Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos e mutações raras tem recomendação final desfavorável da Conitec para incorporação no SUS

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) manteve seu parecer preliminar e emitiu recomendação final desfavorável à incorporação do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no SUS para duas novas indicações. A decisão foi deliberada nesta quinta-feira (08/10), durante a 156ª Reunião Ordinária da Comissão. As indicações que receberam parecer negativo foram: Apesar […]
Unidos pela Vida e GBEFC apresentam resultados de dois anos do Trikafta® no SUS para o Ministro da Saúde

Evento realizado em Brasília reuniu representantes do Ministério da Saúde, profissionais, pesquisadores, indústria farmacêutica e comunidade para discutir os resultados do monitoramento pós-incorporação, a jornada das pessoas com fibrose cística e as avaliações em curso na Conitec O Unidos pela Vida participou, no dia 6 de agosto, em Brasília, do evento “Fibrose Cística em Debate […]
Conquista histórica: Lei que institui o Setembro Roxo em todo o Brasil é sancionada

Após seis anos de articulação, sanção presidencial amplia institucionalmente as campanhas de conscientização sobre a fibrose cística para todo o mês de setembro. No dia 9 de julho de 2026, a comunidade da fibrose cística (FC) no Brasil alcançou um de seus marcos mais aguardados e celebrados. Foi sancionada pelo Presidente da República a Lei […]
Projeto que institui o Setembro Roxo é aprovado no Senado e segue para sanção presidencial para virar lei nacional

O Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que institui oficialmente o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – o Setembro Roxo, deu seu passo decisivo no Congresso Nacional. Aprovada em decisão terminativa pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, a proposta agora caminha para a sanção presidencial e está a […]
Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos e mutações raras recebe parecer inicial desfavorável da Conitec e segue para consulta pública

Durante a 29ª reunião extraordinária da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), realizada nesta sexta-feira (15/05), aconteceu a apreciação preliminar do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para o tratamento de pacientes com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais e pelo menos uma das 271 variantes não-F508del responsivas ao medicamento, […]
O que é uma consulta pública?

Você já ouviu falar em consulta pública? Sabe o que é ela é, para que serve e como você pode participar de uma? Se a resposta para essas perguntas é “não”, não se preocupe! A coluna Por dentro do processo, criada pela equipe do Instituto Unidos pela Vida traz agora todas as informações que você […]
Making Access Happen (Faça o Acesso Acontecer)

Uma declaração de consenso sobre acesso, medicamentos genéricos e biossimilares O acesso a medicamentos é um componente crucial de sistemas de saúde eficazes. Para os pacientes, o acesso oportuno a medicamentos acessíveis e adequados pode melhorar significativamente os desfechos de saúde, aumentar a qualidade de vida e até mesmo significar a diferença entre a vida […]
Trikafta para crianças de 2 a 5 anos tem registro aprovado na Anvisa

Mais de 800 dias após o pedido de registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor em grânulos (Trikafta®) para crianças de 2 a 5 anos que tenham pelo menos uma mutação Delta F508 no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR) teve seu registro aprovado no Brasil no dia […]
Mais de 11 mil pessoas entoam coro do Instituto Unidos pela Vida pela celeridade da Anvisa no registro do Trikafta para crianças com fibrose cística

Ofício reforça urgência do processo e conta com apoio de mais de 11 mil assinaturas em abaixo-assinado O Instituto Unidos pela Vida protocolou, no dia 28 de agosto, novo ofício junto à Anvisa solicitando informações sobre o andamento do processo de registro do medicamento Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos com fibrose cística […]
#Trikafta1AnoSUS: respirar é só o começo!

Há um ano, começamos a respirar um novo futuro. Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) finalmente começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para uso em pessoas com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da […]