgação da Fibrose Cística para Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

O reposicionamento

Acontecem o 1º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e o 1º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras.

O reposicionamento

É realizada a 1ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, dando início à promoção de corridas e eventos esportivos do Instituto.

O movimento

O movimento

Abaixo-assinado para aprovação do primeiro registro de modulador no Brasil, o lumacaftor/ivacaftor, e poucos dias depois, a aprovação do Ivacaftor.

O movimento

Participação de delegação brasileira de pessoas com FC transplantadas nos Jogos Latinoamericanos de Transplantados, em Salta, Argentina.

O movimento

Instituto recebe o Prêmio Melhores ONGs como a Melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país.

O incentivo

O incentivo

Lançamento do primeiro volume exclusivo sobre fibrose cística da revista Visão Acadêmica, em parceria com a UFPR, somente com artigos inéditos de pesquisadores brasileiros.

O incentivo

Patrocínio da delegação brasileira para os Jogos Mundiais dos Transplantados, em Newcastle, na Inglaterra.

O incentivo

Instituto recebe o Troféu Grandprix, reconhecendo o Encontro de Associações como o Melhor Projeto do Terceiro Setor do Paraná.

A pandemia

A pandemia

Produção de série de conteúdos sobre o novo coronavírus, orientando pacientes e familiares para melhor lidar com os desafios da pandemia.

A pandemia

Capacitação do público para as consultas públicas da Conitec, conseguindo mais de 20 mil contribuições qualificadas, entre relatos de experiência e técnicos.

A pandemia

Realização do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre a Fibrose Cística, que falou sobre conquistas, desafios e perspectivas, e do primeiro jogo do Super Fibra, mascote do Instituto.

Os novos desafios

Os novos desafios

Lançamento de selo comemorativo dos 10 anos e revisitarmos nossa logomarca

Os novos desafios

Realização do Desafio Volta ao Mundo pela Fibrose Cística, que mobilizou centenas de pessoas para completar 40.000 km em exercícios físicos.

Os novos desafios

Solicitação à Anvisa de registro do inovador medicamento conhecido como tripla combinação e incorporação do primeiro modulador na nova versão do PCDT.

Clique aqui para apoiar nosso trabalho

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Carta da fundadora

Carta Seja muito bem-vindo ao site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística! Sou a Verônica, fundadora e diretora executiva do Instituto. Nossa história começou quando eu fui diagnosticada com fibrose cística, aos 23 anos. Queremos te ajudar a conviver melhor com a rotina de tratamento da fibrose cística, além de contribuir para o fortalecimento desse tema no Brasil.

Dias antes de receber meu diagnóstico, em setembro de 2009, tive um sonho durante uma das noites no hospital, onde estava internada para tratar uma grave pneumonia. Era mais um internamento, dentre tantos outros inúmeros que havia tido durante as minhas duas primeiras décadas de vida.

Naquela noite, sonhei que estava em um campo verde com várias pessoas, conversando embaixo de uma árvore sobre a importância que devemos dar ao ar que respiramos, e como não deveríamos valorizá-lo somente quando perdemos o fôlego. Eu respirava com a ajuda de aparelhos há quase dois meses, e não tinha previsão de quando conseguiria voltar a respirar sozinha.

Quando acordei, anotei o sonho com as mãos trêmulas pela quantidade de medicamento que estava tomando e tentei registrar tudo o que conseguia lembrar. Naquele momento, nascia o projeto “Respirando com Amor”, que tinha como propósito reunir pessoas com problemas respiratórios para compartilhar suas dificuldades e vitórias.

Dias depois, saí do hospital para continuar o internamento em casa, e comecei frequentar a Reabilitação Cardiopulmonar no Hospital de Clínicas em Curitiba. Comecei a conversar sobre meu sonho com outros pacientes e já pensava nos primeiros eventos deste grupo, no primeiro encontro em um campo verde, tal qual havia sonhado. A ideia era reunir essas pessoas e discutir o quão importante é cuidar da nossa respiração e da nossa saúde como um todo.

O que eu não sabia ainda era que esse sonho iria se tornar uma intensa e importante realidade para mim e para muitas pessoas, com outro foco, mas com o mesmo propósito de ajudar.

