Consulta Pública Kalydeco e Orkambi: informações importantes sobre como participar

Categoria: Consulta Pública - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 17 de julho de 2020

Durante a 88º Reunião da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), realizada no dia 09 de julho de 2020, foi realizada a apreciação inicial dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Infelizmente foi recomendado, para os dois medicamentos, o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável à incorporação

Agora você deve estar se perguntando: quais os próximos passos? Com essa decisão, após a publicação da Conitec do Relatório de Recomendação referente a cada medicamento, as consultas públicas foram abertas no endereço http://conitec.gov.br/consultas-publicas.

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Contamos com você!

Agora que as consultas públicas estão disponíveis, sua participação será fundamental para tentarmos reverter a recomendação inicial desfavorável da Conitec. 

E quem pode participar da consulta pública? 

Todos nós! Pacientes, familiares, pessoas próximas, associações, centros de tratamento, sociedades médicas, conselhos de classe e profissionais da saúde: esse é o momento em que todos nós podemos e devemos participar dar nossa opinião sobre a importância desses itens para a nossa vida, para a vida do seu familiar, amigo ou paciente com Fibrose Cística. 

É durante a consulta pública que nossa voz é ouvida e é por meio dessas contribuições que podemos tentar, de fato, reverter o que foi recomendado inicialmente pela Conitec em relação aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Abaixo listamos algumas informações importantes sobre como participar!

Onde as consultas públicas estão disponibilizadas? 

No site da Conitec, no endereço conitec.gov.br/consultas-publicas.

Como contribuir?

Foram disponibilizados dois tipos de formulário eletrônico para as contribuições.

Qual relatório devo ler antes de dar minha contribuição?

Foram disponibilizados dois tipos de relatório no site da Conitec.

Informação importante: Tanto no formulário de experiência, quanto no formulário técnico, você precisará responder se DISCORDA ou concorda com a recomendação preliminar não favorável à incorporação do medicamento e justificar sua resposta.

Não sou elegível ou meu familiar com Fibrose Cística não é elegível aos medicamentos, devo participar das Consultas Públicas?

Sim! Esse momento é de solidariedade e todos precisamos estar juntos! Mesmo que você, seu familiar ou pessoa próxima com Fibrose Cística não seja elegível aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), é fundamental que você deixe sua contribuição. De uma forma ou de outra, você também está inserido nesse ecossistema e sabe a enorme diferença que a incorporação desses medicamentos fará na vida das pessoas elegíveis no país, além de abrir portas para a incorporação de outros medicamentos.

Ainda está com dúvidas sobre como participar? Não se preocupe, estamos aqui para lhe ajudar! Entre em contato com o Instituto pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos esclarecer seus questionamentos e ajudar da melhor maneira possível!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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