Projeto que institui o Setembro Roxo é aprovado no Senado e segue para sanção presidencial para virar lei nacional

O Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que institui oficialmente o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – o Setembro Roxo, deu seu passo decisivo no Congresso Nacional. Aprovada em decisão terminativa pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, a proposta agora caminha para a sanção presidencial e está a um passo de se tornar lei. 

De autoria do deputado federal Pedro Westphalen (PP/RS), o projeto complementa a Lei nº 12.136, de 18 de dezembro de 2009. O objetivo é expandir as campanhas de conscientização e os debates sobre a doença – atualmente restritos oficialmente ao dia 5 de setembro – para todo o mês, além de referendar a cor roxa como símbolo mundial da causa. 

A aprovação no colegiado ocorreu a partir do parecer favorável emitido pelo relator da matéria, senador Flávio Arns (PSB/PR). O texto foi lido durante a sessão de votação pela relatora ad hoc, senadora Dra. Eudócia (PSDB/AL). 

O parecer aprovado ressalta que a oficialização do Setembro Roxo é um instrumento fundamental para ampliar o conhecimento da sociedade sobre o diagnóstico precoce e o tratamento adequado da fibrose cística. A medida visa também sensibilizar as instâncias do Sistema Único de Saúde (SUS) e da saúde suplementar para a necessidade de constante atualização dos protocolos clínicos e incorporação de novas terapias para os pacientes. 

“A oficialização do Setembro Roxo no calendário nacional, além de reforçar a conscientização sobre a doença, ressalta o debate sobre a construção e manutenção de políticas públicas voltadas à fibrose cística, bem como joga luz às recentes discussões sobre a incorporação de novas tecnologias para tratamento da doença”, celebra Cristiano Silveira, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida.

Próximos passos: da CAS para a sanção e oficialização da lei

Com a vitória alcançada na comissão, o projeto cumpriu sua etapa de análise de mérito no Senado. O rito legislativo agora segue os seguintes procedimentos finais antes de a matéria virar lei nacional.

Por ter sido aprovado em caráter terminativo na CAS, abre-se um prazo formal de cinco dias úteis para a possível interposição de recurso. Para que um recurso seja válido e leve o projeto à votação no Plenário, é necessária a assinatura de, no mínimo, 1/10 dos senadores (nove parlamentares). 

Transcorrido o prazo sem a apresentação de recurso, o projeto será encaminhado de forma direta à Presidência da República. Ao ser sancionado e publicado no Diário Oficial, a lei entrará em vigor, consolidando definitivamente o Setembro Roxo no calendário nacional de saúde.

Atuação Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida é um dos propositores da proposta e desde 2020 vem articulando no Congresso Nacional com o deputado autor da proposta e demais parlamentares – tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal – e, desde 2022, também conta com o apoio do escritório de relações governamentais Malta Advogados, parceiro do Instituto em Brasília.

“A articulação estratégica no Congresso Nacional garantiu que a pauta avançasse com a a relevância que a causa exige. A aprovação terminativa coroa um trabalho técnico e de diálogo constante junto aos parlamentares nas duas Casas realizado durante anos”, revela Natalie Alves, Diretora da área de Relações Governamentais do Malta Advogados.

O avanço na CAS representa um marco histórico para a visibilidade da fibrose cística no Brasil. O Instituto Unidos pela Vida mantém o acompanhamento diário da tramitação e continuará monitorando as etapas finais até que o PL seja integralmente sancionado e a nova lei seja promulgada.

Como destaca Verônica Stasiak, fundadora e diretora do Unidos pela Vida: “Esta aprovação no Senado e o encaminhamento para a sanção presidencial representam um marco importante para a comunidade da fibrose cística no Brasil. É a consolidação de um trabalho focado em ampliar a conscientização pelo diagnóstico precoce, e pela transformação da realidade de quem convive com a doença em todo o país”.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.