Dias depois da alta do internamento domiciliar, precisei voltar ao hospital para um novo internamento - agora para tratar uma grave pancreatite, que desencadeou uma necrose parcial do meu pâncreas, originando pancreatite crônica. Fiquei arrasada, pois estava começando a retomar minhas atividades profissionais, deixando aos poucos o cilindro de oxigênio de lado, e estava muito feliz com o início do projeto “Respirando com Amor”.

Foi nesse internamento que conheci mais um “anjo de branco”, dentre tantos que já haviam passado pela minha vida. Ele apareceu de jaleco branco e um crachá que revelava seu nome: Dr Marlus Moreira, a quem devo todo meu respeito, admiração e gratidão, por toda a vida. Quando ele entrou no meu quarto no hospital, minha mãe começou relatar minha jornada hospitalar de tantos anos entre UTIs, centros cirúrgicos, cilindros de oxigênio e diagnósticos imprecisos, especialmente no pulmão, com incontáveis crises respiratórias.

Ouvindo tudo atentamente, Dr Marlus associou que minhas inúmeras pneumonias ao longo da vida, a retirada de duas partes do pulmão direito e da vesícula, aquela tosse interminável, infecções de repetição e agora a pancreatite poderiam ter um nome: fibrose cística.

Saí do hospital dois dias depois de completar 23 anos – com direito a festa no hospital! – e fui realizar o Teste do Suor que ele havia solicitado. O valor de referência era 60, e meu resultado deu 199. E foi assim que, depois de anos de muita luta, dúvidas e medos, descobrimos enfim o que eu tinha. O susto e o medo deram lugar à luz no fim do túnel e à possibilidade aparente de poder usufruir de um diagnóstico correto e de um tratamento adequado. Porém, também veio a dúvida: quantas pessoas podem viver tantos anos com fibrose cística assim como eu vivi?

Foi então que retomei o projeto “Respirando com Amor”, somei-o à minha formação em Psicologia e minha experiência profissional em projetos, e transformei-o em “Unidos pela Vida”, para que pudéssemos nos unir a tantas vidas que precisavam de informação e que deveriam saber sobre a fibrose cística e como buscar ajuda.

Comecei com um blog na internet, uma espécie de janela para o mundo, que rapidamente ganhou espaço e credibilidade das “Pessoas de Fibra”, como carinhosamente chamamos as pessoas com FC e seus familiares. Conheci parceiros, hoje indispensáveis, e ingressamos em todas as redes sociais (Facebook, Twitter, Orkut, Redes de Mobilização Social, Redes Nacionais de Voluntariado), facilitando assim a divulgação da doença e unindo cada vez mais pessoas de fibra do Brasil e do Mundo.

Além de todas as questões vividas pelas pessoas com FC e seus familiares em sua dura rotina de tratamento, há uma restrição de contato físico entre pacientes, evitando a contaminação cruzada de bactérias, justificando também a forte atuação do Instituto no âmbito virtual.

Em Novembro de 2011, o grupo informal foi efetivamente constituído como uma associação e, após a nossa Assembleia Geral Constituinte, fomos devidamente regulamentados e registrados como Instituto Unidos pela Vida. Hoje, uma década após nossa fundação oficial em 22/11/11, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, políticas públicas, advocacy e desenvolvimento organizacional.

Somos hoje uma das principais instituições de fibrose cística do país, e nossa missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Trabalhamos para sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.

O Unidos pela Vida está na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2020, premiação do Instituto Doar em reconhecimento a organizações sem fins lucrativos que se destacam pelo trabalho em prol da sociedade com boas práticas de gestão e transparência.Em 2018 e 2019, fomos eleitos a melhor ONG de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país, e a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, da RPC, afiliada da Rede Globo.

Por aqui, acreditamos que a ATENÇÃO é o ato de conceder carinho e cuidados, sempre com boa vontade. É estar atento globalmente a um tema, em nosso caso a fibrose cística. É manter-se atento a quem quer que precise da nossa ajuda, e fornecê-la com carinho, a qualquer tempo. É ter disposição para ouvir a angústia do outro e delicadeza para acalmá-lo, informando, orientando, ajudando. É estar atento a tudo o que precisa ser melhorado e não medir esforços para tal, executando tudo sempre com transparência e profissionalismo. É manter-se sempre atento e unidos por muitas vidas! E é com muita atenção e dedicação que continuaremos firmes em nossa jornada, trabalhando com transparência e profissionalismo, pois acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!

