Conte conosco: nossa missão é te ajudar a entender – e conviver – com a Fibrose Cística!

Categoria: Central de Conteúdo - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 02 de março de 2020

Olá! Meu nome é Verônica, sou fundadora e diretora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Sou psicóloga, tenho 33 anos, e há 10 anos ouvi, pela primeira vez na vida, a palavra Fibrose Cística.

Depois de muitos e muitos anos sofrendo por não saber ao certo o que eu tinha, receber o diagnóstico, mesmo que aos 23 anos, foi um “presente”. É óbvio que, se pudéssemos escolher, teríamos saúde de ferro. Ninguém quer ficar doente, ou ver alguém que ama doente. Mas posso te jurar, por quem já viveu muito em hospital, que saber o que se tem muda toda a vida. Desde pequena, eu tinha muitas pneumonias por ano. Vivia com tosse e falta de ar. Não me lembro de dias sem tomar remédio, ou de correr com os amigos na escola sem precisar parar para recuperar o fôlego – que eu perdia rápido demais. Nem por isto deixei de fazer o que sempre quis. Brinquei muito, fui escoteira, comecei trabalhar com 14 anos, entre na faculdade com 17, me formei em Psicologia e, depois de alguns anos trabalhando no RH de uma multinacional americana fundei, logo depois do meu diagnóstico, o Unidos pela Vida. 

O Instituto nasceu de um sonho, sabia? Eu estava internada, respirando por aparelho, e sonhei que tinha começado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Acordei, anotei esse sonho, comecei este projeto e alguns dias depois, na semana que completei 23 anos, descobri que tinha Fibrose Cística. Ao começar a estudar o que era a doença, percebi que tudo o que eu tive a vida toda foi por falta de diagnóstico e tratamento adequado. Imediatamente, comecei a pensar em quantas “Verônicas” estavam na mesma situação que eu, sofrendo pela falta de diagnóstico, ou em quantas já nem estariam mais aqui, porque não tiveram a chance que eu tive de ser diagnosticada e tratada.

E então, uni o sonho que tive ao meu diagnóstico tardio, e, junto com a minha formação em Psicologia e experiência em projetos fundei o Unidos pela Vida que, em 8 anos, foi reconhecido duas vezes como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país! 

Minha missão de vida – e a do Unidos pela Vida – é proporcionar mais qualidade de vida à quem tem e quem convive com FC. Saiba que todos os dias estamos por aqui, nos bastidores, lutando para que mais profissionais conheçam e saibam como diagnosticar e tratar; para que famílias que acabaram de receber o diagnóstico saibam como lidar com a nova realidade; para que a população conheça e saiba como buscar ajuda; para que associações de assistência se fortaleçam e consigam executar suas ações de maneira estrutura, profissional e sejam sustentáveis; para que políticas públicas e direitos sejam respeitadas, enfim. Nosso trabalho é incansável, e estaremos sempre aqui, buscando entregar o melhor para vocês!

Mas, o que podemos fazer por vocês?

Nossa missão é fortalecer todo o ecossistema da Fibrose Cística no Brasil, através da realização ações e projetos que impactem em todas as áreas em que há pessoas com FC, familiares, profissionais da saúde, acadêmicos, associações, etc. Para isto, trabalhamos com projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa científica, incentivo à atividade física, políticas públicas, advocacy e desenvolvimento organizacional. Você pode conhecer todos os nosso projetos em www.unidospelavida.org.br/projetos e nos apoiar clicando em www.unidospelavida.org.br/doe

Acreditamos que a Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. E você pode contar conosco nesta sua jornada! Sabemos que a rotina é complexa e desafiadora. Mas, com conhecimento, adesão ao tratamento e nosso apoio, esperamos que torne-se mais leve!

Vem com a gente! =) Um abraço, Verônica (veronica@unidospelavida.org.br)

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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