Lideramos e pavimentamos o caminho

Lideramos e pavimentamos o caminho

Neste eixo, buscamos engajar e valorizar as iniciativas das associações de assistência, contribuindo para o desenvolvimento profissional e participação ativa em políticas públicas e advocacy; promover entre todos os públicos atendidos, ações de educação em saúde e de alfabetização sanitária a qual apresenta três grandes objetivos: a provisão e o compartilhamento da informação adequada, o encorajamento do uso efetivo e apropriado dos recursos de saúde e a redução das iniquidades em saúde; estimular que pessoas com fibrose cística e doenças raras e seus familiares tornem-se advocates de suas causas e cada vez mais protagonistas de suas próprias histórias; divulgar e compartilhar histórias inspiradoras que mostram para a comunidade e o público em geral relatos de vida real compartilhando experiências de cuidado e saberes construídos no viver cotidiano de uma condição de saúde complexa.

Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística (EDAS)

Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística (EDAS)

Realizado anualmente desde 2017, o Encontro reúne associações de assistência à fibrose cística (organizações responsáveis por representar os pacientes em seus estados) de todo Brasil.

Após o Encontro, as organizações atuam pela execução do plano de ação anual traçado em conjunto, além de receber materiais e consultoria de desenvolvimento do Instituto.

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Aliança Brasileira de Fibrose Cística

Aliança Brasileira de Fibrose Cística

Criada em 2019 no 3º Encontro de Associações, tem como propósito reunir as associações de assistência à fibrose cística e ser uníssono na representatividade de temas ligados à causa.

O grupo busca representar o trabalho das associações que reúnem-se todos os anos no Encontro trocando experiências, conhecendo realidades e desenvolvendo planos de ações para fortalecer o ecossistema da fibrose cística no Brasil.

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Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras

Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras

Com a mesma intenção do Encontro de Associações de Fibrose Cística, o Encontro de Raras visa compartilhar conhecimento e contribuir para o desenvolvimento das associações que atuam por estas patologias, especialmente do Estado do Paraná.

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