Carinhosamente,

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
veronica@unidospelavida.org.br | 41 99636-9493

*Verônica é casada e mãe da Helena, que não tem fibrose cística! É psicóloga, especialista em análise do comportamento, tem MBA em políticas públicas e direitos sociais, Mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em avaliação de tecnologias de saúde pela UFPR, gestora de projetos sociais certificada pela APMG Internacional, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística e palestrante.

Missão

Fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

Visão

Sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.

Valores

Nosso amor à causa nos motiva diariamente à atuar com profissionalismo e transparência, promovendo o acolhimento com altruísmo e empatia, sempre buscando a inovação.

10 anos em Números

+38.300participantes em palestras, aulas do FC nas Universidades, edições do bate-papo sobre a FC e edições dos Simpósios

220eventos realizados (palestras, edições do bate-papo sobre a FC e aulas do projeto FC nas Universidades)

749Universidades participantes do FC nas Universidades ( versões online e presencial)

+6.700atendimentos realizados (pessoas com fibrose cística, familiares, estudantes, profissionais da saúde, associações)

+3.700.000visualizações de página no principal site sobre fibrose cística do Brasil

+34.700seguidores nas mídias sociais

+1.300matérias publicadas na imprensa

+88 milhõesde pessoas impactadas por campanhas veiculadas em emissoras de TV, cinema, internet

+300participantes nos Ciclos de Palestras

+1.000participantes em provas de corrida

25selos e prêmios

Conheça nossa seção de transparência e ética

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Quem somos

Conheça nosso time de voluntários e profissionais. Quer fazer parte dele?
Escreva para contato@unidospelavida.org.br e entraremos em contato.

Diretoria Executiva – Gestão 2019 – 2023

Marise Basso Amaral

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Diretora Geral

marise@unidospelavida.org.br

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Fundadora e Diretora Executiva

veronica@unidospelavida.org.br

Guilherme Martinez

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Diretor Financeiro

financeiro@unidospelavida.org.br

Cristiano Silveira

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Diretor de Políticas Públicas e Advocacy

cristiano@unidospelavida.org.br

Equipe Administrativa

Mônica Herculano

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Gestora de Projetos e Comunicação

monica@unidospelavida.org.br

Kamila Vintureli

Kamila Vintureli

Gestora de Comunicação

kamila@unidospelavida.org.br

Vinícius Bednarczuk de Oliveira

Vinícius Bednarczuk de Oliveira

Gestor Científico

vinicius@unidospelavida.org.br

Adriana Nery da Fonseca

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Gestão Estratégica e Relações Internacionais

adriana@unidospelavida.org.br

Conselho Fiscal

Kelvin Jacob Warmeling

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Conselho Fiscal

Samantha de Oliveira Sperb

Samantha de Oliveira Sperb

Conselho Fiscal

Assembleia

Aura Grube Travagin

Aura Grube Travagin

Assembleia

Guilherme Martinez

Guilherme Martinez

Assembleia

José Travagin

José Travagin

Assembleia

Marise Basso Amaral

Marise Basso Amaral

Assembleia

Roseli Bassi

Roseli Bassi

Assembleia

Cristiano Silveira

Cristiano Silveira

Assembleia

Ieda Bueno Ferraz

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Assembleia

Voluntários

Mariana Camargo

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Voluntária de tradução de textos

José Alvaro de Botelho

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Voluntário de tradução de textos

Maria Luiza Stasiak

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Voluntária Projetos

Marlizi Brandalise

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Voluntária Projetos

Elisa Tisserant de Castro

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Voluntária de tradução e revisão de textos

Ignas Jocionis

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Consultor na área de marketing

Apoio Jurídico e Contábil

Dr Leandro Marins de Souza

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Apoio Jurídico

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Easy Contábil

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Saiba mais sobre o nosso trabalho acessando a página Programas e Projetos

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