Associações de assistência: como participar da consulta pública?

Durante a 88º Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi realizada a avaliação inicial dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)  e, infelizmente, a recomendação inicial referente à incorporação dos medicamentos foi desfavorável com encaminhamento para consulta pública

Com esse resultado, o momento é de arregaçar as mangas e trabalhar arduamente na tentativa de reverter esse cenário durante a consulta pública. Sim, já houveram casos de outros medicamentos que tiveram o parecer inicial desfavorável revertido após a consulta pública. Mas só vamos alcançar esse objetivo com a sua ajuda!

Além dos pacientes, familiares, pessoas próximas e profissionais da saúde, as associações de assistência também são peça chave nesse momento. Precisamos de todos vocês pois juntos somos mais fortes. E para ajudar as entidades, trouxemos nesse texto informações específicas e importantes para a participação como associação de assistência.

Como contribuir como associação?

Agora que as consultas públicas estão abertas, dois tipos de formulários eletrônicos estão disponíveis no site da Conitec no endereço conitec.gov.br/consultas-publicas.

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Para participar como associação de assistência, você deve deixar a sua contribuição no formulário intitulado EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO.

Para começar você deverá preencher os dados da entidade na aba IDENTIFICAÇÃO DO PARTICIPANTE. Na aba CONTRIBUIÇÃO, preencha as informações necessárias e no box COMENTE deixe a sua contribuição, informando porque a associação DISCORDA ou concorda com a recomendação preliminar desfavorável à incorporação.

Como associação de assistência, qual relatório devo ler?

No site da Conitec estão disponibilizados dois relatórios. Antes de deixar a sua contribuição, você deve ler o RELATÓRIO PARA SOCIEDADE disponível. Ele trará todas as informações que justificarão a recomendação inicial desfavorável feita pela Conitec. Para cada consulta, há um relatório específico (um para Kalydeco e um para Orkambi).

Como valorizar minha contribuição?

O primeiro passo para valorizar sua contribuição como associação é fugir das mensagens clichês e genéricas. Foque em relatos reais e pessoais, traga informações de pacientes atendidos pela entidade que já fazem uso da medicação e como ela está contribuindo para a melhora da saúde dessas pessoas, informe a necessidade urgente de ampliar o acesso desse medicamento para todos os pacientes elegíveis e o quão importante esse acesso será na vida de cada um deles. Compartilhe relatos desses pacientes e familiares, mostre a atuação da sua entidade neste processo de incorporação.

Dica importante: além de evitar as mensagens genéricas, é fundamental que a associação não contribua com mensagens repetidas, copiadas ou já utilizadas por outra pessoa ou entidade. Esse tipo de atitude acabará desvalorizando a sua contribuição.

Informação importante: depois de preencher todos os dados pessoais e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão GRAVAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

Envolva os associados nas consultas públicas!

Independente de serem elegíveis ou não, ou terem familiares elegíveis aos dois medicamentos em questão, é fundamental que a associação envolva todos os associados e familiares cadastrados e atendidos neste processo. Todos podem e devem participar. Quando estiverem disponíveis, compartilhe os links das consultas para que eles possam participar, explique a importância de contribuir, oriente e auxilie. Quanto mais envolvimento tivermos neste movimento, maiores são nossas chances de reverter esse cenário.

Está difícil compartilhar as informações pelas mídias sociais e a pandemia impossibilita a convocação de reuniões presenciais? Utilize plataformas online para realizar reuniões virtuais, como o aplicativo Zoom ou o Google Meet para conversar com seus associados e passar todas as informações necessárias. A equipe do Unidos pela Vida está à sua disposição para ajudar no que for preciso!

Profissionais da saúde

Além de envolver pacientes e familiares, é fundamental que a associação entre em contato com os profissionais da saúde que atuam neste cenário para convidá-los e orientá-los sobre a importância da sua participação na consulta pública. Nesse caso, eles deverão contribuir no formulário TÉCNICO CIENTÍFICO e trazer laudos, referências bibliográficas, artigos científicos e outras informações técnicas que valorizarão ainda mais a contribuição desses profissionais nas consultas públicas.

Contamos com você!

Este momento é de união e trabalho conjunto para tentarmos reverter a recomendação inicial desfavorável feita pela Conitec. E todos nós – pacientes, familiares, associações e profissionais da saúde – podemos fazer a diferença! 

Ainda ficou com dúvidas sobre como participar? Entre em contato com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org para que possamos lhe ajudar!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.