Minha experiência com a oxigenoterapia – Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar A oxigenoterapia pode ser muito importante para pessoas diagnosticadas com fibrose cística, fibrose pulmonar idiopática, entre outras doenças pulmonares. Para aqueles que estão na fila para o transplante pulmonar, geralmente é recomendado o uso parcial deste tratamento, ou seja, apenas para dormir ou para atividades […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2022 no Panamá
Nos dias 22 e 23 de outubro, o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participou do SAREAL 2022 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu na Cidade do Panamá, […]
Saiba mais sobre sobre o uso racional de medicamentos antibióticos
A utilização de medicamentos faz parte da rotina da maioria das pessoas diagnosticadas com doenças crônicas, assim como a fibrose cística e outras doenças raras. A indicação varia de acordo com cada condição clínica, mas em relação à fibrose cística, é muito comum a indicação de suplementos vitamínicos, corticoides, antibióticos, entre outras medicações. Em meio […]
Engajamento na fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística. Primeiro, devo esclarecer que engajamento […]
Farmacêutica submete Trikafta® para apreciação da Conitec
Em 05 de janeiro de 2023, a Vertex Pharmaceuticals informou oficialmente que realizou a submissão do dossiê do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec). Esta é uma importante etapa de avaliação, que pode resultar em duas possibilidades de recomendação ao Ministério da Saúde: disponibilização ou não […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2020 já está disponível
Em dezembro de 2022 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2020, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui. Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC […]
Dicas para melhorar a alimentação do seu filho com fibrose cística
Bons hábitos alimentares duram a vida toda, por isso, lembre-se sempre de elogiar e recompensá-los. Se as batalhas na hora das refeições se mantiverem e afetarem o crescimento do seu filho, considere a alimentação por sonda para garantir uma boa nutrição. Fazer seu filho comer pode ser um desafio, e quando ele tem fibrose cística, […]
Depoimento – Eduarda Balkoski
Minha filha é um bebê de fibra que veio para esse mundo trazendo a maior riqueza que existe para seus pais: a felicidade. Minha filha tem fibrose cística e é uma guerreira e vitoriosa. Somos uma família muito unida e abençoada por Deus, é Ele que nos guia, nos orienta e nos ilumina. A fibrose cística […]
Índice de limpeza pulmonar pode prever danos pulmonares em crianças
Uma medida não invasiva de função pulmonar, chamada Índice de Limpeza Pulmonar (ILP), está associada ao grau de dano pulmonar a longo prazo em crianças com fibrose cística, de acordo com um estudo recente. O ILP pode ser usado para monitorar a progressão da doença pulmonar em crianças com fibrose cística e pode ajudar os […]
Saiba mais sobre o tratamento da fibrose cística
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. E o primeiro passo para o sucesso do tratamento é entender a doença: O que é e o que ela causa? Por que cada etapa do tratamento é importante? O que pode acontecer se não aderir ao tratamento da fibrose cística? Além disso, é […]
