Participe das consultas públicas sobre fisioterapia com uso de PEP/EPAP, ventilação não invasiva, elastase pancreática fecal e colistimetato sódico

Nesta quarta-feira (24/11) foi aberta a consulta pública nº 101 do dispositivo individual de pressão expiratória positiva do tipo máscara (PEP)/pressão expiratória nas vias aéreas (EPAP) para o tratamento da fibrose cística e a consulta pública nº 103 sobre o uso da ventilação não invasiva no tratamento das manifestações pulmonares crônicas e graves de pacientes com fibrose cística, que receberão contribuições até o dia 13 de dezembro de 2021. 

Além disso, na quinta-feira (25/11) serão disponibilizadas as consultas públicas nº 104 do colistimetato sódico para pacientes com manifestações pulmonares de fibrose cística com infecção por Pseudomonas aeruginosa e nº 105 do teste de elastase pancreática fecal para pacientes com dúvida diagnóstica de insuficiência pancreática exócrina em pacientes com fibrose cística, que poderão receber contribuições até o dia 14 de dezembro de 2021.

Antes de deixar a sua contribuição, lembre-se!

Durante a 103º reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi feita a avaliação inicial da fisioterapia com uso de PEP/EPAP e ventilação não invasiva, e na 101º reunião da Comissão o teste de elastase pancreática fecal e o colistimetato sódico foram avaliados. Nas duas ocasiões, para os quatro itens, o parecer inicial foi favorável. Nestas consultas públicas, você precisará dizer se discorda ou CONCORDA com essa recomendação inicial, e quais os seus motivos.

Mas fique atento: são quatro consultas diferentes!

Clique aqui para acessar e participar da consulta pública nº 101, referente ao dispositivo individual de pressão expiratória positiva do tipo máscara (PEP)/pressão expiratória nas vias aéreas (EPAP) para o tratamento da fibrose cística.

Clique aqui para acessar e participar da consulta pública nº 103 referente ao uso da ventilação não invasiva no tratamento das manifestações pulmonares crônicas e graves de pacientes com fibrose cística.

Clique aqui para acessar e participar, a partir de 25/11, da consulta pública nº 104, referente ao colistimetato sódico para pacientes com manifestações pulmonares de fibrose cística com infecção por Pseudomonas aeruginosa.

Clique aqui para acessar e participar, a partir de 25/11, da consulta pública nº 105 referente ao teste de elastase pancreática fecal para pacientes com dúvida diagnóstica de insuficiência pancreática exócrina em pacientes com fibrose cística.

Quem pode participar?

Podem e devem participar das consultas públicas pessoas com fibrose cística, familiares, amigos, pessoas próximas, associações, profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica. Durante as consultas públicas toda a comunidade tem voz, é ouvida e poderá compartilhar relatos de vida real e argumentações científicas sobre como esses itens poderão fazer a diferença na vida de centenas de pessoas.

Até quando posso participar?

As consultas públicas nº 101 e nº 103 foram abertas no dia 24 de novembro de 2021, e ficarão disponíveis até o dia 13 de dezembro de 2021. Já as consultas públicas nº 104 e nº 105 serão abertas em 25 de novembro de 2021 e poderão receber contribuições até dia 14 de dezembro de 2021. Você deverá participar nestes períodos, pois após estas datas elas serão encerradas. 

Qual relatório deve ler?

Se você é familiar, pessoa com fibrose cística, associação ou pessoa próxima: você deve ler o RELATÓRIO PARA A SOCIEDADE antes de contribuir. Para cada consulta há um relatório específico (um para fisioterapia com uso de PEP/EPAP, um para ventilação não invasiva, um para o colistimetato sódico e um para a elastase pancreática fecal).

Se você é profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe: você deve ler o RELATÓRIO TÉCNICO antes de contribuir. Neste caso, também há um relatório para cada consulta (um para fisioterapia com uso de PEP/EPAP, um para ventilação não invasiva, um para o colistimetato sódico e um para a elastase pancreática fecal).

Em qual formulário deixar a contribuição?

Se você vai participar como familiar, pessoa com fibrose cística, associação ou pessoa próxima, você deve deixar sua contribuição no formulário com nome EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO. Mas se você vai participar como profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe, deixe sua contribuição no formulário TÉCNICO CIENTÍFICO.

Lembrando que você não deve fazer sua contribuição sobre os quatro itens no mesmo formulário. São avaliações e tecnologias diferentes, por isso, é fundamental que você participe com relatos sobre cada uma na consulta pública específica sobre ela.

Valorizando a sua participação

Ao participar de uma consulta pública como pessoa com fibrose cística, familiar, amigo ou pessoa próxima, é fundamental que você traga relatos de vida real e experiências relacionadas à doença, compartilhando apenas relatos verdadeiros e evitando copiar contribuições já enviadas por outras pessoas, mensagens genéricas ou que tenham informações falsas.

Se você representa uma associação de assistência, foque em relatos pessoais referentes aos pacientes e familiares, traga informações de pessoas atendidas pela entidade que já fazem ou fizeram uso desses itens e como eles contribuíram na vida dessas pessoas, informe a necessidade urgente de ampliar o acesso dessas tecnologias para todos os pacientes que necessitam e o quão importante isso será no dia a dia de cada um deles. 

E se você é profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe, apresente artigos e pesquisas que tragam informações sobre os benefícios desses itens para a vida das pessoas que fazem ou já fizeram uso, argumente e fundamente pontos que você concorda ou discorda apresentados no relatório. 

Independente da forma que for deixar sua contribuição, lembre-se!

 Depois de preencher todos os dados pessoais, anexar os documentos que levantou e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão GRAVAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

Ainda tem dúvidas sobre como participar? 

Entre em contato com o Instituto Unidos pela Vida pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos esclarecer seus questionamentos e lhe ajudar da melhor maneira possível.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.