Você faz uso do Trikafta® e tem mais de 18 anos? Inscreva-se para a seleção de Paciente Testemunho na reunião de apreciação inicial da Conitec
Em 13 de fevereiro de 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para o espaço Perspectiva do Paciente sobre o Trikafta®. Esse espaço é um momento em que um único representante dará um depoimento de dez minutos, provavelmente de modo online, durante a primeira […]
Luta dos pacientes e familiares do Brasil e do mundo pelo acesso aos novos medicamentos para fibrose cística chega ao The New York Times
Em 07 de fevereiro o The New York Times, um dos maiores e mais relevantes jornais do mundo, publicou uma reportagem relatando a luta de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o mundo pelo acesso aos novos tratamentos para a doença, os moduladores da proteína CFTR. Clique aqui para acessar. O texto compartilha […]
Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras
É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento. Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Mundial de Pacientes
Em janeiro de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da World Patients Alliance (na tradução para o português, Aliança Mundial de Pacientes). O objetivo da parceria é iniciar um trabalho conjunto entre as duas entidades visando capacitar e aumentar a voz dos pacientes diagnosticados com […]
Você conhece a diferença entre fibrose cística e fibrose pulmonar?
Em janeiro deste ano, a cantora de forró cearense Rita de Cássia faleceu em decorrência de fibrose pulmonar idiopática. Alguns veículos de imprensa, entretanto, veicularam inicialmente que a causa da sua morte teria sido fibrose cística, gerando desinformação e confusão. Motivo de constante engano, as duas doenças são bastante confundidas não só por jornalistas, mas […]
Agradecimento – Angeloni e participantes da campanha Troco da Bondade 2022
Em janeiro de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu as últimas doações referentes à participação na ação Troco da Bondade dos supermercados Angeloni Batel e Bigorrilho, em Curitiba/PR. De setembro a dezembro de 2022, o Instituto foi a entidade beneficiada pelas doações dos trocos em dinheiro realizadas […]
Abaixo-assinado mundial pede a redução do preço dos novos tratamentos para fibrose cística
Lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”) com apoio do movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), o abaixo assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!) pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores da proteína CFTR […]
Conheça a Central do Pulmão e tenha mais informações sobre a fibrose cística
Projeto da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), a Central do Pulmão é um canal de atendimento que informa e orienta pessoas que estão em busca do diagnóstico e/ou tratamento adequado para doenças respiratórias. Além da fibrose cística, pessoas diagnosticadas ou com suspeita de hipertensão pulmonar, fibrose pulmonar, […]
Associação Nacional de Pré e Pós-transplantados é fundada em Porto Alegre/RS
Na última quinta-feira (19/01) foi realizada a assembleia geral de fundação da Associação Nacional de Pré e Pós-Transplantados (ANPPT), entidade idealizada pelo professor Edelbert Krüger. Ele estava em fila de transplante e realizou o procedimento em novembro de 2022. Marindia Cecchetti Lahm tem fibrose cística e realizou um transplante pulmonar em 2021. Ela fez parte […]
Ministério da Saúde revoga portarias da gestão passada que não foram debatidas com sociedade
O Ministério da Saúde do novo governo publicou no Diário Oficial da União, na segunda-feira (16), uma série de revogação de portarias publicadas pela gestão anterior que não foram debatidas com os organismos da sociedade civil organizada, que não eram transparentes e que, segundo o órgão, também não foram pactuadas com estados e municípios. A […]
