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Glossário

A fibrose cística é uma doença complexa e rodeada de termos que podem trazer dúvidas para quem quer saber mais sobre a doença. Por isso, disponibilizamos abaixo a definição de alguns desses termos relacionados à patologia e também ao trabalho do Instituto Unidos pela Vida que poderão lhe ajudar durante a produção de conteúdos sobre nós.

AO CITAR O NOME DA INSTITUIÇÃO PELA PRIMEIRA VEZ NO MATERIAL

Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

APÓS CITADO O NOME COMPLETO FAZER REFERÊNCIA À INSTITUIÇÃO COMO

Instituto Unidos pela Vida

SOBRE O UNIDOS PELA VIDA (RESPOSTA COMPLETA)

Com fundação em 2011, sede sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, familiares e demais envolvidos. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.

SOBRE O UNIDOS PELA VIDA (RESPOSTA CURTA)

Organização da sociedade civil sem fins lucrativos que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, familiares e demais envolvidos.

GÊNERO

O Instituto Unidos pela Vida; O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

MISSÃO

Fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

VISÃO

Sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.

VALORES

Nosso à causa nos motiva diariamente a atuar com profissionalismo e transparência, promovendo o acolhimento com altruísmo e empatia, sempre buscando a inovação.

FIBROSE CÍSTICA

sempre com letra minúscula “fibrose cística”.

FIBROSE CÍSTICA (EXPLICAÇÃO COMPLETA)

Também chamada de mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística é uma doença genética, hereditária, autossômica, recessiva e ainda sem cura. Além disso, é uma patologia considerada rara, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. É causada por mutações no gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), que gera  alterações na produção da proteína CFTR, responsável pelo transporte transmembranar epitelial de cloro, sódio e água no organismo¹. Na prática, as alterações nesta proteína fazem com que a secreção produzida por quem tem fibrose cística fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital, íleo meconial e dificuldade para ganhar peso e estatura. A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio do Teste do Pezinho, e o diagnóstico pode ser feito por meio do Teste do Suor ou exames genéticos. De maneira geral, o tratamento para a doença inclui a realização de fisioterapia respiratória, atividade física, inalação, ingestão de medicamentos, polivitamínicos, enzimas, e realização de dieta hipercalórica e suporte nutricional. Todas essas opções disponíveis, quando iniciadas de maneira precoce e realizadas adequadamente, podem reduzir o impacto da doença e dos seus sintomas, o que também pode contribuir na melhora da qualidade de vida de quem tem fibrose cística.

FIBROSE CÍSTICA (EXPLICAÇÃO CURTA)

A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genéticos, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

PROGRAMA DE COMUNICAÇÃO E SUPORTE

Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a fibrose cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com fibrose cística, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.

PROGRAMA DE EDUCAÇÃO E PESQUISA

Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.

PROGRAMA DE DESENVOLVIMENTO ORGANIZACIONAL

Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à fibrose cística no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e correlatos, visando fomentar o ecossistema da fibrose cística no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.

PROGRAMA DE INCENTIVO À ATIVIDADE FÍSICA

Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física com responsabilidade e orientação, e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com fibrose cística, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.

PROGRAMA DE ADVOCACY E POLÍTICAS PÚBLICAS

Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.

COVID-19

A covid-19 (feminino, letra inicial minúscula e hífen)

AO CITAR A VERÔNICA (CURTO)

Fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

AO DESCREVER A VERÔNICA

Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Psicóloga, especialista em análise do comportamento, especializanda em Direitos Sociais e Políticas Públicas e Mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias de Saúde pela Universidade Federal do Paraná.

DOENÇA GENÉTICA

significa que a doença é causada por alteração no material genético, ou seja, no DNA.

DOENÇA HEREDITÁRIA

que é transmitida dos pais para os filhos.

DOENÇA AUTOSSÔMICA

atinge homens e mulheres na mesma proporção (ao contrário de doenças que afetam só homens ou mulheres, ligadas ao cromossomo sexual, por exemplo).

DOENÇA RECESSIVA

que se manifesta na ausência do gene dominante (ou seja: a pessoa precisa herdar um gene recessivo do pai e um da mãe, obrigatoriamente, para ter a doença).

CFTR

é uma proteína localizada na membrana celular responsável por controlar a passagem do íon cloreto.

CFTR EM PORTUGUÊS

gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística

CFTR EM INGLÊS

cystic fibrosis transmembrane conductance regulator

Tem dúvida sobre algum termo relacionado à fibrose cística ou ao Unidos pela Vida e não encontrou nessa lista? Entre em contato conosco pelo WhatsApp (41) 99636-9493 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.

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