Depoimento – Nataly Cardozo

O time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha agora um pouco da história da Nataly Cardozo, mãe do Daniel, diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor.

Essa família é natural de Porto Alegre/RS, mas atualmente mora em Ohio, nos Estados Unidos. Nataly afirmou que o Teste do Pezinho foi fundamental para o diagnóstico precoce do Daniel, que já nos primeiros meses de vida iniciou o tratamento para a fibrose cística.

“Quando ele completou cinco dias de vida e já em casa, recebemos uma ligação da pediatra dizendo que o Teste do Pezinho deu alterado para fibrose cística e que teríamos que fazer o Teste do Suor, exame que realizamos quando ele tinha apenas um mês de vida e que confirmou o diagnóstico. Também fizemos o teste genético e descobrimos que ele é elegível ao Kalydeco. Aqui nos Estados Unidos ele pode iniciar a utilização deste medicamento aos cinco meses de idade, após a realização de vários testes. Seguimos com o acompanhamento por aqui e com a perspectiva de que ele tenha cada dia mais saúde.”

Junto com seu esposo e sua filha mais velha, Clara, que não tem fibrose cística, Nataly se mudou para os Estados Unidos há cinco anos. Ela é biomédica e relembrou que durante a faculdade havia estudado sobre a fibrose cística, situação que a fez encarar o diagnóstico do Daniel da melhor forma possível.

“Durante algumas aulas na faculdade, em 2006, pude aprender mais sobre a doença. Lembro que durante um estágio tive que coletar sangue de um grupo de crianças com fibrose cística para um estudo que estávamos realizando e isso me marcou muito. Assim que recebemos a notícia, essa lembrança veio para a minha mente e decidi que iríamos enfrentar esse diagnóstico com muita força e coragem. Confesso que no começo não foi fácil, até sair o resultado do exame genético eu ainda acreditava que podia ser um falso positivo e precisei de mais tempo para me tranquilizar”

Por conta da pandemia causada pela covid-19, a família de Nataly não pode viajar para os Estados Unidos e ajudar no dia a dia da família, rotina que teve diversas alterações por conta de todas as etapas que envolvem o tratamento para a fibrose cística.

“Todos os cuidados ficam nas minhas mãos e nas do meu marido. Optamos por ficar o mais isolados possível para proteger nossos filhos neste momento de pandemia. Felizmente, ele pode trabalhar de casa e decidimos que as aulas da nossa filha seriam totalmente online. Algo que nos tranquilizou muito após o diagnóstico foi o telefonema que recebemos do nosso plano de saúde. Eles ligaram para saber como estávamos, se precisávamos de suporte emocional e que poderiam oferecer sessões com um psicólogo totalmente sem custo. Além disso, o hospital em que o Daniel realiza o acompanhamento possui uma equipe multidisciplinar especializada em fibrose cística, por isso, contamos com a ajuda e apoio de pneumologistas, enfermeiros, nutricionistas, geneticistas, fisioterapeutas, assistentes sociais e psicólogos. Uma vez por mês realizamos uma consulta com todo esse time, o que ajuda muito no processo de entendimento e aceitação da doença.”

Muita coisa mudou na vida dessa família desde o diagnóstico do Daniel. Estar longe da família fez com que os desafios de ser mãe de fibra aumentassem, mas Nataly acredita que essa nova realidade a tornou uma pessoa melhor.

“Passei a ter mais empatia por todos, vibrar com as histórias de superação, orar por pessoas que não conheço. Mas mesmo com todo esse lado positivo, ser mãe de fibra significa dormir preocupada por não saber o que esperar no futuro, é viver com o coração apertado e exercer a fé como nunca antes. Eu oro a Deus pela saúde do meu filho com lágrimas nos olhos todas as noites e comemoro todos os estudos e avanços científicos. Ser mãe de fibra é torcer ardentemente pela cura e que todos, independente do país ou condição financeira, tenham acesso aos tratamentos igualmente.”

Para finalizar, Nataly deixou uma mensagem para todas as mães de fibra do Brasil e do mundo.

“Se fomos escolhidas para ser mães de fibra é porque somos capazes. Cuida de sua saúde emocional e busque ajuda se necessário pois seu filho precisa de você bem. Hoje a Ciência tem mais recursos, tecnologias e conhecimento da doença. Existem muitos estudos com tratamentos inovadores utilizando mRNA e células tronco que vão possibilitar tratamentos inovadores para todas as mutações. Tenham fé! Vamos nos unir e nos fortalecer para que o nosso lema seja sempre ‘lutar até termos a cura’!! Tenham certeza… É só um pouquinho mais.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.