Glossário

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A fibrose cística é uma doença complexa e rodeada de termos que podem trazer dúvidas para quem quer saber mais sobre a doença. Por isso, disponibilizamos abaixo a definição de alguns desses termos relacionados à patologia e também ao trabalho do Instituto Unidos pela Vida que poderão lhe ajudar durante a produção de conteúdos sobre nós.

AO CITAR O NOME DA INSTITUIÇÃO PELA PRIMEIRA VEZ NO MATERIAL: Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

APÓS CITADO O NOME COMPLETO FAZER REFERÊNCIA À INSTITUIÇÃO COMO: Instituto Unidos pela Vida

AO CITAR A VERÔNICA (CURTO): Fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

AO DESCREVER A VERÔNICA: Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Psicóloga, especialista em análise do comportamento, especializanda em Direitos Sociais e Políticas Públicas e Mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias de Saúde pela Universidade Federal do Paraná.

CFTR: é uma proteína localizada na membrana celular responsável por controlar a passagem do íon cloreto.

CFTR EM PORTUGUÊS: gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística

CFTR EM INGLÊS: cystic fibrosis transmembrane conductance regulator

COVID-19: A covid-19 (feminino, letra inicial minúscula e hífen)

DOENÇA GENÉTICA: significa que a doença é causada por alteração no material genético, ou seja, no DNA.

DOENÇA HEREDITÁRIA: que é transmitida dos pais para os filhos.

DOENÇA AUTOSSÔMICA: atinge homens e mulheres na mesma proporção (ao contrário de doenças que afetam só homens ou mulheres, ligadas ao cromossomo sexual, por exemplo).

DOENÇA RECESSIVA: que se manifesta na ausência do gene dominante (ou seja: a pessoa precisa herdar um gene recessivo do pai e um da mãe, obrigatoriamente, para ter a doença).

FIBROSE CÍSTICA: sempre com letra minúscula “fibrose cística”.

FIBROSE CÍSTICA (EXPLICAÇÃO COMPLETA): Também chamada de mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística é uma doença genética, hereditária, autossômica, recessiva e ainda sem cura. Além disso, é uma patologia considerada rara, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. É causada por mutações no gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), que gera  alterações na produção da proteína CFTR, responsável pelo transporte transmembranar epitelial de cloro, sódio e água no organismo. Na prática, as alterações nesta proteína fazem com que a secreção produzida por quem tem fibrose cística fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital, íleo meconial e dificuldade para ganhar peso e estatura. A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio do Teste do Pezinho, e o diagnóstico pode ser feito por meio do Teste do Suor ou exames genéticos. De maneira geral, o tratamento para a doença inclui a realização de fisioterapia respiratória, atividade física, inalação, ingestão de medicamentos, polivitamínicos, enzimas, e realização de dieta hipercalórica e suporte nutricional. Todas essas opções disponíveis, quando iniciadas de maneira precoce e realizadas adequadamente, podem reduzir o impacto da doença e dos seus sintomas, o que também pode contribuir na melhora da qualidade de vida de quem tem fibrose cística.

FIBROSE CÍSTICA (EXPLICAÇÃO CURTA): A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genéticos, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

GÊNERO: O Instituto Unidos pela Vida; O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

MISSÃO: Fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

PROGRAMA DE COMUNICAÇÃO E SUPORTE: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a fibrose cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com fibrose cística, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.

PROGRAMA DE EDUCAÇÃO E PESQUISA: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.

PROGRAMA DE DESENVOLVIMENTO ORGANIZACIONAL: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à fibrose cística no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e correlatos, visando fomentar o ecossistema da fibrose cística no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.

PROGRAMA DE INCENTIVO À ATIVIDADE FÍSICA: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física com responsabilidade e orientação, e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com fibrose cística, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.

PROGRAMA DE ADVOCACY E POLÍTICAS PÚBLICAS: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.

SOBRE O UNIDOS PELA VIDA (RESPOSTA COMPLETA): Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, familiares e demais envolvidos. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.

SOBRE O UNIDOS PELA VIDA (RESPOSTA CURTA):  Organização da sociedade civil sem fins lucrativos que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, familiares e demais envolvidos.

VISÃO: Sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.

VALORES: Nosso amor à causa nos motiva diariamente a atuar com profissionalismo e transparência, promovendo o acolhimento com altruísmo e empatia, sempre buscando a inovação.

Tem dúvida sobre algum termo relacionado à fibrose cística ou ao Unidos pela Vida e não encontrou nessa lista? Entre em contato conosco pelo WhatsApp (41) 99636-9493 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.